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Calidad de vida
y esquizofrenia
Primera edición, octubre 2008
Título: Calidad de vida y Esquizofrenia: . Estudio realizado con la población perteneciente a las
Asociaciones de Salud Mental de la Comunidad Autónoma de Madrid
Edita AMAFE
Ruiz Perelló, 7- 28028 Madrid
Teléf. 91 3612768 - Fax 91 3613001
Correo electrónico : [email protected] - www.amafe.org
Para la presente edición:
Obra Social Caja Madrid
Plaza de Celenque, 2
28013 Madrid
Autores: Mª Teresa Ruiz Jiménez, Juan Pedro Núñez Partido, Rafael Jódar Anchía,
Rufino Meana Peón.
Fotografías: M.ª Jesús Martínez de Miguel
Todos los derechos reservados. Esta publicación no puede ser reproducida, registrada
o transmitida, parcial o totalmente, en ninguna forma ni por medio alguno sin permiso del Editor.
Diseño, preimpresión e impresión:
Mk Direct, Lagasca, 135 - 28006 Madrid
Depósito Legal:
Mª Teresa Ruiz Jiménez. Licenciada en Psicología. Directora de AMAFEJuan Pedro Núñez Partido. Doctor en Psicología. Profesor de la Universidad PontificiaComillas de Madrid. Jefe del Laboratorio de Psicología de la Universidad.
Rafael Jódar Anchía. Doctor en Psicología. Profesor de la Universidad Pontificia Comillasde Madrid.
Rufino Meana Peón. S.J . Doctor en Psicología. Profesor de la Universidad PontificiaComillas de Madrid. Director de la Unidad de Intervención Psicosocial de la Universidad.

2.1.- Instrumentos 2.3.- Procedimiento 3.1.- Características generales de la muestra 3.2.- Características de las personas con diagnóstico 3.3.- Aspectos de la vida social de las personas con diagnóstico 3.4.- Aspectos médicos de las personas con diagnóstico 3.5.- Opinión de las personas con diagnóstico sobre los recursos 3.6.- Grado de satisfacción de las personas diagnósticadas con las 3.7.- Comparaciones entre las personas con diagnóstico 3.8- Características de los familiares 3.9.- Aspectos sanitarios descritos por los familiares 3.10.- Actitudes de los familiares ante la enfermedad 3.11.- Opinión de los familiares sobre los recursos disponibles 3.12.- Grado de satisfacción de los familiares sobre las ayudas recibidas 3.13.- Comparaciones entre familiares 3.14.- Comparaciones entre familiares y personas diagnosticadas 4.1.- Una situación preocupante 4.2.- Enfermedad mental y mercado laboral 4.3.- Los familiares también sufren 4.4.- El papel de las Asociaciones de enfermos y familiares 4.5.- Aspectos clínicos a tener en cuenta 4.6.- Vivir en sociedad con una enfermedad mental BIBLIOGRAFÍA, NORMATIVA LEGAL Y PLAN DE ATENCIÓN
ANEXO I (Tablas frecuencias personas con diagnóstico) ANEXO II (Tablas frecuencias familiares) ANEXO III (Cuestionarios) ANEXO IV( Relación de personas que participaron en esta investigación)

ÍNDICE DE GRÁFICOS
GRÁFICO 1 Diagnósticos GRÁFICO 2 Edad de las personas con diagnostico GRÁFICO 3 Medicamentos más utilizados GRÁFICO 4 Opinión sobre tratamientos alternativos GRÁFICO 5 Ayudas recibidas GRÁFICO 6 Valoración de los agentes sociales GRÁFICO 7 Diagnósticos según los familiares GRÁFICO 8 Edad del familiar GRÁFICO 9 Tiempo desde el diagnóstico GRÁFICO 10 Aceptación de la enfermedad GRÁFICO 11 Indicadores de la desesperación del paciente GRÁFICO 12 Tipo de apoyo emocional que reciben los familiares GRÁFICO 13 Opinión de los familiares sobre los tratamientos alternativos GRÁFICO 14 Ayudas recibidas según los familiares GRÁFICO 15 Valoración de los agentes sociales por los familiares GRÁFICO 16 Diferencias de opinión entre familiares y personas TABLAS EN EL TEXTO
TABLA 1 Áreas sanitarias TABLA 2 Estado Civil/Hijos TABLA 3 Convivencia/Residencia TABLA 5 Tipos de ingresos/€ mensuales
TABLA 6 Implicación en procesos judiciales TABLA 7 Años de tratamiento TABLA 8 Ingresos hospitalarios TABLA 9 Consultas con el psiquiatra TABLA 10 Valoración de ayudas recibidas TABLA 11 Correlaciones entre los niveles de estudio TABLA 12 Correlaciones con la edad TABLA 13 Diferencias debidas a la edad TABLA 14 Opinión sobre tratamientos alternativos e ingresos forzosos TABLA 15 Diferencias en la convivencia en función del sexo TABLA 16 Situación del familiar TABLA 17 Miembros de la familia afectados por la enfermedad TABLA 18 Tutor legal TABLA 19 Valoración de ayudas recibidas

ÍNDICE DE CUADROS
CUADRO 1 Beneficios del trabajo CUADRO 2 Recursos residenciales de la CAM ANEXO I. TABLAS PERSONAS CON DIAGNÓSTICO
TABLA 20 Diagnóstico TABLA 21 Estudio no finalizado/Vivienda TABLA 22 Qué estudia/Entidad Académica TABLA 23 Situación sociolaboral TABLA 24 Años paro/Años hasta pensión TABLA 25 Relaciones familiares TABLA 26 Antipsicótico TABLA 27 Tratamiento psicológico/Revisiones médicas TABLA 28 Recursos no proporcionados TABLA 29 Ayudas no recibidas ANEXO II. TABLAS FAMILIARES
TABLA 30 Diagnóstico/Porcentaje de minusvalía TABLA 31 Antipsicótico TABLA 32 Recursos no proporcionados TABLA 33 Ayudas no recibidas OBRA SOCIAL CAJA MADRID
Desde Obra Social Caja Madrid siempre se ha entendido la importancia de contar con la mejor información, rigurosa y adecuada para avanzar en las metas de integracióny mejora de la calidad de vida de los distintos colectivos de personas con discapacidad.
En este sentido, el estudio realizado por iniciativa de la Asociación Madrileña de Ami- gos y Familiares de Enfermos con Esquizofrenia (AMAFE) junto con la Universidad Pon-tificia de Comillas cuenta con un factor de éxito clave al aunar el conocimiento profundode la realidad cotidiana que aportan las personas involucradas en las tareas de atencióndirecta, con el método y capacidad de análisis propias del mundo científico y acadé-mico.
