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ISKRA - ARTE France

C'est souvent comme ça que
tout commence, par un exa-
men médical.
Un homme en blouse blan-
che tient une radio devant
un panneau lumineux. Des
masses transparentes et
bleues dessinent des formes
mystérieuses : un utérus en
T.
- Votre mère a pris du
distilbène ?
- Du quoi ?
- Un médicament pendant
sa grossesse.
ISKRA et ARTE France
Sans principe ni précaution Un film de Stéphane Mercurio
Sur une enquête de Catherine Sinet
59 minutes Vidéo [email protected] BP 24 – 18, rue Henri Barbusse – 94111 Arcueil Tél. 01 41 24 02 20 – Fax : 01 41 24 07 77 En croisant les itinéraires de femmes victimes du DES( distilbène), avec la parole des médecins, des représen-tants des pouvoirs publics et des laboratoires, ce film sepropose de comprendre la mécanique qui mène de l'erreurmédicale d'hier au déni d'aujourd'hui.
Une histoire de pensée dominante, d'intérêts économiques,de pouvoirs des mandarins, de solidarité de corps, de cul-pabilité aussi… Une enquête en France, en Belgique, en Allemagne, auxEtats-Unis… Sans principe ni précaution, le distllbène
DIS-TIL-BE-NE. Après des années de stérilité, j'entendaisce mot pour la première fois en 1994. En 2000, lors d'uneréunion de l'association française Réseau DES, j'apprenaisqu'en France 80.000 jeunes femmes au moins étaient con-cernées, que le DES était responsable de stérilités, de faus-ses couches, de cancers. Aucun médecin ne me l'avait ja-mais dit. Et pourtant j'en avais vu des médecins, de ceuxqui " fabriquent " les bébés… Pendant six ans ! Pourquoiun tel silence ? Un film pour comprendre.
En France, " les filles et fils distilbène " sont aujourd'huimajoritairement en âge de procréer. D'ici une quinzained'années, le DES - sous réserve qu'il ne se transmette pasà la troisième génération, des études américaines sur lessouris le laissent entrevoir, - ne sera plus qu'un mauvaissouvenir pour les laboratoires, le corps médical et les pou-voirs publics. On peut penser qu'assez cyniquement ceux-ci attendent que la vague passe.
Un film pour les empêcher d'occulter.
Stéphane Mercurio Sans principe ni précaution, le distllbène

Un «médicament miracle» tourne au cauchemar Le diéthylstilboestrol- DES - est une hormone desynthèse créée en 1938 parle biochimiste anglais SirE. Charles Dodds.
Considérée comme un mé-dicament " miracle ", ellefut vendue par des labora-toires sous 325 noms diffé-rents dans le monde etprescrit largement par lesmédecins à des millions defemmes enceintes dès lesannées 40 et, selon lespays, jusqu'à la fin des an-nées 70.
Le distilbène (nom du médicament dominant sur le mar-ché français) devait protéger les femmes de risques de faus-ses couches. Non seulement il ne les a pas protégées, maisil a favorisé ce qu'il cherchait à éviter ! De plus, l'hormonea agi sur les organes génitaux des fœtus provoquant - sou-vent, mais pas toujours - des malformations et parfois descancers. Ce médicament a été prescrit en France à 200.000femmes au moins et à plusieurs millions aux Etats-Unis etdans le monde. Et pourtant de nombreuses études auraientdû alarmer.
Par exemple, en 1953, à Chicago, le docteur Dieckmann,avec sa première étude en double aveugle randomisée,prouve que le médicament ne sert à rien.
En 1971, le professeur américain Arthur Herbst établit le Sans principe ni précaution, le distllbène
lien entre la prise de l'hormone de synthèse et une formede cancer, l'adénocarcinome à cellules claires du vagin qu'onvoit apparaître chez de très jeunes filles dont la mère avaitpris du DES.
Aux Etats-Unis et au Canada, la vente s'arrête aussitôt.
