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der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. Ausgabe Dezember 2015 Aufruf von Lynn Frohnmayer aus den USA
"Davids plötzlicher Tod im zurück- liegenden März war eine Katastrophe für unsere gesamte Familie. Über Nacht verlor ich meinen ständigen Begleiter in 45 Jahren Ehe und meinen allerbesten Freund. Seine liebevolle Unterstützung gab mir die Kraft, mit der Fanconi-Anä- Danke Dr. Eunike Velleuer mie zu leben, die unsere Familie schon
Schwer bepackt zurück aus den USA - seit 30 Jahren quält. David und ich haben mit diesem Foto möchten wir uns bei auf vielen Ebenen zusammengearbeitet, Dr. med. Eunike Velleuer von der Uni- aber unsere wichtigste Aufgabe sahen wir versitätskinderklinik Düsseldorf für 10 in der Gründung und dem Fortbestehen Jahre größtenteils ehrenamtliche Mit- des Fanconi-Anämie-Forschungs-Fonds Nach ihrer Gründung des Fanconi-Anämie-Forschungs- arbeit am Projekt "Früherkennung von (FARF). Die wichtige Rolle, die Dave für fonds „FARF" in den USA im Jahre 1988 haben die Frohn-mayers schon frühere Schicksalsschläge verkraften müssen. Läsionen der Mundschleimhaut bei uns alle gespielt hat, werde ich trotz Nach dem Tod der beiden Fanconi-Töchter Katie und Kirsten Fanconi-Anämie" bedanken. Gemein- meiner großen Trauer jetzt ohne ihn aus- im Alter von 12 und 24 verstarb im März 2015 unerwartet sam mit den Universitäten Düssel- füllen müssen. Dies ist eine Aufgabe, für Dave Frohnmayer (links im Bild). Auch Tochter Amy (28, dorf (Dr. Martin Schramm, Dr. Natalia die ich all meinen Mut aufbringen muss. rechts neben Mutter Lynn) leidet an Fanconi-Anämie. Die beiden Söhne Jonathan (31) und Mark (41) sind gesund. Pomjanski), Amsterdam (Prof. Ruud Mehr als jemals zuvor muss ich andere Brakenhoff, Dr. Josephine Dorsman), bitten, die große Lücke, die Dave zurücklässt, gemeinsam mit mir zu füllen. Cincinnati (Prof. Susanne Wells, Dr. Na- Diese Krankheit hätte Fanconi-Krebs und nicht Fanconi-Anämie (FA) genannt werden jim Ameziane), New York (PD Dr. Agata sollen. Als sie 1927 entdeckt wurde, starben die Kinder zumeist an niedrigen Blut- Smogorzewska) und Barcelona (Prof. werten bereits vor dem 10. Lebensjahr, von daher der Name "Anämie". Die ersten Jordi Surralles) sowie dem Fanconi Ane- Versuche von Knochenmarktransplantationen (KMTs) verliefen entsetzlich. Aber mit mia Research Fund (Amy Frohnmayer) der phantastischen Unterstützung unserer Spender konnte der FARF klinische Studien unterstützen Dr. Velleuer und Ralf zur Verbesserung der Transplantationen unterstützen, so dass heutzutage 80 bis 94% Dietrich von der Dt. Fanconi-Anämie- der FA-Patienten die KMT überleben. Tragischerweise ist die nächste Bedrohung, der Hilfe nach wie vor sehr ambitioniert die wir uns stellen müssen, Fanconi-Krebs. Die Zahlen sind erschütternd. In einer kürz- internationalen Bestrebungen, Schleim- lichen Auswertung von 98 deutschen FA-Erwachsenen im Alter zwischen 18 und 49 hautkrebs bei Fanconi-Anämie in Zu- hatten ein Drittel der Betroffenen im durchschnittlichen Alter von 31 bereits Krebs kunft deutlich früher erkennen und bes- entwickelt. Mit jedem zusätzlichen Lebensjahrzehnt wurde das Risiko größer. Verbes- ser behandeln zu können. Ende Oktober serte Methoden zur Vorbeugung und Behandlung dieser fürchterlichen Komplikation 2015 wurde Dr. Velleuer beim FA-Tref- bei Fanconi-Anämie sind unser allerwichtigstes Ziel." fen in Gersfeld für ihren unermüdlichen (Hinweis: Der vorstehende Text wurde aus dem Englischen übersetzt. Eine Fortsetzung des $uIruIs von / nn Frohnma er ¿nden 6ie auI 6eite .) Einsatz mit einer Ehrenauszeichnung gewürdigt. Auch für die kommenden 2 Jahre haben die Dt. FA-Hilfe und der ZĂďŝĂŚĂƚŐƌŽƘĞWůćŶĞĨƺƌŝŚƌĞƵŬƵŶŌ
FARF Gelder für eine Fortsetzung des Hallo, mein Name ist Rabia. Ich wohne in München und bin 20 Jahre alt. Dass ich Fan- Projekts in Aussicht gestellt.