Los autores, han hecho un estudio de investigación riguroso, que sirve de referencia para todo lo relacionado con las enfermedades mentales graves. Los resultados y con-clusiones que se reflejan en él son producto de encuestas muy elaboradas, obtenidascon la colaboración de los profesionales de las Asociaciones de la Comunidad de Ma-drid y siempre con los datos aportados por los propios enfermos y familiares. Obra Social Caja Madrid viene colaborando de forma recurrente con las asociaciones de enfermos y familiares en su objetivo por superar las graves dificultades de rehabili-tación psicosocial a las que se enfrentan las personas con enfermedad mental así comoen el apoyo a los familiares, cuya dedicación como cuidadores muchas veces les su-pone acabar disminuyendo sus relaciones sociales, limitando sus apoyos exteriores yla propia capacidad de atención a los afectados. Como factor clave para la mejora delos aspectos anteriores, y en línea con las conclusiones del estudio, se han venido com-partiendo esfuerzos e iniciativas encaminadas a la capacitación e inserción laboral delas personas con enfermedad mental crónica.
Confiamos pues en que la publicación de este estudio sea de utilidad para los profe- sionales y las entidades involucradas en la atención a personas con enfermedad mentalgrave, y contribuya a hacer más visible a un colectivo de personas en muchas ocasionesestigmatizado socialmente, a pesar de que datos objetivos acrediten que mantienenmayoritariamente muy buenas relaciones con su entorno y un comportamiento ciuda-dano al menos tan bueno como el de personas sin este tipo de enfermedad.
Carmen Contreras Gómez Directora Gerente de la Obra Social de Caja Madrid UNIVERSIDAD PONTIFICIA DE COMILLAS
Agradezco la oportunidad que, como Decana de la Facultad de Ciencias Humanas y Sociales de la Universidad Pontificia Comillas, se me ofrece en esta ocasión por la edi-ción del libro: "Calidad de Vida y Esquizofrenia", para manifestar mi reconocimiento ymi satisfacción por la aparición de esta obra que es el resultado de la colaboración deesta Universidad con la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Enfermos conEsquizofrenia y con la Obra Social de Caja Madrid.
La investigación que en ella se recoge ha sido realizada con la colaboración de de las Asociaciones de Salud Mental de la Comunidad Autónoma de Madrid, y ha contadocon la participación de un grupo de investigadores entre los que se cuentan profesoresde nuestra Facultad. Forma parte de una línea de investigación cuyo objetivo es, a partirde los datos y hallazgos encontrados, vislumbrar instrumentos de mejora de la calidady atención que se dispensa a las personas que padecen enfermedades mentales y asus familiares, así como servir de guía para la toma de decisiones futuras de la Admi-nistración Pública.
En un primer estudio, iniciado a finales del año 2004 y terminado en Enero de 2007, se trató de conocer de forma rigurosa y con una perspectiva más amplia la realidad enla que viven día a día los familiares y las personas que tienen un trastorno mental severopersistente. Gracias al esfuerzo conjunto de las 22 asociaciones de familiares de per-sonas con enfermedad mental, se pudo acceder a una muestra aleatoria de 800 per-sonas (400 familiares y 400 personas con diagnóstico de esquizofrenia). Además decontinuar esta línea de investigación, desde el laboratorio de Psicología de la Facultadde Ciencias Humanas y Sociales se trabaja en la actualidad para diseñar instrumentode diagnóstico cognitivo de la esquizofrenia que permita diferenciar característicasesenciales del trastorno que repercutan en último término en un mejor tratamiento yatención.
Trabajos como estos contribuyen a hacer realidad la aspiración que la Universidad Pontificia Comillas hace explícita en su Declaración Institucional: la aproximación sis-temática a la realidad en toda su complejidad y la contribución activa al planteamientoy búsqueda de solución a los problemas del hombre y de la sociedad, sensibles a lapromoción de solidaridad y el servicio a las personas, especialmente a las más nece-sitadas.
Belén Urosa Sanz
Decana Facultad de Ciencias Humanas y Sociales Universidad P. Comillas de Madrid ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE AMIGOS Y FAMILIAS
DE ENFERMOS CON ESQUIZOFRENIA (AMAFE)
Desde que AMAFE, Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Enfermos con Es- quizofrenia, fue constituida como asociación en 1989, no ha cesado de estar atenta acualquier oportunidad que suponga una mejora en la calidad de vida, y en la integraciónen la sociedad de las personas con esquizofrenia. La aparición de esta publicación es el resultado de un trabajo exhaustivo y sistemático, y supone el inicio de un camino fundamental, que se ha de facilitar y potenciar, parasacar a la luz la verdadera realidad de las personas con enfermedad mental y sus fa-miliares.
La extensa muestra de personas encuestadas sobre las que se basan los resultados, el rigor en la aleatoriedad de los encuestados y la magnífica colaboración de todas lasasociaciones, le dan, si cabe, más valor a esta edición, primera para AMAFE.
Nada es más difícil que sacarle tiempo al tiempo. Pero cuando se persevera, se quiere y se cree en lo que se hace, como hace gala de ello Mª Teresa Ruiz Jiménez, directorade AMAFE y coautora del libro, pueden salir adelante trabajos como el que aquí pre-sentamos, sabiendo, todos los que pertenecemos al movimiento asociativo, lo arduoque es compaginar las labores de atención directa y de gestión, con la investigación. La suma del trabajo de los autores, las asociaciones de la Comunidad de Madrid junto con sus equipos de trabajo, la Universidad Pontificia de Comillas, y Obra Social ha per-mitido que este proyecto se convierta hoy en una hermosa realidad que, confío, sirvade esperanza para el futuro de las personas con enfermedad mental.
Mª Jesús Martínez de Miguel Presidenta de AMAFE PORTADA DEL LIBRO
La portada de este libro es más significativa, si cabe, para los autores del presente in- forme, pues ha sido la más elegida de un conjunto de 12 fotografías que se presentarona 23 personas que durante el mes de Julio de 2008 estuvieron acudiendo a las activi-dades del Centro de Día AMAFE.
Felicitamos a su autora, Mª Jesús Martínez de Miguel. Supiste poner el objetivo de
tu cámara en una imagen llena de simbolismo positivo.
La foto de la portada ha transmitido las siguientes sensaciones a la mayoría de los par- "Tranquilidad, Paz, Espacio que invita a pasar un rato agradable, Bienestar y Sosiego" Queremos recoger dos definiciones de calidad de vida como preámbulo del libro: "Calidad de Vida es encontrar la parte agradable de la Vida" M. C
"Calidad de vida es tener integridad y felicidad, tener dignidad física y espiritual". F.B
Nota de los Autores
En primer lugar, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a los cientos de personas que, desinteresadamente, han dedicado parte de su tiempo a responderal extenso cuestionario que es la columna vertebral de esta investigación. Con su es-fuerzo nos han ayudado a tener una visión más clara e integrada de la realidad de suenfermedad, de sus necesidades y de sus hábitos y preocupaciones.