Mais elle va continuer de ce côté-ci de l'Atlantique jusqu'àla fin des années 70, jusqu'en 1977 en France.
Aux Etats-Unis, les procédures aboutissent souvent à desindemnisations. En Hollande, les laboratoires ont versé 35millions de dollars à un fonds d'indemnisation qui sera ré-parti par l'association hollandaise.
Un procès, engagé par une douzaine de victimes, devraitbientôt avoir lieu en France où depuis quelques mois, lamobilisation des " filles DES " auprès de l'association et leprojet de film, semblent amener le ministère de la santé àagir enfin.
Quelques chiffres En 1991, l'association hollandaise, dans le cadre d'un rap-port pour le Programme Europe contre le cancer de la com-mission européenne, a tenté une estimation dont voici quel-ques éléments : Irlande :Le DES est prescrit de 1950 à 1976. Il n'existe
pas de chiffres officiels en 1991 sur le nombre de femmes
concernées.
Angleterre : Jusqu'en 1989, on pense que 7 000 à 8 000
femmes seulement ont pris du DES. Les très nombreux
appels téléphoniques enregistrés à la suite de la diffusion
d'une émission de télévision sur Channel 4, remettent en
cause cette estimation.
Belgique :
Bien que le laboratoire qui a distribué le DES Sans principe ni précaution, le distllbène
en France soit belge, on dispose de beaucoup moins d'in-formation sur la Belgique que sur la France. Là commeailleurs règne la loi du silence. Trois cents dossiers ont étéréunis par une association aujourd'hui en sommeil.
Espagne : 60 000 femmes au moins auraient pris du DES
entre 1953 et 1983.
Portugal. : Le DES est prescrit de 1960 à 1970. On note
des cas d'adénocarcinome.
Grèce : Apparemment il aurait été peu distribué, mais on
dénombre neuf à dix cas de cancers
États-Unis. On estime entre quatre et six millions le nom-
bre de personnes concernées. Parfois le DES a été donné
sur deux générations. Les mères d'abord dans les années
50 puis les filles jusqu'en 71.
On parle de dizaines de milliers de femmes concernées au
Canada.
En Hollande en 1981 on pensait que 7 000 jeunes femmes
seulement avaient été exposées au DES in utero et l'on
dénombrait vingt et un cas d'adénocarcinome. Après les
campagnes de publicité qui y furent organisées, les chif-
fres ont été révisés à la hausse : entre 150 000 et 350 000
femmes ont pris du DES entre 1947 et 1975.
Mais il existe aussi des pays qui ne l'ont pas donné comme
l'Allemagne.
L'ampleur du DES: Le DES était prescrit sous forme de comprimés, d'injec-tions ou de suppositoires et vendu sous de multiples noms(325 dans le monde par 200 laboratoires). Il faut dire quela molécule était dans le domaine public.
Sans principe ni précaution, le distllbène
Voici par exemple la liste des noms sous lesquels il a été
vendu au Canada !
Acnestrol lotion, Chembestrol, Benzestrol, Benzoestrol,Chembestrol, Chembstrol, Chlorotrianisene, Climestrone,Delestrogen, Dienestrol, Dienoestrol, Diethylstilbestrol,Diethylstilboestrol, Dioval, Estrace, Estradiol, EstradiolVarelate, Estrobene, Estropipate, Estinyl, Estrone,Ethinyloestradiol, Gynestrogene, Hexestrol, Hexoestrol,Hexstrol, Honvol, Linguets, Menotrol, Methallenestrol,Methallenoestrol, Mestranol, Neo-Estrone, Novostilbestrol,Novostilboestrol, Oestradiol, Oestriol, Oestrone, Ogen,Ovextrol, Palabate, Phenestrol, Polyestradiol,Quinestradol, Quinestrol, Stibilium, Stilbrol, Stilbestrol,Stilboestrol, Tace, Tylandril, Vallestril, Willnestrol, Furacin,Furestrol, Ortho dienestrol, Sultrin.