coni-Anämie habe, weiss ich seit meinem 4. Lebensjahr. Weil ich kleiner war als andere Kinder und meine Mutter selbst Probleme mit ihrer Schild- Helfen durch Spenden
drüsenfunktion hat, wurden 1999 auch bei mir die Blutwerte untersucht. Dabei wurde festgestellt, dass meine Thrombozy- Ein von Herzen kommendes Danke- ten nur bei 68.000 lagen. Ich bin dann mit meiner Mutter für schön sagen wir auch für 2015 wieder etwa 2 Monate in die Türkei gefahren. In dieser Zeit hat mein allen Spendern und Helfern, die uns Vater in München vom Krankenhaus einen Anruf bekom- durch ihre Unterstützung geholfen men. Es wurde ihm mitgeteilt, dass ich dringend für weitere und unseren kleinen und großen Untersuchungen in die Klinik muss. Zurück in Deutschland Schützlingen für ihren weiteren fand dann bei mir unter Narkose eine Knochenmarkpunktion Kampf gegen die Krankheit so viel statt. Nach 3 Monaten bekam meine Mutter Bescheid, dass ich Mut gemacht haben. Bitte helfen Sie Wegen niedriger Blutwerte Fanconi-Anämie habe. Etwa alle 3 Monate musste ich dann uns, wenn möglich, auch weiterhin! im Alter von 13 wurde für zur Kontrolle ins Krankenhaus. Mit 6 Jahren wurde ich einge- Postbank Stuttgart, BLZ 600 100 70, Rabia auch über Münchner schult. Etwa ab der 3. Klasse waren meine Thrombozyten so Kto.: 151616-700. BIC: PBNKDEFF, Zeitungen nach einem Kno-chenmarkspender gesucht, stark abgesunken, dass ich in unregelmäßigen Abständen IBAN: DE79 6001 0070 0151 6167 00 allerdings ohne Erfolg. Thrombozytentransfusionen brauchte, manchmal sogar

wöchentlich. Auch Transfusionen mit roten Blutkörperchen waren ab und zu not- wendig. Mit 10 Jahren kam ich in die Realschule. Leider brauchte ich auch weiterhin Transfusionen, besonders nach Nasenbluten. Im Alter von 12 Jahren wurde bei mir eine Therapie mit Androgenen (männlichen Hormonen) begonnen, die die Blutwerte anfangs aber nicht entscheidend verbes- serte. Wegen meines seltenen Knochenmarkmusters meinten die Ärzte, dass es für die Arbeitsstelle meiner Mutter wurde eine Knochenmarkspendersuche gestartet. Zwei Münchner Zeitungen druckten Berichte über mich und meine Krankheit ab und riefen zur Knochenmarkspende auf. Die Kosten für die Typisierung wurden von der FA-Treffen in Holland Arbeitsstelle meiner Mutter sowie weiteren Spendern übernommen. Leider wurde
Am 18. April 2015 veranstaltete die
kein passender Knochenmarkspender für mich gefunden. Zum Glück verbesserten sich durch die Androgene meine Blutwerte, so dass ich für Selbsthilfegruppe ein Treffen für 5 Jahre fast gar keine Bluttransfusionen mehr brauchte. Trotzdem stieg ich mit mei- FA-Familien mit Vorträgen im Afrika- nem Hb niemals über 10 g/dl an, und auch die Thrombozyten waren niemals über Museum in Berg en Dal in der Nähe 40.000/μl. Leider verschlechterten sich meine Ferritinwerte im Blut, was auf eine von Nijmegen. Dr. Eunike Velleuer starke Eisenüberladung infolge der früheren Bluttransfusionen zurückzuführen war. von der Uni Düsseldorf war von den Durch die regelmäßige Einnahme des Medikaments "Exjade" sanken dann innerhalb Veranstaltern gebeten worden, über von 2 bis 3 Jahren die Ferritinwerte von 10.000 über 5.000 auf 1.200 ng/ml ab. Im Alter von 17 Jahren bekam ich kurz vor Weihnachten dann plötzlich extrem Projekt und bisherige Ergebnisse der starke Nasenbluten aus beiden Nasenlöchern, die 2 Tage lang fast gar nicht mehr gemeinsamen Studie zu berichten. An den anschließenden Mundinspektionen Klinik 4 Bluttransfusionen innerhalb von 2 Tagen und Bürstenabstrichen, bei denen Dr. bekam. Die Ärzte meinten es gut, weil sie es mir Velleuer und Ralf Dietrich auch Hilfe ermöglichen wollten, zu Weihnachten und Silvester von Dr. Stephanie Smetsers von der wieder zu Hause zu sein. Nach der Entlassung habe Universität Leiden bekamen, nahmen ich dann sehr starken Durst bekommen und inner- 14 FA-Patienten aus Holland teil.
halb von 2 Tagen 8 Liter Wasser getrunken. Plötzlich konnte ich nicht mehr richtig sehen und mir wurde schwindelig. Zurück in der Klinik wurde festgestellt, dass sich meine Kalium-, Natrium und Kreatinwerte so dramatisch verschlechtert hatten, dass sofort alle Medikamente abgesetzt wurden. Allerdings ver- besserten sich meine Nierenwerte am Tag darauf auch ohne Dialyse, so dass ich wieder nach Hause Rabia hat durch ihre Fanconi-Anämie schon recht viel durchmachen müssen. Ein passender Knochenmarkspender verspätet die Regelblutungen an, allerdings so wurde für sie nicht gefunden. Trotz Dänisches FA-Treffen heftig und lang andauernd (bis zu 10 Tage), dass niedriger Blutwerte hat sie ihr Abitur mit
Bestnoten geschafft. Vor kurzem hat sie ich erneut jedes Mal sehr viel Blut verlor. Seitdem in München mit dem Medizinstudium be- Zum zweiten Dänischen Fanconi- brauche ich wieder 1 mal monatlich Transfusionen gonnen. Rabia will selbst Ärztin werden. Anämie-Treffen, das am 11. April mit roten Blutkörperchen. Meine Gynäkologin hat mir daraufhin Gelbkörperhor- 2015 erneut von Kirstine la Cour mone verordnet, die das Problem mit den Regelblutungen deutlich verbessert ha- Rasmussen und ihrem Ehemann ben. Ich überlege momentan, ob ich wieder mit der Androgentherapie beginnen soll, Tue Marker in ihrem Haus in Lyn- weil mein Hb nur noch bei etwa 8,0 g/dl und meine Thrombozyten bei 20.000/μl gby in der Nähe von Kopenhagen liegen. Der Professor, bei dem ich jetzt in Behandlung bin, hat auch die Möglichkeit veranstaltet wurde, kamen 5 Dän- einer haploidenten Knochenmarktransplantation von der Schwester meiner Mutter ische FA-Familien zusammen. Im oder der Schwester meines Vaters angesprochen. Damit möchte ich mich momentan Gegensatz zum 11-jährigen FA-Sohn aber noch nicht auseinandersetzen, da ich am 12. Oktober 2015 an der Ludwig- der Familie aus Lyngby, der bei leicht Maximillians-Universität München (LMU) mein Medizinstudium begonnen habe.
erniedrigten Blutwerten noch völlig ohne Behandlung auskommt, und einem 11-jährigen FA-Jungen, des- sen Eltern wegen einer erst kürzlich Wir grüßen alle Leser in Deutschland! Wir sind Familie Kirstine La Cour Rasmussen und Tue Marker aus Lyngby bei plantation (KMT) ohne ihn kamen, Kopenhagen, Dänemark. Unsere Töchter Marie-Louise (8) waren die 3 anderen FA-Betroffenen und Julie (3) sind gesund, unser Sohn Sebastian (11) hat mit 26, 39 und 41 Jahren bedeutend Fanconi-Anämie. Die Tatsache, dass sich seine nur langsam älter. Der 41-jährige FA-Erwachsene verschlechternden Blutwerte noch immer im unteren Norm- war bislang ohne KMT ausgekom- bereich bewegen, (Hämoglobin 10,7 g/dl, Thrombozyten men, während die beiden anderen 176.000/μl, Leukozyten 5.000/μl und Granulozyten 1.800/μl) im Alter von 22 bzw. 9 Jahren eine lässt uns hoffen, dass der nur allmähliche Abwärtstrend bei Transplantation erhielten. Bei allen Als Folge seiner Fanconi- ihm nicht schneller geht, "als eine Schildkröte laufen kann" 3 älteren FA-Patienten war es zuvor Anämie ist Sebastian (11) (Sebastians Lieblingstier). Es geht ihm auch ohne Behandlung zu Komplikationen durch Leukämie zunächst viel kleiner als seiner FA noch ausgesprochen gut. Er geht gerne zur Schule, bzw. Schleimhautkarzinome gekom- Gleichaltrige geblieben. spielt am Computer, liest viel und hat Spaß mit seinen Freun- men, die aber zum Glück erfolgreich Durch tägliche Spritzen mit Wachstumhormonen ist er den und Schwestern. Wir hoffen sehr, dass alles so bleibt. Ein behandelt werden konnten.