En segundo lugar, agradecer a la Junta Directiva de AMAFE su apoyo para que este
proyecto saliera adelante, y muy especialmente a Mª Jesús Martinez, actual Presidentade AMAFE, por su ilusión en la terminación de este proyecto nada más conocerlo.
Gracias a todos los profesionales de las Asociaciones que colaboraron para realizar
el muestreo según las condiciones de aleatoriedad exigidas, por el enorme trabajo queesto supuso y a sus Juntas Directivas que facilitaron el acceso a la población asociada.
A Gema Manrique, agradecerle su valiosa ayuda en la trascripción de las respuestas abiertas de todos los cuestionarios recogidos y en la grabación de los mismos, perosobre todo su ejemplo diario de superación y valentía.
Gracias a la Universidad Pontificia de Comillas, por habernos ayudado a sacar ade-
lante este hermoso proyecto.
Y muy especialmente a los cientos de miles de personas que hacen posible que, cada día, creamos en la rehabilitación de las personas con trastorno mental severo.
Mª Teresa Ruiz Jiménez Juan Pedro Núñez Partido Rafael Jódar Anchía Rufino Meana Peón El presente estudio se inició a finales del año 2004 y terminó en Enero de 2007. Ha su- puesto el esfuerzo conjunto de 22 asociaciones pertenecientes a la Comunidad de Madrid.
Nuestro principal objetivo era conocer de forma rigurosa y con una perspectiva más amplia la realidad en la que viven día a día los familiares y las personas que tienen un trastornomental severo persistente. Para ello diseñamos un cuestionario específico para los familiaresy otro para las personas con un diagnostico de enfermedad mental.
Que conozcamos solo hay una experiencia de similares características a ésta, nos referi- mos al estudio realizado en los años 1994-95 por EUFAMI (European Federation of Associa-tions of Families of People with Mental Illness) y publicado en España por la ConfederaciónEspañola de Agrupaciones de Familiares de Enfermos Mentales (FEAFES, 1995), que contócon una muestra de 442 cuidadores de personas con enfermedad mental, lo que de algunamanera realza la importancia de los datos que a continuación vamos a presentar.
Como acabamos de señalar, nuestro principal objetivo era conocer la realidad en la que viven las personas con un trastorno mental severo y sus familiares, por lo que cabe pregun-tarse hasta qué punto lo hemos logrado. Si bien el estudio, por cuestiones logísticas, secentró en la población que pertenece a Asociaciones de Salud Mental de la Comunidad deMadrid, ambiciona ser un referente más amplio para los profesionales tanto de la adminis-tración pública como de instituciones privadas que trabajan a diario con las personas queintegran el corazón de esta investigación.
No todas las personas que sufren un trastorno mental severo pertenecen a una asociación de salud mental, ni siquiera sabemos cuál es su porcentaje y menos aún sus características,por eso en sentido estricto las conclusiones del presente estudio no deberían extendersea toda la población diagnosticada. Por otro lado, tanto la población de referencia (los que síestán asociados) cómo la muestra del estudio, son una representación muy amplia y signi-ficativa de la realidad social y familiar de estas personas. Por el mero hecho de que las per-sonas con un trastorno mental severo y sus familiares hayan decidido pertenecer o no a unade estas asociaciones, no parece razonable asumir grandes diferencias en las circunstanciasvitales de unos y otros.
En cambio, sí que es relevante el hecho de circunscribir el estudio a la realidad madrileña ya que los servicios y recursos, tanto públicos como privados, así como el grado de concien-ciación de la población en general sobre el problema, son aspectos que pueden diferen-ciarse significativamente de unas regiones a otras.
Pero sin lugar a dudas nuestro objetivo último cuando decidimos embarcarnos en este viaje, fue que los datos y los hallazgos encontrados permitieran vislumbrar instrumentos demejora en la calidad y atención dispensada a las personas con enfermedad mental y sus fa-miliares, así como servir de guía en la toma decisiones futuras de la administración pública.
Ojalá lo hayamos conseguido y entre todos hagamos visibles a los menos vistos y oídos denuestra sociedad. Ojalá que lo que contemplen las próximas generaciones sea un panoramaque hable de la dignidad de una sociedad que ha sabido entender y acercarse a una realidadtodavía oculta y negada por muchos.
Los dos cuestionarios creados específicamente para esta investigación, uno para las per- sonas diagnosticadas de un trastorno mental severo y otro para sus familiares, están inclui-dos en los anexos del presente informe, pero a continuación vamos a describirlossomeramente para que el lector pueda valorar tanto el alcance real del estudio efectuado,como la dificultad que han entrañado el diseño y la recogida de información así como suposterior tabulación y análisis.
El cuestionario aplicado a las personas con diagnóstico constaba de 51 preguntas, de las
cuales sólo 8 eran abiertas.
Un primer bloque de preguntas permitía identificar las características sociodemográficas de los encuestados (edad, sexo, estado civil, convivencia, régimen de vivienda, nivel de es-tudios (finalizados, abandonados, en formación actual etc.) Un segundo bloque de preguntas estaba relacionado con su situación laboral presente (tiempo en el paro, si fuera el caso, equiparación entre la formación adquirida y el tipo detrabajo), así como la procedencia total de sus ingresos y la cuantía de los mismos.
Un importante bloque de preguntas estaba dirigido a explorar el grado de inserción social de los encuestados. Se preguntaba por sus relaciones de amistad y familiares (red de apoyo),las actividades y recursos de ocio y tiempo libre y los procesos judiciales en los que se havisto inmerso.
Con respecto a los Servicios Sanitarios se les preguntaba por el tipo de tratamiento reci- bido y desde cuando (psiquiátrico / psicológico / individual-grupal / público-privado / frecuen-cia y duración de las entrevistas). El número de ingresos hospitalarios y sus características(voluntarios /involuntarios). Forma de tomar la medicación, tipo de anti-psicótico, nivel deaceptación de la propuesta parlamentaria de un tratamiento ambulatorio forzoso y de la ad-ministración de la medicación por vía subcutánea. Así como sobre sus visitas al médico deatención primaria y las revisiones generales.