Sans principe ni précaution, le distllbène
Les "filles DES" Agnès : Elle me dit que le fait que j'ai un utérus petit, c'estcomme ceux qui ont un orteil un peu plus grand que l'autre, c'estune anomalie, quoi c'est tout. C'est tout ! Suzanne : C'est pas une anomalie, c'est un handicap ! Véronique : Oui, mais quel est l'intérêt de nier ça ? Suzanne : Ils se donnent bonne conscience en se disant : " Onne va pas le dire aux filles pour les préserver, pour pas qu'ellesstressent " Puis d'un côté, les gynécos ne préviennent pas des ris-ques, c'est malhonnête… Véronique : Oui, mais pourquoi ils font ça ? Qu'est-ce qu'ilsont à perdre ? Suzanne : Ils ont peur de dire : " On s'est planté dans notremétier " ! Moi j'ai vraiment l'impression que c'est ça qu'ils ont dumal à dire. (…) Ils ont du mal à avouer qu'ils ont fait une conne-rie dans les années 70. Véronique : Mais c'est pas les mêmes, c'est ça qui me sidère ! Elisabeth : Globalement le silence arrange tout le monde… Véronique : Enfin ! Sauf que si demain il y a un procès etqu'on cite le nom de tous nos gynécos qui n'ont jamais rien dit… Elisabeth : Les gynécos sont pas responsables… C'est les labosqui sont responsables d'abord. Véronique : Les labos sont responsables, je suis d'accord, ! Maismoi je peux leur dire que ma fausse couche, je l'aurais peut-êtrepas faite si j'avais été informée, j'aurais été allongée tout de suite,j'aurais été suivie directement à St Vincent de Paul et je ne seraispas repartie en Afrique ! Sans principe ni précaution, le distllbène

Docteur Jeanine Henry Suchet J'ai demandé à la so-ciété française de gy-nécologie [au débutdes années 70] […]que l'on fasse commeaux Etats-Unis et quel'on avertisse les fem-mes françaises quiavaient pu prendre ceproduit. On m'a ré-pondu qu'il n'en étaitpas question pour un risque aussi rare que 1 sur 1000 mêmesi il était grave, qu'on affolerait inutilement les popula-tions. […] J'ai demandé, puisqu'on ne voulait pas avertir les femmes,qu'on avertisse les gynécologues français en publiant unarticle dans le journal de la société. Et que la société fran-çaise, en son nom, demande aux gynécologues de convo-quer leurs patientes comme je l'avais fait. Là encore, fin denon recevoir. On m'a dit qu'il n'en était pas question […] J'ai décidé d'envoyer une lettre à 300 gynécologues fran-çais avec mon article, en leur proposant de faire la mêmeenquête que moi. Malheureusement, seuls quelques gyné-cologues des Antilles m'ont répondu. - Quand vous dites quelques gynécologues, c'est combien ? - Oh il y en avait deux ou trois ! Sans principe ni précaution, le distllbène

Professeur Emile Papiernick Ce qui est extraordi-naire dans cette aven-ture, c'est que tout lemonde a dû lire, ouaurait dû lire cette pu-blication (du Dr.