aber deutlich gewachsen. frohes und gesegnetes Weihnachtsfest für Euch alle!!! Auch zum 25-jährigen Bestehen von Radio- MK gab es unter der Leitung von Chef-Organi- sator Dieter Knoblich, Co-Organisator Heinz- Werner Dellwig sowie zahlreichen weiteren ehrenamtlichen Helfern und Helferinnen am 3. Oktober 2015 im Sauerlandpark Hemer wieder einen Radio-MK-Lauf zugunsten In Anerkennung und als Dank für der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe. Nach ihre 13-jährige ehrenamtliche Mit- monatelangen Vorbereitungen wurde die Ver- arbeit und Unterstützung bei der anstaltung am Tag der Deutschen Einheit bei Organisation und Durchführung der herrlich warmem Herbstwetter und strahlen- Radio-MK-Läufe im Märkischen Kreis 2.500 Läufer und Läuferinnen aller Alters- dem Sonnenschein mit über 2.500 großen mit einem bisherigen Gesamterlös gruppen machten sich auch 2015 wieder am von über 100.000 Euro für die Fan- Tag der Deutschen Einheit beim Radio-MK- Bene¿zlauf für die Dt. )A-Hilfe auf den :eg. coni-Anämie-Forschung wurde am wieder ein voller Erfolg. Der Lauf-Parcours führte 31. Oktober 2015 im Rahmen einer sowohl für die 5 km "Fun Run"-Läufer sowie für die Feierstunde während des FA-Fami- anspruchsvolleren 10 km-Läufer durch Teile des lien-, Ärzte- und Wissenschaftler- Sauerlandparks wie auch durch das nahe Hemer treffens der Dt. FA-Hilfe in Gersfeld gelegene und landschaftlich sehr reizvolle "Felsen- bei Fulda Herrn Dieter Knoblich, Frau meer". Mit Hilfe von zahlreichen Sachspenden von Lydia Knoblich sowie Herrn Heinz- ansässigen Firmen und Geschäftsleuten konnte in Werner Dellwig eine Ehrenauszeich- der Sporthalle des Sauerlandparks erneut eine sehr nung verliehen. In einem Power- Stolz präsentierten auch die Sieger der attraktive Tombola mit hochwertigen Preisen auf- Point-Vortrag berichtete Heinz- Kinderläufe ihre Pokale und Urkunden. gebaut werden. Sowohl die Überschüsse aus den Werner Dellwig unter anderem auch, Zu den Gratulanten gehörten Radio-MK-Chefredakteur Holger Jahnke Startgeldern für die einzelnen Läufe wie auch die wie Dieter Knoblich, seine Frau Lydia (hinten links) sowie Hemers Bürger- gesamten Einnahmen aus der Tombola wurden von und er nach dem Zugspitzmarathon meister Michael Esken (hinten rechts). Dieter Knoblich und Heinz-Werner Dellwig in einer 2003 für die FA-Forschung (der kleinen Feier noch am Veranstaltungsabend an Familie Dietrich von der Fanconi- Schirmherr war seinerzeit Dr. Ed- Anämie-Hilfe überreicht. Mit sage und schreibe 14.500 Euro Spendenerlös wurde mund Stoiber) darauf gekommen am 3.10.2015 nicht nur der Rekord aller bislang veranstalteten Radio-MK-Läufe sind, mit den Radio-MK-Läufen auch in den Schatten gestellt sondern gleichzeitig die magische Summe von über im Sauerland Spenden für die FA- 100.000 Euro Gesamtspenden aller Radio-MK-Beneۋzläufe seit 2003 zugunsten Forschung zu sammeln. Wegen einer der Dt. FA-Hilfe erzielt. Allen, die seit Anbeginn der Radio-MK-Läufe an diesem gerade erst überstandenen Operation großartigen Erfolg mitgewirkt haben, sagen wir ein herzliches Dankeschön!!! konnte Dieter Knoblich nicht selbst an der Verleihung teilnehmen. Auch auf diesem Wege senden wir ihm die allerbesten Genesungswünsche. Unter dem Motto "Summertime" gab es auch dieses Jahr wieder ein Weinfest des Vereins "Rohrbach tut gut". Nun schon zum 7. Mal seit 2009 schufen die Initiato- rinnen Christine Krieg, Susanne Feser und Claudia Westermann gemeinsam mit weiteren ehrenamtlichen Vereinsmitgliedern im Weingut Dausque inmitten von Rohrbach eine Atmosphäre, in der sich die Gäste wohlfühlen und entspannen konnten. Und jeder, der zwischen dem 12. und 15. Juni ins Weingut kam und etwas von den lecker zubereiteten Speisen und Getränken zu sich nahm, wusste bereits oder wurde informiert, dass der Erlös des Wein- festes wieder für den guten Zweck, und zwar für das Krebsvorsorgeprojekt der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe bestimmt war. Als 5 km Lauf in Uniform das Weinfest nach 4 Tagen zu Ende war,
Eigentlich soll beim 5 km "Fun Run" die Einnahmen gezählt und alle Sachkosten in Verbindung mit den Radio-MK- abgezogen waren, war die Freude unter allen Beneۋzläufen der Spass und die Ehrenamtlichen wieder riesengroß. Genau Freude am Laufen im Vordergrund 9.828 Euro waren am Ende übriggeblieben, stehen. Ganz anders bei den Aktiven und zusammen mit den Spenden aus den des "TFA Teams Sauerland", die als Vorjahren eine Gesamtspendensumme von aktive Feuerwehrmänner und -frauen 52.859 Euro für die Dt. FA-Hilfe erreicht.