Uno de los apartados más importantes del cuestionario era el que preguntaba por el grado de utilización y el nivel de satisfacción con los recursos socio-sanitarios que tienen a su dis-posición, utilizados, a lo largo de la vida. También se preguntaba por el nivel de satisfaccióncon las ayudas que hubieran podido recibir y por quien fue proporcionada (Administraciónpública, centros privados o asociaciones). Y por último se les preguntaba por las ayudasque hubieran podido necesitar y no recibieron.
El cuestionario final aplicado a los familiares contenía 38 preguntas, de las cuales 11
eran abiertas. También hubo un bloque dedicado a las características sociodemográ-ficas (número de familiares a cargo y diagnostico, edad y sexo del cuidador, su estadocivil, parentesco, años de cuidado, situación profesional, nivel de ingresos, grado de al- teración de la vida laboral y familiar desde el inicio de la enfermedad, necesidades deapoyos alternativo).
Un segundo bloque de preguntas estaba relacionado con las actitudes mantenidas por su familiar enfermo (actitud frente a la enfermedad, satisfacción con la información proporcio-nada por el psiquiatra, asistencia a revisiones medicas generales, intentos autolíticos de sufamiliar, responsabilidad en la toma de la medicación, tipo de antipsicóticos prescritos).
También se les preguntaba por su situación personal o su opinión, por ejemplo, respecto al tratamiento ambulatorio forzoso y los implantes quirúrgicos. Sobre las decisiones y los tra-mites relacionados con la incapacitación legal y la obtención del certificado de minusvalía(porcentaje obtenido, tiempo de demora). Así como por la sobrecarga emocional y el aban-dono de actividades que les hubiera podido suponer la enfermedad de su familiar.
El último bloque de preguntas también era parecido al de las personas con diagnóstico.
Se les preguntaba por la utilización de los distintos recursos socio-sanitarios disponibles (alo largo de la vida) y su grado de satisfacción con los mismos y con respecto a la instituciónque les suministró dichos recursos (Administración pública, centros privados o asociaciones).
También se les preguntó por las ayudas que hubieran necesitado y no recibieron.
Según los datos de FEMASAM1, en noviembre de 2004 había 4.124 familias asociadas en la Comunidad Autónoma de Madrid (CM), repartidas en 22 asociaciones. Para el estudio seseleccionó una muestra aleatoria de 800 personas (400 familiares y 400 personas con diag-nostico) pues de esta forma el error de estimación no superaba el 5%.
Para obtener el número de encuestados necesarios por asociación se tuvieron en cuenta 1.- Población del área sanitaria en la que se localiza cada asociación utilizando el censo
2.- Número de asociaciones existentes en cada una de las áreas.
3.- Número de inscritos en cada asociación.
Se calculó el porcentaje de población existente en cada área sanitaria respecto al total de la CM (5.423.384 habitantes, según el censo del 2001). Dicho porcentaje determinó el nú-mero de cuestionarios necesarios por área. Si había más de una asociación en cada área,los cuestionarios se repartían proporcionalmente entre éstas según su número de socios.
Y por último, de los cuestionarios recibidos en cada asociación el 50% eran para familiaresy el otro 50% para las personas diagnosticadas (ver Tabla 1).
1 Federación Madrileña de Asociaciones Pro-Salud Mental.
REPARTO POR ÁREAS SANITARIAS Y ASOCIACIONES
ASOCIACIÓNAREASNº IDEALNº REAL
En la primera columna de la tabla aparecen las asociaciones que han participado,en la segunda su área sanitaria de ubicación, en la tercera el número de cuestiona-rios que les correspondían y en la cuarta los cuestionarios que recibimos de cadauna de ellas. Indicamos con F el número de cuestionarios recibidos que correspon-den a familiares.
Para garantizar que la muestra elegida, en cada una de las 21 asociaciones que par- ticiparon, fuera seleccionada al azar, se les dio a todas la misma consigna: Seleccionardel listado de socios a 1 de cada 4 en orden ascendente (1, 5, 9 13…). La asignaciónde familiar o persona diagnóstica era establecido por las entidades ya que en algunoscasos contar con la persona con el diagnóstico hubiera sido imposible y en cambio silo era hacerlo con el familiar. En caso de no poder contar con el socio seleccionado,se pasaba al número siguiente del listado.
La mayoría de los cuestionarios fueron contestados directamente por la persona en las asociaciones (con una persona de apoyo por si era necesario aclarar alguna pre-gunta). Pero en algunos casos se respondieron mediante entrevista telefónica o cara acara.
La muestra final de nuestro estudio está formada por 778 personas (394 familiares y 384 personas con trastorno mental severo y persistente), lo que equivale al 97% del
muestreo considerado como óptimo.
Una vez que fueron recibidos los cuestionarios, los datos se introdujeron en una ma- triz de datos para su posterior análisis con el programa estadístico SPSS 14.0.
Previamente las respuestas a las preguntas abiertas se sometieron a un análisis de contenido por 6 jueces expertos, para determinar las categorías en las que serían cla-sificadas para su análisis, a través del método del doble consenso. En primer lugarcada juez individualmente clasificó las preguntas abiertas en distintas categorías. Pos-teriormente se formaron dos grupos de tres jueces cada uno y cada grupo por sepa-rado llegó a un consenso de clasificación para cada respuesta. Por último, seconfrontaron los consensos a los que habían llegado cada grupo para establecer unúnico criterio de clasificación para cada respuesta.
En el caso de las preguntas sobre los recursos utilizados se codificaron como más utilizados los que superaban el 50% de las respuestas que decían haberlos utilizadosy como menos utilizados lo que estaban por debajo del 50% de las respuestas afirma-tivas emitidas.
Debido a la cantidad de variables medidas y las distintas opciones de respuesta aso- ciadas a cada pregunta, sólo hemos realizado aquellos contrastes estadísticos que te-nían sentido e interés2. Hemos trabajado con tres tipos de métodos, las correlacionescuando se trataba de dos variables continuas, los análisis de varianza (ANOVA) paracomprobar las diferencias que en dichas variables continuas pudieran estar asociadasa los distintos grupos formados por las variables categóricas y las Tablas de Contingen-cia para ver la posible relación entre variables de este último tipo. Todos aquellos con-trastes estadísticos que no han arrojado ningún resultado relevante y carecían deinterés no han sido incluidos ni en los comentarios ni en los anexos.
2 Hay que tener en cuenta que para realizar estas comparaciones, se han re-codificado variables y creado otras nuevas A continuación vamos a presentar un resumen de los datos más relevantes que hemos obtenido, pero en los anexos pueden encontrarse el resto de los datos estadís-ticos. Como regla general, los porcentajes que aparecen en el texto hacen referenciaal número de personas que han respondido a la pregunta y en las tablas aparecen losporcentajes sobre el total.