Dieckmann, 1953) quidémontrait que le mé-dicament ne servait àrien. Que les accoucheurs en France ne lisent pas l'Anglais, on peut comprendre, …pasexcuser complètement, mais comprendre. Mais que les les laboratoires pharmaceutiques qui font lapromotion de ce médicament - malgré la démonstrationscientifique - que le médicament ne sert à rien euh… meparaît à moi totalement anormal. Totalement anormal. Entout cas, ces laboratoires ont essayé de gagner de l'argenten vendant quelque chose - ce qui est leur métier normal delaboratoire pharmaceutique - mais en mettant dans leurinformation, - dans leur… à l'époque on disait " propa-gande " - que ça sert à protéger pour une grossesse, au dé-but, était une malhonnêteté intellectuelle !. Sans principe ni précaution, le distllbène

Docteur Anne Cabau Bon, l'histoire n'estpas finie, c'est vrai !Malheureusement ! Le comportement mé-dical mérite toujoursqu'on l'analyse etqu'on se pose des ques-tions. Ca devrait servircomme modèle d'his-toire sur ce qu'il nefaut pas faire ! C'est dommage que ce ne soit pas enseignéaux étudiants en médecine en tant que tel. C'est pas la seule histoire, parce qu'il y a aussi l'histoire dusang contaminé, l'histoire du Kreuzfeld Jacob et de l'hor-mone de croissance, on n'a pas fini d'avoir des catastro-phes ! Mais c'est un modèle point par point, à chaque ins-tant de tout ce qu'il faut éviter ! Sans principe ni précaution, le distllbène
« Les filles DES » Née en 1971. Sans enfant.
Parcours : essais depuis plus de 4 ans, 1 fausse coucheen 2000 à 13 semaines. Nombreuses malformationsutérines.
Née en 70. Sans enfant Parcours : essais depuis plus de 3 ans, 1 fausse couche en 2000, interventions chirurgicales. Malformations utérines. Procédure d'adoption en cours.
Née en 1960. Une enfant, Daphnée, née en 1998 pré-maturément, à 34 semaines.
Parcours : Ablations de divers kystes, 2 grossesses extra-utérines (dont ablation de la trompe gauche) et 21 faus-ses couches de 1989 à 2001, erreur médicale lors d'unegrossesse gémellaire (1 Grossesse extra-utérine + 1 gros-sesse intra-utérine) suite à l'injection d'un médicamentles 2 embryons ont été détruits, Hémorragie de la déli-vrance durant cet épisode. Malformations utérines.
Née en 1974. Sans enfant.
Parcours : deux interventions chirurgicales lourdes en 2001. Aucune garantie sur le succès de ses interven- tions. Malformations utérines.
Née en 1973. Un enfant, Axel né en 2001.
Parcours : Malformations utérines. Trois ans de stéri-lité inexpliquée, découverte du DES, 1 fausse couche.
Alitée les deux premiers mois de sa grossesse, puis àpartir du début du 5° mois de grossesse. Hospitalisée à5 mois et demi puis Hospitalisation A Domicile à partirde la 23ème semaine de grossesse. Rémunérée à 50%depuis la fin du 3°mois d'arrêt maladie.
Sans principe ni précaution, le distllbène

Avec Sylviane Masson - Agnès
Debray-Tubiana - Suzanne Mathern -
Stéphanie Victor Véronique Geoffroy-
Cyimana - Elisabeth Kunesch - Mague-
lonne Dubrulle et aussi en consultation,
Marie-Christine Masseglia Réseau Générique
Constance de Champris - DES Action
USA Pat Cody - Centre DES de Belgi-
que Anita Vandersmissen - Les mé-
Production déléguée Viviane Aquilli
decins Anne Cabau - Sylvie Epelboin
Son Josefina Rodriguez Montage
Jeanine Henry Suchet Arthur Herbst
Françoise Bernard Etalonnage
Christian Lauritzen Emile Papiernik
Herbert Posch Mixage Jean-Marc
Michel Tournaire - UCB Philippe