die 5 km im Schweiße ihres Ange- sichts in voller Feuerwehrmontur und zum Teil mit Sauerstoffیaschen mitgelaufen sind. Glücklich im Ziel angelangt spendeten sie dann zusätzlich noch 300 Euro an die Dt. Mit sehr viel Liebe für das Detail und kreativem Geschick veranstalten die Ehrenamtlichen des Vereins „Rohrbach tut FA-Hilfe. Vielen herzlichen Dank!!! gut³ nun schon seit 200 ein Mährliches :einfest. Der Erlös geht an die Dt. )A-Hilfe. Danke an alle für die tolle H,lfe Anfrage des Deutschen Fanconi-Anämie-Registers
Liebe FA Patienten und Familien! In den letzten Jahren wurde viel über die präventive Wirkung von Metformin gegenüber Krebs publi- ziert, einem seit langem etablierten Medikament gegen Diabetes. Sowohl in Laborexperimenten als auch in klinischen Analysen wurden Hinweise für Klavierkonzert für FA
einen Krebs vorbeugenden Effekt von Metformin Der große Saal im Düsseldorfer Schloss gefunden. Auch gibt es mögliche Hinweise auf Garath wurde gemietet, ein hoch- einen günstigen Einیuss auf das Knochenmark- wertiger Flügel leihweise angeliefert, ein versagen bei Personen mit Fanconi-Anämie. üppiges Buffet mit leckerem Fingerfood Sollte sich dies bewahrheiten, wäre Metformin und erfrischenden Getränken aufgebaut ein geeignetes Medikament zur Vorbeu- Die US-Fachärztin Mwe Mwe Chao MD arbeitete zwi- und zusammen mit vielen freiwilligen gung von Komplikation bei Menschen schen 2009 und 2012 als klinische Privatdozentin und Helfern alles festlich für den großen mit Fanconi-Anämie. Seit Jahrzehnten Oberärztin für pädiatrische Hämatologie und Onkolo- Abend Ende Februar 2015 geschmückt. ist das Präparat in Gebrauch und hat ein gie an der George Washington University in Washing- ton, USA. Seit 2012 arbeitet Mwe Mwe Chao an der =u ihrem 35. Geburtstag lud Dr. Eunike vergleichbar günstiges Nebenwirkungs- Medizinischen Hochschule Hannover und koordiniert Velleuer all ihre Freunde, Nachbarn, proۋl. Gerne würden wir herausۋnden, dort das Register für Patienten mit Fanconi-Anämie. Kollegen und Verwandten ein und ob Metformin auch von Menschen mit Gemeinsam mit Dr. Wolfram Ebell, ihrem Ehemann bereitete ihnen einen unvergesslichen Fanconi-Anämie gut vertragen wird. Auch Prof. Christian Kratz, Prof. Helmut Hanenberg, Prof. Karl-Walter Sykora und vielen weiteren Autoren hat Abend. Auf dem Programm stand ein würden wir gerne herausۋnden, welche sie im Mai 2015 in der „Zeitschrift für Klinische Pä- zu Herzen gehendes Klavierkonzert mit Wirkung Metformin bei Menschen mit diatrie" eine Übersicht mit dem Titel „Consensus of dem Berliner Pianisten Martin Herzberg, Fanconi-Anämie hat. Metformin ist auch German transplant centers on hematopoetic stem cell bekannt unter den Namen Biocos, Diabe- der am Ende mit stürmischem Beifall um transplantation in Fanconi Anemia" veröffentlicht. sin, Diabetase, Diabetex , Espa formin, Glucobon Biomo, Glucophage, Juformin, =ugaben gebeten wurde. Die Besucher Mediabet, Meglucon, Mescorit, Met, Metۋn, Metfogamma, Siofor, Avandamet, gaben reichlich in die Sammelbox &ompetact, Diabiformin, Efۋcib, Eucreas, Janumet, PioglitazoneMetforminhy- und am Ende konnten 2500 Euro an drochloride, Velmetia, VildagliptinMetformin hydrochlorid, =omarist Fortamet, Überschuss einschließlich großzügiger Glucophage, Glucophage XR, Glumetza, Riomet, Carbophage SR, Glumetza, Privatspenden an die Deutsche FA-Hilfe Obimet, Gluformin, Dianben, Diabex, Diaformin, Siofor oder Metfogamma. überwiesen werden. Wir bedanken uns Das Präparat wird insbesondere zur Behandlung von Menschen mit Diabetes bei allen, die zu diesem phantastischen verschrieben. Falls Sie derzeit oder früher mit Metformin behandelt werden Erfolg beigetragen haben.
oder wurden, würden wir gerne mehr über Ihre Erfahrung mit dem Medikament erfahren. Dies könnte wichtig sein bei der Frage, ob Metformin als präventives Medikament für Menschen mit Fanconi-Anämie infrage kommt. Bitte kontak- tieren Sie uns unter [email protected], falls Sie dieses Medikament nehmen oder nahmen, bzw. falls Sie weitere Fragen haben.
Mit Dank und herzlichen Grüßen, Ihr Fanconi-Register-Team Mwe Mwe Chao, Helmut Hanenberg und Christian Kratz (Fortsetzung des Aufrufs von Lynn Frohnmayer von Seite 1) "Um Davids Vermächtnis zu würdigen, hat der Vorstand des FARF den "David B. 1800 Euro Spende
Frohnmayer Forschungsfond" ins Leben gerufen. Ein vorrangiges Vorhaben dieses Forschungsfonds ist es, wirksamere Strategien zur Vorbeugung und Behandlung von =um fünften Mal wurde bei der Firma Krebs für unsere krebsgefährdeten FA-Patienten in Gang zu bringen. =u den er- Schaefیer in Homburg eine Erfolgs- klärten =ielen wird gehören a Ausbau unserer internationalen Anstrengungen, um beteiligung ausgezahlt. Der Betriebs- FA-Patienten auf Anzeichen von Krebsvorstufen bzw. krebsverdächtige Läsionen zu rat nahm dies zum Anlass, auch 2015 untersuchen, solange Heilbehandlungen noch möglich sind b Erforschung neuer wieder die ۋrmeninterne Spendenak- Antikörper-Behandlungen für FA-Patienten, da Krebs bei FA nicht ausreichend sicher tion „Erfolg teilen - unser Erfolg trägt mit Chemotherapie oder Bestrahlung behandelt werden kann c Anstellung eines Früchte" durchzuführen. Grundge- wissenschaftlichen Direktors durch den FARF, um offen- danke dieser Spendenaktion ist, dass siv die Entwicklung zielgerichteter Therapien und erfol- jeder einen kleinen Teil seiner Er- gversprechnder klinischer Studien gegen Krebs bei FA folgsbeteiligung an Menschen spen- voranzutreiben d Kooperation mit Pharmaunternehmen det, denen ein schweres Schicksal und FA-Behandlungszentren, um neue Medikamente für beschieden wurde. Die gesammelten klinische Versuchsreihen zugelassen zu bekommen e 2737 Euro wurden von den Werkslei- Erhöhung der Fördergelder für Forschungsprojekte, die tungen auf 5400 Euro erhöht und am auf verbesserte Behandlungsansätze und nicht lediglich 17.7.2015 durch den Betriebsrat an auf Grundlagenforschung abzielen. Unsere FA-Tochter Vertreter von 3 gemeinnützigen Ver- Amy erfreut sich weiterhin stabiler Blutwerte. Sie hat einen einen in Form von Spendenschecks einzigartigen Weg gefunden, ihr Leben wertzuschätzen. zu je 1800 Euro übergeben, unter Amy Frohnmayer (26, hier mit Sie ist sich der verheerenden Gefahren durch die Fanconi- anderem auch an die Dt. FA-Hilfe. Ein Mutter Lynn) vermisst ihre beiden FA-Schwestern Katie und Kirsten Anämie bewusst und lebt gerade deshalb jeden Tag voller herzliches Dankeschön an alle.