3.1 Características generales del muestreo
Cómo puede observarse en la Tabla 1 la representación de las áreas y las asocia- ciones no quedó finalmente como exigía el muestreo proporcional que se había es-tablecido. El 52% de las asociaciones no se ajustaron razonablemente al númerode cuestionarios que debían haber recogido. Este sesgo es difícil de valorar ya queno existen diferencias significativas a priori, ni teóricas ni sociodemográficas, entrelos miembros de las asociaciones, pero habría que tener en cuenta este desvío enfuturas investigaciones y en la interpretación de los datos.
El desvío más importante es el de AMAFE (Área 2) que como responsable del es- tudio compensó con sus asociados la falta de cuestionarios recogidos por otras aso-ciaciones. Por ello al final casi incrementó en un 100% su representación en lamuestra final. Como las otras dos asociaciones del Área 2, (Psiquiatría y Vida, y Mentey Sociedad) quedaron finalmente menos representadas de lo que les correspondía(al 65% y al 58% respectivamente) el exceso de representación de AMAFE se queda-ría en torno al 87%3.
La falta de representación más preocupante correspondería a las asociaciones ASAV (al 24%) y APISEP (al 31%) no sólo por estar muy por debajo de lo esperado, sino por-que son las únicas representantes de sus áreas (9 y 3 respectivamente).
BIPOLAR del área 7 también queda poco representada (al 50%) seguida de AFASAME del área 5 (al 63%) y AFAEP del área 4 (al 78%).
Junto con AMAFE sólo hay dos asociaciones que incremente su representación sig- nificativamente, aunque muy lejos del incremento experimentado por la primera. Setrata de APASEV del área 8 y AFEM del área 10 y ambas están un 25% por encima delporcentaje ideal.
En cualquier caso la principal limitación de nuestro estudio no está vinculada al mo- vimiento asociativo que es quien la ha posibilitado y a quienes estrictamente corres-ponden los datos. Es difícil presuponer que las personas vinculadas a algunaasociación, ya sean las diagnosticadas con una enfermedad mental o sus familiares,tengan alguna característica que les diferencie significativamente de aquellos que nolo están, cuando básicamente el pertenecer a alguna asociación depende de que 3 De todas formas hay que tener en cuenta que muchos de los asociados de AMAFE no pertenecen al área 2, pero en los cuestionarios sólo se consignó la asociación de pertenencia.
exista alguna cercana al lugar de residencia y se conozcan su existencia y los servi-cios que presta.
La principal limitación, sin lugar a dudas, está ligada a las características sociodemo- gráficas de la Comunidad de Madrid. Las diferencias en el territorio nacional en cuantoa servicios socio-sanitarios, nivel de sensibilización y formación de los profesionales yla ciudadanía en general, es en muchos casos muy significativa, por lo que entendemosque no es razonable extrapolar los resultados de nuestra investigación más allá del te-rritorio autonómico.
3.2.- Características de las personas diagnosticadas
El perfil tipo de la persona que ha respondido a nuestro cuestionario es un varón
(73%), soltero (84%), sin hijos (87,5%) diagnosticado de esquizofrenia4 (69 %), que vivecon sus padres (74%), con una edad comprendida entre 30-50 años (74%), sin estudiosuniversitarios (80%) y sin ninguna ocupación profesional (89%).
GRAFICO 1
PROPORCIÓN DE DIAGNÓSTICOS (ENFERMOS)
Más allá de este perfil, la muestra de personas diagnosticadas está compuesta por un 73% de hombres y un 27% de mujeres5. Entre los 30-40 años se encuentra el 45,1%de la población y entre los 41-50 años está el 28,4%. Un 18% está por debajo de los 30años y hay un 8,3% entre los 51 y los 71 años.
4 Los otros diagnósticos son el trastorno Bipolar, trastorno de personalidad y trastorno esquizoafectivo, pero ninguno supera el 10% (Ver anexo 1).
5 Curiosamente la prevalencia en cuanto a la aparición del trastorno es similar para ambos sexos.
GRAFICO 2.
EDAD DE LAS PERSONAS DIAGNOSTICADAS
El 84,1% son solteros y sólo un 7,8% vive en pareja (1% pareja de hecho). Se han se- parado o divorciado un 7,1% y sólo un 1% es viudo. La mayoría no tienen hijos (88,7%)y de los que tienen hijos el 90,5% tienen uno o dos.
ESTADO CIVIL / NUMERO DE HIJOS
El 70,4% vive sólo con sus padres y un 3,4% además con sus hermanos. El 11,8% vive solo (un 8,4% por su cuenta y un 3,4% en algún tipo de residencia asistida). Un 9,2%vive con familia propia (un 6,8% vive en pareja y un 2,4% en pareja y con hijos).
CONVIVENCIA / RESIDENCIA
El 70,1% vive en una vivienda que es propiedad de algún familiar, probablemente de los pa- dres según el dato anterior, y sólo 18,6% vive en casa propia, el resto vive de alquiler (Veranexo 1).
El 31,2% ha cursado sólo la EGB y un 4% ningún tipo de estudio. Un 17,8% ha cursado
estudios secundarios (ESO, Bachiller y FP). Un 27% cursaron BUP y/o COU y sólo un13,5% ha estudiado en la Universidad.
NIVEL DE ESTUDIOS
Un 68,5% tuvo que dejar sus estudios sin finalizarlos. Y de los que dejaron los es- tudios, un 32,5% abandonó en la Universidad, un 30% en el bachillerato, un 26,5% ensecundaria, un 6,8% en primaria y un 4,2% mientras realizaba algún otro tipo de for-mación. La mayoría de ellos (82,6%) no sigue ningún tipo de estudio en la actualidad(Ver anexo 1).
De los que siguen estudiando y contesta a esta pregunta (13,8%), un 68% realizan
algún tipo de curso especializado, un 15% estudian algún nivel de secundaria, un 13,2%realizan estudios universitarios y un 3,8% prepara oposiciones. El 50% de los que si-guen estudiando reciben cursos de formación de la administración, un 20,8% lo hacecon las asociaciones, un 14,6% lo hace en academias privadas y un porcentaje idénticoa este último es el que estudia en la Universidad (Ver anexo 1).
En cuanto a sus ingresos, un 19,1% no tiene ningún tipo de ingreso ni recibe pensión
alguna y casi el 60% tiene unos ingresos entre 300 y 600€ al mes o inferiores. El 41,7%son pensionistas y la mayoría (42,2%) tuvo que esperar más de cinco años desde quefue diagnosticado hasta que cobró su pensión (Ver anexo 1).