Schick Deuxième équipe image
Proost - Alain Douxchamps
Jean-Pierre Méchin - Rege Becker
Nous remercions tout particulièrement Patrice Michaud Deuxième équipe
Maîtres Anne Sourcis et Martine Ver-
son Michael Boyle Keith Michalek
dier - Marlies Kofter - Bénedicte
Thierry Dehaleux Traduction
Duplert et Anne Levadou et aussi : Pr
Martine Dierynck - Eliza McDonald
Pierre Bernard - Dr Martine Billardon - Nicole Bracy - Hélène Celier – Geoffroy Martha Cody - Nora Cody Dr Domini- Réalisation et image Stéphane
que Coliche - Carol Devine - Grégoire Mercurio Ecrit avec Catherine
Dubrulle - Michael S. Freilick - Patrick Genet - Aislinn ui Ghralaigh - AndreaGoldstein - Groupe hospitalier Cochin- Une coproduction ISKRA-ARTE Saint-Vincent de Paul-La Roche Guyon (A.P.- H.P) Judith Helfand - Grégoire ISKRA Inger Servolin Matthieu de
Korganow - Petra Kroon, - Ursula Laborde Lena Fraenkel Vanessa
Langmann - Maître Aaron Levine - Anne Koïta ARTE France Unité de pro-
Françoise Loff - Olivier Mathern Marie- gramme soirées thématiques Alain
Christine Metge - Madame Albert Netter Wieder Chargée de programmes
Retha Newbold - Ingar Palmlund - Pas- cale Paoli - Dr Jean-Claude Pons - Jo-seph Rouschop - Dr Yvette Salomon - Avec la participation du Centre na- Dr Alfred Spira, les membres des asso- tional de la cinématographie, de la ciations DES France, USA, Hollande,
MGEN - Mutuelle générale de l'édu- Australie, Angleterre, Irlande et l'en-
cation nationale et de la PROCIREP semble des participants au colloque de ARTE France - ISKRA – 2002 Stéphane MERCURIO 23 Bis quai de l'Oise 75019 Paris - tel 01 40 36 55 08 Réalisation et image :Le bout du bout du monde : Carnet de rencontres en Pa-tagonie. 55 mn. Productions 108/Voyage. (2001). Sélec-tion festival du réel 2001.
Walking to work/la marche de l'espoir. La marche euro-péenne contre le chômage. 2000, 26mn. Arte, BBC,TV4.
Compagnie des Phares et Balises.
Envies de justice. 50 mn. 2000. Iskra / La Cinquième. Atravers une consultation juridique de mairie, la relationdes citoyens à la justice.
Eclats de vies, 26 mn 1999, Iskra/Périphérie/France 3.
Lors de la consultation juridique, à Bondy défile la so-ciété frappée de plein fouet par la crise. Sagacités.
Un jour, je serai secrétaire. 35 mn, 1998. Les producteursindépendants associés /Arte. L'apprentissage de la sou-mission.
Cherche avenir avec toit. 59 mn, 1997. Iskra/ Canal +/ LaVidéothèque de Paris. J'accompagne des SDF jusqu'àleur nouvel appartement. Le passage de l'exclusion à unevie "presque normale.
Vivre sans toit. 52 mn, 1994. Productions 108"/Telessonne. Récit de la lutte des familles de l'avenueRené Coty pour obtenir un logement. Diff. Planète.
Défense d'entrer. 20 minutes. 1993. Productions 108/TV5.
La fin du droit d'asile.
Scènes de ménage avec Clémentine. 1992 (Ateliers Varan/Ima/Arte).18 minutes, sur les rapports ambigus entreune femme de ménage et ses employeurs. Diffusé parArte dans "Premières vues".
- Collaboration avec le magazine Brut d'Arte.
Sans principe ni précaution, le distllbène
Journaliste. Productrice Tél: 01 48 43 78 75/ 06 08 56 61 65 Rédactrice en chef de :
Droit de réponse.TF1 Libre et Change. M6 Ça vous regarde. La 5 Co-productrice et rédactrice en chef de :
J'y crois, j'y crois pas. TF1 Enquête publique. TF1 Le voyou et le magistrat. Téléfilm. TF1 Documentaires. Productions 108 Journaliste. Co-auteur :
Documentaires pour TF1, Canal + J.M le feuilleton niçois. Éditions La découverte.