und jetzt auch ihren Vater Dave. Dankbarkeit. (Kompletter Aufruf siehe "www.fanconi.de") Studie über das Risiko oraler Karzinome bei FA
Bericht über einen Vortrag vor Familien in den USA (Übersetzung eines Beitrags aus dem "FARF-Family Newsletter #58", Herbst 2015) Bereits die Frühjahrsausgabe 2015 des "Fanconi-Anemia Family Newsletters" stellte die Ergebnisse der Deutschen Untersuchung von Mundhöhlenkrebs bei FA aus den Jahren 2013-2014 vor, in der bei 300 FA-Patienten mit und ohne Knochenmark- transplantation (KMT) das Vorkommen von oralen Läsionen und Schleimhautkar- Glück im Unglück
zinomen verglichen wurde. Dr. Eunike Velleuer and Ralf Dietrich kamen zu der Schlußfolgerung, dass transplantierte Patienten doppelt so viele orale Läsionen Offenbar extrem großes Glück im Un- und auch fast doppelt so viele Schleimhautkarzinome entwickelten im Vergleich zu glück hatte Johannes Otto (34, FA) im jenen, die noch keine KMT erhielten. FA-Patienten, die an Mundschleimhautkrebs zurückliegenden Jahr, nachdem sich bei erkrankten, waren im Allgemeinen jünger als solche ohne KMT. Im Rahmen der Wis- ihm in einem bereits zuvor mehrfach senschaftlervorträge beim Camp-Sunshine- operierten Bereich seiner Unterlippe er- FA-Familientreffen 2015 führten Velleuer neut ein Plattenepitelkarzinom entwick- und Dietrich ihre Ergebnisse näher aus: elte, das sich innerhalb weniger Wochen ‡ Jeder diagnostizierte Mundschleimhaut- über das gesamte Kinn ausbreitete. krebs begann mit einer sichtbaren Läsion.
Das Foto zeigt Johannes und seinen ‡ Die meisten sichtbaren Läsionen waren Chrirugen Dr. Castrillion-Oberndorfer nicht bösartig. Von 106 sichtbaren Läsionen von der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie sowohl in der Gruppe der transplantierten des Städtischen Klinikums Karlsruhe bei wie auch in der der nicht transplantierten einer Kontrolluntersuchung Monate nach Auf Einladung des Fanconi-Anämie-Forschungs- Patienten wurden lediglich 13 anschließend der sehr invasiven aber erfolgreichen fonds der USA (FARF) fassten Dr. Eunike Velleuer als Krebsvorstufe oder Krebs diagnostiziert.
Operation. Um dem Risiko eines erneu- (Unikinderklinik Düsseldorf ) und Ralf Dietrich (Dt. FA-Hilfe) im Juni 2015 beim FA-Familientreffen ‡ Vor einer Knochenmarktransplantation ten Tumorrückfalls entgegenzuwirken, des FARF (Camp Sunshine) die Ergebnisse ihres hatten männliche FA-Patienten sehr viel Mundschleimhautkrebs-Vorsorgeprojekts für den KlXۋJHUVLFKWEDUH/lVLRQHQDOVZHLEOLFKH Zeitraum Juni 2013 bis Mai 2014 zusammen. Dr. Velleuer führte diesen Unterschied auf die Lebensgewohnheiten männlicher Betroffener zurück. Ihre Interviews zeigten, Frauen dagegen an. Regionen (z.B. Zunge, Gaumen, Mundboden, Lippen) - 6 von 13 oralen Platten- stimmte Johannes der Entfernung des vorderen Bereichs des Unterkiefers und seiner Unterlippe zu. Um das Kinn zu ‡4 von 10 transplantierten FA-Patienten mit Mundschleimhautkrebs waren ver- rekonstruieren, wurden Knochen, Blut- gleichsweise jung (Alter 17 bis 20,5 Jahre). Die 3 nicht transplantierten gefäße und Gewebe aus seinem linken Patienten waren zum Zeitpunkt ihrer Krebsdiagnose 30, 31 und 40 Jahre alt. Unterschenkel entnommen. Auch eine ‡ Die Art der Vorbehandlung vor einer Knochenmarktransplantation (Bestrahlung anschließende Therapie mit Bestrah- lung und speziellen Tumor-Antigenen Mundschleimhautkrebs in der Gruppe der FA-Patienten nach KMT nicht zu beein- (Erbitux) am Uniklinikum Ulm vertrug Johannes überraschend gut. Sofort am rendes Immunsystem nach einer Knochenmarktransplantation mehr als die Art der nächsten Tag nach seiner Entlassung Vorbehandlung zum erhöhten Tumorrisiko bei den transplantierten FA-Patienten setzte er zu Hause sein Krafttraining im Fitness-Center fort. Seit einem dreiviertel ‡ Spender-gegen-Wirt-Reaktionen (GvHDs) wurden in 7 Jahr ist Johannes nun wieder tumorfrei. von 10 transplantierten FA-Patienten diagnostiziert, die Wir wünschen ihm von Herzen, dass dies Mundschleimhautkrebs entwickelt hatten. Fünf Patienten so lange wie möglich so bleibt. hatte akute GvHD, einer hatte chronische GvHD und Scheck über 500 Euro
senen FA-Patienten, die sich bei der Deutschen Fanconi- Herzlichen Dank für eine 500 €-Spende Anämie-Selbsthilfegruppe gemeldet hatten. Ralf Dietrich der DM-Drogeriemärkte in Hemer an- berichtete über eine zurückliegende Auswertung, nach der von 23 in Deutschland lebenden FA-Erwachsenen im Alter zwischen 21 und 52 Jahren 13 Patienten ver- storben waren, 10 davon an Plattenepithelkarzinomen. ‡ Dr. Velleuer wies dringend auf die Notwendigkeit Ein gut gelungenes Übersichtsposter regelmäßiger Selbstuntersuchungen der Mundhöhle über Mundinspektionen bei Fanconi-Anämie stellten Prof. Torres-Perreira hin, um bereits erste Anzeichen von Läsionen der und Mitarbeiter beim Brasilianischen Mundschleimhaut zu entdecken. FA-Treffen Anfang Dezember 2015 Der Fanconi Anemia Research Fund wird ein kurzes in Curitiba vor. Eine deutschspra- Video über die Durchführung von Selbstinspektionen in chige Übersetzung des Posters wird in Kürze auf „www.fanconi.de" Auftrag geben und auf seine Internetseite stellen.