TIPO INGRESOS / CANTIDAD MENSUAL EUROS
Un 19,5% están en las listas del INEM y un 11,5% están en el paro, pero sin haberse apuntado al INEM. Casi el 60% de los parados lo están hace más de 4 años. Sólo un11,3% tiene algún tipo de empleo en la actualidad. Y casi el 50% de los que han traba-jado alguna vez, lo han hecho en ocupaciones que no se equiparaban a su nivel aca-démico (Ver anexo 1).
3.3.- Aspectos de la vida social de las personas diagnosticadas
En general declaran tener muy buena relación con todas las personas de su entorno. El
84,4% la tiene con el padre, el 91,2% con la madre y el mismo porcentaje con los hijos.
Para la mayoría la relación con su familia extensa es buena (85%), así como con sus ami-gos (93,6%), los compañeros de estudio (82%), los compañeros de trabajo (82%) y los ve-cinos (92%) (Ver anexo 1).
Los recursos de ocio y tiempo libre que más utilizan son las asociaciones de salud mental
(60,1%), las cafeterías (51%), los cines (47,1%) y salir de viaje (35,1%). Y los menos utilizadosson las asociaciones religiosas (12,5%), los pub o discotecas (19%), las asociaciones depor-tivas (21%) y los centros culturales (26,8%). Sólo un 5,4% declara no utilizar ninguno de estosrecursos (Ver anexo 1).
La mayoría de los encuestados nunca han estado implicados en algún tipo de pro-
ceso judicial (73,8%). Del casi el 25% que en la pregunta anterior declaró haber ido
a juicio en alguna ocasión, sólo un 20,3% especifica el motivo. De éstos un 25,6% loha hecho por alteraciones del orden público, peleas o discusiones. Un 24,3% por de-nuncias de tráfico, un 14,1% para llevar a cabo trámites normales de la vida civil (se-paraciones, incapacitación, testificar…), un 12,8% como víctima de algún tipo deagresión, un 10,2% por robo, un 5,1% lo ha hecho para solventar problemas laborales,un 3,8% por tenencia o consumo de drogas, un 2,6% por agresión y un 1,3% por es-cándalo público6.
IMPLICACIÓN EN PROCESOS JUDICIALES
3.4.- Aspectos médicos de las personas diagnosticadas
El 60% lleva más de 10 años en tratamiento psiquiátrico y sólo un 11,5% lleva menos
de 3 años de tratamiento. En cuanto al tratamiento psicológico los porcentajes son el45,8% lleva más de 10 años y un 26% lleva menos de 3 años.
6 Para evitar posible interpretaciones erróneas que estigmaticen aún más a este tipo de población creemos conveniente que el lector no olvide que los porcentajes sobre la muestra total serían los siguientes: Un 5,2% es por alteraciones del orden público, un 4,9% por denuncias de tráfico,un 2,8% por trámites normales, un 2,6% como víctima, un 2,1% por robo, un 1% por problemas laborales, un 0,8% por tenencia o consumo dedrogas, un 0,5% por agresión y un 0,3% por escándalo público AÑOS EN TRATAMIENTO
El 65,6% ha sufrido de uno a cinco ingresos hospitalarios y sólo el 18,5% no ha sido
hospitalizado ninguna vez a causa de la enfermedad. La mayoría de estos ingresos hansido voluntarios (40,5%) y sólo algunos de ellos han sido en contra de su voluntad(26,3%).
El 95,5% dice tomar la medicación siempre. De los pocos que no la toman en alguna
ocasión (11,5%), el principal motivo para no tomarla es que el médico así lo ha indicado(40,9%) o porque no la necesita (31,8%). El resto dicen que es por los efectos secunda-rios (25%) o porque se le olvida (2,3%). El 84,9% se administra él mismo la medicación y los antipsicóticos más tomados son Risperdal (26,9%), Ziprexa (23,7%), Haloperidol(12,6%) y Leponex (12,6%).
GRAFICO 3
MEDICAMENTOS MÁS UTILIZADOS
El 79,1% acude a un psiquiatra del sistema público de sanidad. La mayoría (65,4%) lo
hace una vez al mes (36,3%) o cada dos meses (29,1%). La consulta suele durar entre10-30 minutos (64,5%) o menos de 10 minutos (25%). Y la mayoría han sido citados deurgencia cuando lo han necesitado (58,9%).
CONSULTAS CON EL PSIQUIATRA
La mayoría no acude a psicoterapia (56,5%) y de los que van, más de la mitad lo
hacen por el sistema público de salud (56,3%) y suele ser terapia individual (52,8%) oen grupo (42,1%) con un psicólogo (61,1%) en sesión semanal (61,6%) de más de mediahora (74,4%).
El 85,4% acude a su médico de atención primaria si lo necesita, pero las revisiones médica
periódicas (Ver anexo 1) o no se hacen (33,1%) o sólo se hacen una vez al año (32,3%).
3.5.- Opinión de las personas diagnosticadas sobre los recursos disponibles7
La mayoría no estaría dispuesto a tomar la medicación a través de un implante qui-
rúrgico8 (58,9%) aunque sí a favor del tratamiento ambulatorio forzoso para aquellos
pacientes que no quieren tomar su medicación (45,2%).
GRÁFICO 4
OPINIÓN SOBRE TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS
Sólo el 54,2% ha sido informado de los recursos que existen para las personas con tras-
tornos mentales. Y por eso sólo un 45,1% especifica quién le ha informado de los recursosque había a su disposición. En el 30,6% de estos casos le han informado en el hospital o supsiquiatra, un 30% ha sido informado en las asociaciones a las que pertenecen, un 23,7% hasido informado por los profesionales de los centros públicos a los que acuden para recibiralguna prestación, a un 14,5% le han informado familiares o amigos y en un 1,2% de los casosla información se la dio el psicólogo.
De los que han acudido de urgencia a un hospital a lo largo de su vida, un 44,1% va-
loran positivamente la experiencia, un 33,6% la califica como neutra y sólo un 22,3% ne-gativamente.
7 En este bloque de preguntas se adoptó el criterio de interpretar como recurso no utilizado los ítems que quedaron en blanco, aunque en las instrucciones no se contemplaba esta posibilidad. Además hemos optado por no incluir información alguna referida a aquellos recursos que,a lo largo de la vida , no han sido utilizados por el 90% de la muestra.
8 Se trata de una pequeña intervención que permite que la mediación sea administrada automáticamente por un dispositivo bajo la piel, evitando así posibles descuidos o negativas a tomarla.
La mayoría no han utilizado la urgencia a domicilio en su vida (68,8%). Y los que sí lo
han hecho valoran como positivamente la experiencia el 41,7%, un 31,7% como negativay sólo un 26,7% como neutra.