Sans principe ni précaution, le distllbène
Iskra, société indépendante de production et de diffusion, fut créée sous le nom de
SLON au cours de l'automne 1968 à la suite de la production de deux films : LOIN DU
VIETNAM et A BIENTOT J'ESPERE qui exprimaient une nouvelle volonté de
nombreux cinéastes du moment de participer plus directement aux enjeux politiques
de l'époque. Son catalogue regroupe aujourd'hui plus de 160 films, parmi lesquels plus
de 60 productions maison dont une dizaine de films de Chris. Marker.
DERNIERES PRODUCTIONS :
2001 : SANS PRINCIPE NI PRECAUTION, le distilbène. de Stéphane Mercurio 59'
ISKRA– ARTE France.
SUR LES CENDRES DU VIEUX MONDE de Laurent Hasse – Iskra-ArteFrance Tarantula Luxembourg– RTBF - CVB - 73' Vidéo.
BENEFICE HUMAIN de Anne Kunvari - 53' Vidéo - Iskra - La Cinquième -Forum des Images.
2000 : JEAN CAYROL Lazare parmi nous de Jean-Luc Alpigiano et Jacques Loiseleux - Vidéo 52' – Iskra - France3 - No Film.
MON TRAVAIL C'EST CAPITAL de Marie-Pierre Brêtas, Raphaël Girardotet Laurent Salters - 88' Vidéo - Iskra - La Sept Arte - Yumi Productions avecFrance 3 Ouest.
PERPETUA 644 de Claudia Neubern - 80' Vidéo - Iskra & 108 Productions – CNC.
BONDY, VU PAR… de Katharina Bellan - 15' Vidéo - Iskra & Périfilms.
ENVIES DE JUSTICE de Stéphane Mercurio 50' Vidéo - Iskra - TV10 Angers -Périfilms en association avec La Cinquième.
ECLATS DE VIES de Stéphane Mercurio - 26' Vidéo -Iskra – Périfilms.
DOMINIQUE VOYNET, AU RISQUE DU POUVOIR de Philippe Baron etMurielle Szac - 60' Vidéo - Iskra - La Sept ARTE - Vidéo de Poche.
EN PRODUCTION OU EN DEVELOPPEMENT :
ET SI DEMAIN… de Stéphane Mercurio - 60' VidéoALGERIE, MES FANTÔMES de Jean-Pierre Lledo - 90' VidéoLE VILLAGE QUI VOULAIT CHANGER LA LOI de Anne Kunvari - 60' VidéoLA BONNE LONGUEUR POUR LES JAMBES de Christian Rouaud – 52' Iskra -Conseil Général Val de MarneFAUT RACONTER de Daniel et Pascal Cling – Iskra – 52' Vidéo ET AU CATALOGUE :
A BIENTOT J'ESPERE, LE FOND DE L'AIR EST ROUGE, SI J'AVAIS QUATRE
DROMADAIRES parmi les films de Chris. Marker - CONDAMNES A REUSSIR de
François Jacquemin - LE MOINDRE GESTE de Fernand Deligny et Jean-Pierre Daniel
- SOUS LES DECOMBRES de Jean Chamoun - SEPTEMBRE CHILIEN et AVEC LE
SANG DES AUTRES de Bruno Muel - STEELBANDS DE TRINIDAD de Jean Jacques
Mrejen & Daniel Verba - MEMOIRE DES ILES, SAUVETEURS et JE SUIS RESTE
VIVANT d'Emmanuel Audrain - CHRONIQUE D'UNE BANLIEUE ORDINAIRE, REVES
DE VILLE & REJANE DANS LA TOUR de Dominique Cabrera et UNE POSTE A LA
COURNEUVE écrit avec Suzanne Rosenberg - GOULILI, DIS-MOI MA SOEUR, sur
une idée de Gisèle Kirjner - A BAMAKO, LES FEMMES SONT BELLES de Christiane
Succab-Goldman…
18, rue Henri Barbusse tél: 0033 (0)141 240 220 fax: 0033 (0)141 240 777

Source: http://d.e.s.chez-alice.fr/arte/present.pdf