erscheinen. Krebsrisiko bei FA steigt mit dem Alter an
In einem Dankschreiben an Spender und Mitglieder, die im zurückliegenden Jahr un- sere Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe mit Geldüberweisungen bzw. Beiträgen unter- stützten, war ausführlich über das Mundschleimhautkrebsprojekt unseres Vereins und die erhöhte Zahl von Krebserkrankungen besonders nach Knochenmarktransplanta- tion berichtet worden. Es sollte deutlich gemacht werden, für welche Forschungs- bemühungen die erhaltenen Zuwendungen verwendet wurden und dringend weiter benötigt werden. Allerdings hat dieses Schreiben verständlicherweise besonders Nach der Verabschiedung in den Eltern von FA-Kindern und betroffenen Erwachsenen nach Knochenmarktransplan- Ruhestand von Frau Prof. Dr. rer. nat. tationen (KMTs) zusätzlich Angst gemacht. Niemand mit FA möchte sich gerne mit Arleen Auerbach, die seit 1982 an der dem Thema Krebs auseinandersetzen. Durch die erfolgreiche KMT sind erst mal Rockefeller University im New Yorker die schlimmsten Folgen der Fanconi-"Anämie" überstanden. Das Leben soll jetzt so Stadtteil Manhattan das gemeinsam normal wie irgend möglich weitergehen. Es stehen Fragen der Berufswahl, Freizeit- von ihr und Frau Prof. Dr. med. Traute gestaltung, von Partnerschaften und vielleicht auch der Familiengründung an. Ein Schroeder-Kurth (seinerzeit Uni Hei- wirklich belastender Spagat, sich gleichzeitig aus Sorge vor dem, was wohl noch delberg) gegründete "Internationale alles kommen mag, um eine möglichst gewissenhafte Krebsvorsorge kümmern zu Fanconi-Anämie-Register" leitete, war zunächst noch offen, wer an ihre Stelle tritt. Mit großer Freude und Erleichter- ung haben dann die weltweit vernetzten erfahren, dass Frau Privatdozentin Dr. med. Dr. rer. nat. Agata Smogorzewska ihre Nachfolge angetreten hat (siehe Bild oben). Dr. Smogorzewska führt die Forschungsarbeiten im dem von Prof. Auerbach übernommenen Institut fort und hat sich inzwischen auch intensiv speziell in Fanconi-Anämie-Forschungs- projekte eingearbeitet. Gleich an der Entdeckung von 2 neuen Fanconi-Anä- müssen. Umgekehrt sind solche Familien oder betroffene Erwachsene am ehesten mie-Genen (FANCR und FANCT) waren auf der sicheren Seite, die sich möglichst umfassend über bestehende Risiken sie und ihr Mitarbeiterteam beteiligt. Ihr informieren und so beispielsweise durch den Verzicht auf Tabakgenuss und Alko- besonderes Interesse gilt der Erfor- holkonsum bzw. durch gründliche Selbstinspektionen aktiv zur Reduzierung des schung von Krebs bei FA und verbes- Risikos beitragen können. Die wichtigste Botschaft, die hoffentlich alle ein wenig serter Behandlungsmethoden. Zur Zeit beruhigen kann, ist die, dass es sich nur bei etwa 12 % aller Mundschleimhautlä- arbeitet sie gemeinsam mit Dr. Velleuer sionen, die im Rahmen der beschriebenen Studie zwischen 2013 und 2014 in der und Ralf Dietrich an einer Publikation Mundhöhle von 300 FA-Patienten entdeckt wurden, in den Bürstenabstrichen um über bisherige Krebsfälle bei FA.
entartete Zellen handelte. Die obige Tabelle zeigt von links nach rechts an, aus welchen Ländern die Patienten stammten, ob sie transplantiert wurden oder nicht, wie alt sie zum Zeitpunkt der KMT waren, in welchem Alter bei ihnen die entarteten Zellen (durch Nachweis von DNA-Aneuploidie) gefunden wurden, ob sie eine akute oder chronische Spender- gegen-Wirt-Reaktion (GvHD) hatten, ob sie vor der KMT Bestrahlung erhielten und an welcher Lokalisation die genetisch veränderten Zellen gefunden wurden.
Von den 13 FA-Patienten, bei denen zwischen Juni 2013 und Mai 2014 durch Mund- schleimhautabstriche Läsionen mit Krebsvorstufen oder Krebs festgestellt wurden, stammten aus Deutschland 3 von 32 (9,4 %), Brasilien 3 von 91 (3,3 %), Italien 2 von 60 (3,3 %), USA 3 von 112 (2,7 %) und Kanada 2 von 4 (50 %). 3 der 13 FA-Patienten mit DNA-Aneuploiden hatten noch keine Knochenmarktrans- Besuch aus Moskau
plantation erhalten. Bei ihnen wurden die chromosomalen Veränderungen in den Zusammen mit ihrer Tochter Maria sichtbaren Läsionen im Alter von 30, 31 und 40 Jahren festgestellt (Altersdurch- (8 Jahre, FA) nahm Familie Shevelkin aus schnitt 34 Jahre). Moskau Mitte Mai 2015 am FA-Fami- 7 der 13 FA-Patienten mit chromosomalen Veränderungen waren vor dem Jahr lientreffen in Nottuln bei Münster teil. In 2000 noch nach älteren Behandlungsprotokollen transplantiert worden, 2 von ihnen zahlreichen Gesprächen mit anwesen- allerdings bereits ohne Bestrahlung als Vorbehandlung zur Knochenmarktransplan- den Ärzten besprachen sie Fragen zur tation. Sie waren bei der Diagnose der DNA-Aneuploidie 20, 27, 29, 33, 33, 34 und Androgentherapie und Knochenmark- 42 Jahre alt (im Durchschnitt 31,5 Jahre). Ihre KMT lag bereits 17, 22, 24, 24, 24, 25 transplantation. Bei Maria war Monate und 21 Jahre zurück (im Durchschnitt 22,9 Jahre nach KMT). zuvor mit der Gabe des Androgen- 3 der 13 FA-Patienten mit DNA-Aneuploidien waren nach dem Jahre 2000 bereits präparats "Danazol" begonnen worden. nach den neuen Protokollen mit Fludarabin und ohne Bestrahlung transplantiert Leider sind die Blutwerte bislang noch worden. Bedauerlicherweise traten bei ihnen die chromosomalen Veränderungen in nicht ausreichend angestiegen. Maria der Mundschleimhaut bereits im Alter von 17, 18 und 20 Jahren auf (Durchschnitt braucht weiterhin Bluttransfusionen. 18,5 Jahre), und zwar 9, 7 und 11 Jahre nach KMT (im Mittel 9,1 Jahre). Unser Furkan ist jetzt 16 Jahre alt. Vor 9 Jahren hat er an der Charité Berlin wegen seiner Fanconi-Anämie und niedriger Blutwerte eine Knochenmarktransplantation (KMT) von seinem Onkel bekommen. Als wir nach 6 Monaten wieder nach Hause konnten, ging es Furkan von den Blutwerten her sehr gut. Allerdings entwickelten Ganz anders als geplant und auch Fieber hatte. Gegen das Fieber bekam er Antibiotika, ansonsten half