La mayoría tampoco ha utilizado el hospital de día en su vida (66,7%). Y los que sí lo
han hecho valoran positivamente la experiencia el 51,6%, un 25% de forma negativa ysólo un 23,4% como neutra.
Lo mismo ocurre con el centro de día, la mayoría no lo ha utilizado en su vida (73,7%).
Los que sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 53,5%, un 23,8% comoneutra y sólo un 22,8% de forma negativa.
Nuevamente la mayoría no ha acudido a un centro de rehabilitación psicosocial en
su vida (68,8%). Y los que sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 57,5%,un 22,5% como neutra y sólo un 20% de forma negativa.
La mayoría tampoco ha acudido a un centro de rehabilitación laboral en su vida
(86,2%). Y los que sí lo han hecho valoran negativamente la experiencia el 35,8%, un34% como neutra y sólo un 30,2% como positiva.
La mayoría no han vivido en una pensión concertada en su vida (89,3%). Y los que sí
lo han hecho un 39% la valoran tanto positiva como negativamente y sólo un 22% comoneutra.
La visita a su psiquiatra de zona es valorada como bastante satisfactoria por los que
lo han hecho a lo largo de su vida (38,5%). Un 23,7% valora dicha experiencia comoneutra, un 22,9% como muy satisfactoria y sólo un 14,9% de forma negativa.
La mayoría no han utilizado la visita a domicilio en su vida (88%). Y los que sí lo han
hecho valoran la experiencia de forma negativa un 39,1%, de forma neutra un 30,4% yun 30,5% como positiva.
La mayoría no han ido a un psiquiatra privado en su vida (64,6%). Y los que sí lo han
hecho valoran como bastante satisfactoria la experiencia el 30,1%, un 25,7% como muysatisfactoria, un 27,2% de forma negativa y sólo un 16,9% como neutra.
La mayoría tampoco ha acudido a un psicólogo privado en su vida (71,9%). Y los que
sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 51%, un 27,8% lo hace negativa-mente y sólo un 21,3% la califica como neutra.
La mayoría no han acudido a un centro especial de empleo en su vida (87,8%). Y los
que sí lo han hecho valoran la experiencia de forma negativa un 42,5%, como neutra lohace un 34% y sólo un 23,4% como positiva.
La mayoría no han tramitado sus pensiones en la vida (59,4%). Y los que sí lo han
hecho valoran positivamente la experiencia el 57,1%, un 25,7% lo hace de forma negativay sólo un 17,3% como neutra.
La mayoría no han buscado empleo en su vida (71,6%). Y los que sí lo han hecho va-
loran negativamente la experiencia el 44%, un 31,2% como positiva y sólo un 24,8%como neutra.
La mayoría no han recibido atención a domicilio desde las asociaciones en su vida
(85,4%). Y los que sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 48,2%, un30,4% lo hace de forma negativa y sólo un 21,4 la califica como neutra. La experienciade las actividades desarrolladas en las asociaciones a lo largo de su vida es valoradapositivamente por el 73,5%, un 17,2% lo hace de forma neutra y sólo un 9,3% la calificanegativamente. Hay que tener en cuenta que el 46,9% de los encuestados no ha res-pondido a esta pregunta.
La mayoría no han visitado los juzgados en su vida (82,8%). Y los que sí lo han hecho
valoran negativamente la experiencia el 40,9%, en cambio un 33,4% lo hace de formapositiva y sólo 25,8% lo hace de forma neutra.
La mayoría no ha ingresado voluntariamente en su vida (67,2%). Y los que sí lo han
hecho valoran negativamente la experiencia el 53,2%, un 20,6% como neutra, un 17,5%como bastante satisfactoria y sólo un 8,7% como muy satisfactoria.
Los ingresos en hospital privado suponen un 21% del total y de estos valoran positi-
vamente la experiencia el 45,7%, un 38,2% la valora negativamente y sólo un 16% comoneutra.
La mayoría no ha acudido a una consulta externa hospitalaria en su vida (76,8%). Y
los que sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 52,9%, un 27% la calificacomo neutra y sólo un 20,2% la valora negativamente.
Las hospitalizaciones son más frecuentes en unidades de hospitalización breve (45%)
que de media estancia (11,7%). Las valoraciones son muy parecidas en ambos casos.
Valoran positivamente el ingreso el 41,1% en hospitalización breve y el 42,2% en mediaestancia. Y la valoración es negativa en el 31,2% de los casos de hospitalización brevey en el 33,4 % de media estancia.
Los porcentajes son a veces muy inferiores al 10% si preguntamos por los que han utilizado recursos como pisos supervisados, mini residencias, hospital de larga estancia,centro de acogida o el Teléfono de la Esperanza.
En cuanto a los recursos que necesitándolo no lo han recibido, sólo un 32% de las personas
entrevistadas responden a esta pregunta, de los cuales el 22% ha necesitado alguna vez y no ha accedido a un psicólogo del Centro de Salud Mental para él o un familiar. Un 9% no hatenido cuando lo ha necesitado una unidad de hospitalización breve para una crisis y un 7,4%ha echado en falta alguna vez ayuda para tramitar una pensión (Ver anexo 1).
3.6.- Grado de satisfacción de las personas diagnosticadas con las ayudas recibidas9
Son los servicios públicos los que en mayor medida han informado a los pacientes sobre lo que les ocurre (65,9%), seguido de las asociaciones (49,7%) y en último lugar
de los centros privados (32,3%). La fuente de información más valorada son las asocia-
ciones (3,90), seguida de los centros privados (3,06) y en último lugar están los servicios
públicos (2,91).
Nuevamente son los servicios públicos los que en mayor medida han informado a los pacientes sobre el funcionamiento de los fármacos (63%), seguido de las asocia-
ciones (46,4%) y en último lugar de los centros privados (29,2). La fuente de información
más valorada son las asociaciones (3,77), seguida de los servicios públicos (2,98) y en
último lugar están los centros privados (2,93).
A la hora de enseñarles a manejar sus emociones de nuevo son los servicios públicos
los que en mayor medida han informado a los pacientes sobre cómo manejarlas(61,5%), seguido de las asociaciones (55,5%) y en último lugar de los centros privados(31,5%). La fuente de información más valorada son las asociaciones (4,02), seguida delos centros privados (3,44) y en último lugar están los servicios públicos (3,22).
También son los servicios públicos los que en mayor medida han informado a los pa- cientes sobre cómo manejar los recursos legales (48,2%), seguido de las asociaciones
(35,7%) y en último lugar de los centros privados (22,4%). La fuente de información
más valorada son las asociaciones (3,53), seguida de los servicios públicos (2,78) y en
último lugar están los centros privados (2,62).