ihm Inhalieren mit Salbutamol. Als die Beschwerden mit der Atmung etwa 2 1/2 Eigentlich war Chris Byrd (33, FA) Jahre nach der KMT besonders heftig wurden, musste Furkan für 9 Monate alle 4 aus den USA gekommen, um nach Wochen für 3 Tage in die Klinik für eine Cortison-Stoßtherapie. seiner gemeinsamen Rundfahrt mit Während bis 2013 (7 1/2 Jahre nach der KMT) für uns als Eltern vor allem die FA-Geschäftsführer Ralf Dietrich Probleme mit Furkans Lunge im Vordergrund standen, ereignete sich dann bei durch Deutschland und der Besich- ihm ein Zwischenfall, der uns noch größere Angst machte. Ich habe gehört, wie tigung mehrerer großer Jugendher- er in seinem Zimmer plötzlich sehr tief und laut zu bergen zurück in den USA mit seinen atmen begann. Ich bin dann sofort zu ihm gegan- Vorstandskollegen und -kolleginnen gen. Er lag vor seinem Bett auf dem Boden und war vom Fanconi Anemia Research Fund bewusstlos. Wir riefen einen Notarztwagen, der ihn (FARF) zu beschließen, welche Jugend- dann sofort in die nächst gelegene Klinik brachte. herberge sich am besten eignet, um Zum Glück war Furkan schon wieder ansprechbar, das nächste internationale FA-Erwach- als wir in der Klinik ankamen. Als die Ärzte ihn senentreffen diesmal in Europa, und fragten, ob er aufstehen könne, stand er zwar sofort auf, aber wir merkten, dass er auf der linken Seite im lassen. Doch dann kam alles anders. Bein und in seinem Arm weniger Kraft hatte. Sowohl die langjährige Familien- Für eine Woche musste er dann zur Beobachtung in betreuerin des FARF Teresa Kennedy der Klinik bleiben, ohne dass eine Ursache für seine wie auch später Geschäftsführerin Ohnmacht und die leichte Bewegungsschwäche Laura Hays beendeten wegen an- links festgestellt werden konnte. Danach durfte er derer Angebote ihre Anstellungen Furkan im Alter von 4 Jahren auf einem Foto, das in seinem Kindergarten ent- wieder nach Hause, bekam aber 2 Wochen später beim FARF, was zu der Entscheidung standen ist. Damals wussten die Eltern zur Sicherheit noch einen Termin für eine MRT- des Vorstands führte, das schon fest noch nicht, dass er Fanconi-Anämie Untersuchung. Wir waren völlig geschockt, als uns geplante FA-Erwachsenentreffen in hat. Er war genauso aktiv und unter- die Ärzte anschließend Deutschland auf den Herbst 2017 zu nehmungslustig, wie alle andereren Kinder auch. Das Absinken seiner mitteilten, dass sie bei verschieben und stattdessen der Ein- Blutwerte begann erst später. Furkan einen Hirntu- fachheit halber als Veranstaltungs- mor entdeckt hätten. Um eine zweite Meinung zu ort Orlando in Florida auszuwählen. erhalten, sind wir mit den MRT-Bildern dann in die Anmeldungen für dieses Ende Uniklinik Düsseldorf gefahren und haben dort mit Experten für Fanconi-Anämie gesprochen. Relativ sind übrigens noch jederzeit möglich. schnell bekamen wir von dort die Einschätzung, dass es sich bei Furkan sehr wahrscheinlich doch nicht um einen Hirntumor handelt. Dennoch wurde er wenige Tage später operiert. Offensichtlich war ausgelöst durch eine Entzündung in seinem Gehirn eine Blutung entstanden, die Druck ausübte und unbedingt entfernt werden musste. Trotzdem waren wir heilfroh, dass es kein Tumor war. Nach der OP bekam Furkan für 3 Monate bis Juni 2014 von den Ärzten in Düsseldorf 2 mal täglich 1.500 Furkan im Alter von 11 Jahren, 4 Jahre mg Keppra zur Vorbeugung von Krampfanfällen nach seiner Knochenmarktransplanta- OP wegen Kehlkopfkrebs und 2 mg täglich Dexamethason (ein Cortison- tion. Trotz der Beschwerden in seinen
Lungen durch Abstoßungsreaktionen Wie immer lächelt FARF-Vorstands- präparat) zur Kontrolle der Entzündungsreak- war er sehr sportlich und liebte es, mitglied und FA-Patient Chris Byrd (33) tionen im Gehirn. Im September 2014 kam Furkan Fußball zu spielen oder z.B. Roller, auch auf diesem Foto strahlend in die dann für 4 Wochen nach Meerbusch in die Reha, Fahrrad oder Inliner zu fahren. Kamera. Kaum einer versteht es so wo er wegen der leichten Einschränkungen auf seiner linken Seite Physiothera- beeindruckend wie er, anderen Betrof- pie bekam. Schon während der Reha, zu der ich ihn als seine Mutter begleiten fenen ein Beispiel zu sein, und sich konnte, merkten wir, dass ihm die Physiotherapie sehr gut tat. vom Schicksal der Krankheit nicht un- Bis Ende 2014 hatte er keine Beschwerden. Aber dann entwickelte sich bei Furkan terkriegen zu lassen. Auf seiner Face- auf der rechten Seite wieder eine stärkere Bewegungsschwäche, worauf erneut book-Seite berichtet er seit Monaten MRT-Untersuchungen gemacht und mehrere neue Entzündungsstellen in an- sehr hoffnungsvoll über seine Opera- deren Bereichen seines Gehirns gefunden wurden. Nach einer Woche in der Klinik tion wegen FA-Kehlkopfkrebs, die durfte er wieder nach Hause. Er bekam dann für mehrere Wochen erneut Cortison. notwendigen Folgebehandlungen und Danach wurde ihm versuchsweise ein anderes Medikament zur Immunsuppression sein festes Ziel, nach dieser Zeit wieder gegeben (MMF), auf das er aber stark mit Atembeschwerden und immer wieder gesund zu werden und seinen Beruf neuen Infektionen reagierte. Nach 2 Monaten musste das Medikament wieder als Anwalt in Florida fortzuführen. abgesetzt werden, da es seine körpereigene Abwehr zu stark geschwächt hatte. Im Juni 2015 bekam Furkan dann sehr starke Schmerzen in Kopf, Nacken und beiden Armen, worauf er wieder für eine Woche in die Klinik musste und hoch- dosiert Cortison über die Armvene gegeben wurde. Da er gleichzeitig hohes Fieber entwickelte, bekam er intravenös auch wieder Antibiotika. Zum Glück klangen die Schmerzen ab und Furkan konnte nach Überwinden der Infektion wieder nach Hause. Das Keppra zur Vorbeugung von Krämpfen hat er die ganze Zeit durch- gehend genommen. Zum Glück ging es Furkan dann im Juli diesen Jahres wieder so stabil, dass wir es wagen konnten, mit ihm für 4 Wochen in den Urlaub in die Türkei zu fahren. Seit September 2015 bekommt er wieder das Cortisonpräparat Dexamethason und jetzt zu Hause 2 mal die Woche Physiotherapie. Bei uns in der "Rache" mit Vampirblut Wohnung kann Furkan schon wieder etwas laufen, aber
Einmal kräftig zurückzahlen konnten draußen braucht er wegen Kraftlosigkeit den Rollstuhl. es die Kinder einer echten Fanconi- Gerade heute (4.12.2015) haben wir wieder an der Anämie-Ärztin, als sie im Rahmen Unikinderklinik Düsseldorf ein MRT gehabt und wir der abendlichen Feierstunde beim sind sehr erleichtert, dass die Ärzte uns mitteilen FA-Treffen Ende Oktober 2015 in konnten, dass sich die Auffälligkeiten in Furkans Ge- Gersfeld aus Rache für all die Blutent- hirn deutlich zurückgebildet haben. Vor einer Woche nahmen und Infusionsnadeln, die sie hat Furkan von den Ärzten Aspirin verschrieben wegen ihrer Krankheit schon erdulden bekommen, was den Gefäßen in seinem Gehirn eben- mussten, Frau Dr. Velleuer im Profes- falls helfen soll und was möglicherweise erlaubt, das sorentalar auf einen Stuhl fesselten Cortison zu reduzieren. Furkan selbst mag momen- und von allen Seiten mit täuschend tan nicht fotograۋert werden, da er durch das Corti- echt aussehendem Vampirblut an son sehr an Gewicht zugenommen hat. Das auf der Gesicht und Händen beschmierten. rechten Seite abgebildete Foto von Furkan Furkan im Alter von 16 Jahren, 7 Jahre nach seiner Endlich musste auch mal jemand von stammt vom September 2015. Zur Schule Knochenmarktransplantation. Wegen entzündlicher der "Gegenseite" dran glauben. Dr. kann Furkan wegen seines Rollstuhls und Reaktionen an Blutgefäßen in seinem Gehirn, die Eunike gab schließlich jede Gegenwehr eines fehlenden Aufzugs schon seit Anfang auch mit Kraftlosigkeit in Beinen und Armen einher- gehen, bekommt er regelmäßig Cortison und vorbeu- auf und gelobte reuemütig Besserung. des Jahres nicht mehr. Allerdings bekommt gende Medikamente gegen Krampfanfälle. Furkan er seit dem Sommer dreimal in der Woche hört gerne Musik. Zwei neue Fahrräder im Keller war- für jeweils 3 bis 4 Stunden von einem Leh- ten auf ihn. Zur Zeit ist er für größere Strecken auf rer bei uns zu Hause Unterricht. seinen Rollstuhl angewiesen. Eigentlich dreht sich seit vielen Jahren mein Leben als Mutter nur noch um Furkan, was mir aber nicht schwer fällt, da ich es für ihn sehr gerne tue. Ich sage mir im- mer, wenn Furkan mich glücklich sieht, dann kann auch er glücklich sein. Schon in vergangenen Ausgaben von Projekt Hoffnung habt Ihr von mir gehört. Ich FA-Patient aus Indien heiße Christian, bin 21 Jahre alt und habe Fanconi-Anämie (FA). 2009 musste ich
wegen bedrohlicher Veränderungen in den Chromosomen meines Knochenmarks Einmal um die halbe Welt musste an der Uniklinik Gießen eine Knochenmarktransplantation über mich ergehen las- Vishav Gaurav (Mitte) mit seiner Mutter sen. Nach anfänglichen Problemen mit dem Essen geht es mir inzwischen wieder und seinem Bruder aus Indien یiegen, blendend. Im Februar diesen Jahres habe ich erfolgreich meine Lehre als Bauzeich- um am US-amerikanischen Fanconi- ner abgeschlossen. Zur Zeit arbeite ich im Rahmen eines Freiwilligen Sozialen Treffen Ende Juni 2015 in Camp Sun- Jahres (FSJ) bei Familie Alm in der Nähe von Stendal nördlich von Magdeburg. Das shine in der Nähe von Portland/Maine Besondere daran ist, dass der Sohn der Familie Alm (Elias, 8 Jahre) auch Fanconi- teilzunehmen. Indische Ärzte hatten Anämie hat. Kennengelernt habe ich Elias und seine Eltern im Rahmen eines bei Vishav Fanconi-Anämie und eine FA-Familientreffens vor 3 Jahren in Gersfeld. Elias hat infolge seiner FA beidseits beginnende Leukämie festgestellt. starke Hand-, Daumen-. und Unterarmfehlbildungen, weshalb er Unterstützung Für einen Erfolg der für ihn dringend besonders im Schulalltag benötigt. Meine Aufgabe ist es, ihm unter anderem die nötigen Knochenmarktransplantation schweren Schulbücher zu tragen, da Elias mit 1,20 m deutlich kleiner und mit 19 (KMT) gibt es in Indien bislang nur kg auch deutlich leichter als seine Klassenkameraden ist. Da Elias wegen seiner extrem wenig Chancen. Da eine KMT Hände auch nicht so schnell im Unterricht in den USA viel zu teuer ist, war die mitschreiben kann, schreibe ich manchmal an Familie sehr erleichtert, als sie beim Stelle von ihm, sodass er dies später in Ruhe Treffen in den USA von guten KMT- in seine Hefte nachtragen kann. Mir macht die Erfahrungen bei FA in Brasilien erfuhr. Arbeit mit Elias großen Spaß und auch Elias ۋndet es gut, dass ich bei ihm bin. Die Mutter von Elias bestätigt, dass er, seitdem ich in der Familie bin, deutlich mehr Selbstbewusstsein Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. und Offenheit in Bezug auf seine Behinderung Bundesgeschäftsstelle entwickelt hat, wahrscheinlich auch deshalb, weil er auch an mir sieht, wie ich gelernt habe, Christian (21, FA) ist leidenschaftlicher Fotograf. Böckenweg 4, 59427 Unna mit den Fehlbildungen an meinem linken Arm Zur Zeit betreut er im Rahmen eines Freiwilligen zurechtzukommen. Ich werde mein Freiwilliges Sozialen Jahres Elias Alm (8, ebenfalls FA). Die- ses aus Spaß schräg gestellte +and -Sel¿e zeigt Soziales Jahr auf jeden Fall noch bis zum Juni die beiden beim Kochunterricht in der Schule. nächsten Jahres bei Familie Alm fortsetzen.

Source: http://www.fanconi.de/Projekt%20Hoffnung%20Dez%202015_S.1-8_Web.pdf