Son nuevamente los servicios públicos los que en mayor medida han informado a los pacientes sobre cómo conseguir una alternativa residencial (30,02%), seguido de
las asociaciones (23,4%) y en último lugar de los centros privados (15,4%). La fuente de
información más valorada son las asociaciones (2,99), seguida de los servicios públicos
(2,53) y en último lugar están los centros privados (2, 25).
Son los servicios públicos los que en mayor medida han informado a los pacientes sobre cómo conseguir ayudas económicas (49,5%), seguido de las asociaciones
(35,4%) y en último lugar de los centros privados (20,8%). La fuente de información
más valorada son las asociaciones (3,54), seguida de los servicios públicos (2,86) y en
último lugar están los centros privados (2, 58).
La información sobre los recursos laborales también llega principalmente a través de los servicios públicos (35,4%), seguido de las asociaciones (30,7%) y en último lugar de los cen- 9 Los porcentajes son independientes ya que un paciente puede haber recibido información de más de una fuente.
tros privados (16,7%). La fuente de información más valorada son las asociaciones (3,37),seguida de los servicios públicos (2,60) y en último lugar están los centros privados (2, 25).
En cuanto a las actividades de ocio y tiempo libre, son las asociaciones las que en mayor
medida han informado a los pacientes (59,4%), seguido de los servicios públicos (47,1%) yen último lugar de los centros privados (23,4%). La fuente de información más valorada sonlas asociaciones (4,05), seguida de los servicios públicos (3,25) y en último lugar están loscentros privados (2, 99).
Cómo seguir un plan de rehabilitación también ha sido conocido en mayor medida gracias
a los servicios públicos (49,5%), seguido de las asociaciones (40,6%) y en último lugar delos centros privados (2,91%). La fuente de información más valorada son las asociaciones(3,87), seguida de los servicios públicos (3,21) y en último lugar están los centros privados(2, 91).
Por último y una vez más, son los servicios públicos los que en mayor medida han infor- mado a los pacientes sobre los recursos disponibles para ellos (52,6%), seguido de las aso-
ciaciones (43%) y en último lugar de los centros privados (21,6%). La fuente de información
más valorada son las asociaciones (3,78), seguida de los servicios públicos (2,89) y en último
lugar están los centros privados (2, 58).
En resumen podemos decir que las ayudas más recibidas han sido: Cómo mejorar su es-
tado emocional (49,5%); ayudarles a entender lo que les ocurre (49,3%) e información sobrelos fármacos que toman (46,2%).
GRÁFICO 5
PRINCIPALES AYUDAS RECIBIDAS
De las ayudas recibidas ,las más valoradas han sido : Cómo mejorar su estado emo-
cional (3,56), la información sobre actividades de ocio y tiempo libre (3,43) y ayudarlesa entender lo que les ocurre (3,29).
VALORACIÓN AYUDAS RECIBIDAS
Las ayudas que menos han recibido han sido ayudarles a conseguir una alternativa residencial (23%), información sobre recursos laborales (27,6%) y sobre ayudas econó-micas (35,2%). Coincide además que son las menos valoradas con puntuaciones me-dias de 2,59; 2,74 y 2,99 respectivamente (el manejo de recursos legales también harecibido una puntuación dentro de este rango, 2,97).
El organismo cuyas ayudas llegan a más usuarios es el servicio público con una media del 50,29%, seguido de las asociaciones con el 41,98% y en último lugar los centrosprivados con el 23,41%. De las ayudas recibidas las más valoradas son las provenientesde las asociaciones con una valoración media de 3,68 puntos, seguidas del serviciopúblico con 2,92 puntos y por último los centros privados con 2,76 puntos.
GRÁFICO 6
VALORACIÓN DE LOS AGENTES SOCIALES10
Un 44% de los pacientes declaran que no han recibido alguna de las ayudas ante-
riores y que sí les hubiera gustado haberla recibido. Pero sólo un 30% especifica laayuda que no recibió, de los cuales el 24,6% se refieren a información sobre ayudaseconómicas, un 21,1% a entender desde el principio lo que ocurre y casi el 15% a re-cursos laborales (Ver anexo 1).
3.7.- Comparaciones entre personas con diagnóstico11
Existe una correlación significativa e importante entre el nivel de estudios abandonado
y el nivel de estudios alcanzado que junto con la inexistencia de correlación entre el
nivel de estudios abandonado y los estudios actuales, ni siquiera entre el nivel de es-
tudios alcanzado y los estudios actuales, quiere decir que nuestra muestra no ha pro-
gresado significativamente en el nivel de estudios desde que contrajeron la
enfermedad.
CORRELACIONES ENTRE NIVELES DE ESTUDIO
10 La puntuación es de 1-5.
11 Como ya hemos señalado con anterioridad, algunas variables han sido recodificadas, otras se han agrupado en intervalos o se han creado va- riables nuevas para poder extraer más información de los datos disponibles. Con las variables continuas hemos procedido a realizar los ANO-VAS correspondientes y con las cualitativas hemos realizado la prueba de Chi cuadrado para tablas de contingencia. Debido a la magnitud yextensión de los resultados estadísticos, en este documento sólo recogemos aquellos que han arrojados resultados significativos.
Entre el resto de las variables continuas (edad, ingresos económicos, las distintas me- didas de satisfacción, los años de tratamiento, el número total de recursos que utilizan
y el número de ingresos hospitalarios) sólo hemos encontrado correlaciones significa-
tivas e importantes entre la edad y los ingresos económicos, los años de tratamiento y
el número de ingresos hospitalarios, todo lo cual es lógico que aumente con los años
vividos.
CORRELACIONES DEBIDAS A LA EDAD
No se han encontrado diferencias debidas al sexo en la edad, los ingresos económi-
cos, los años de tratamiento, el número de ingresos hospitalarios, los recursos totalesque utilizan, en ninguna medida de satisfacción ni variables relacionadas con los estu-dios.
Las diferencias debidas a la edad son las siguientes:
a. Aumentan significativamente con cada intervalo
de edad los ingresos económicos (F = 24,827;
p = ,000).
b. El número de ingresos hospitalarios es claramente
inferior en los jóvenes (F = 10,675; p = ,000).
c. Los años de tratamiento también son menos entre
los menores de 30 y el resto (F = 28,057; p = ,000).
d. Y también se aprecia el efecto de la edad en la sa-
tisfacción con las asociaciones, alcanzando su má-
xima expresión con una mayor valoración entre los
41-50 años edad que cuando se tiene entre 30-40
años (F = 3,218; p = ,0023).
COMPARACIONES POR INTERVALOS DE EDAD*
*Sólo aparecen los resultados significativos según Scheffé. Los intervalos son: 1 menos de30 años, 2 30-40 años, 3 41-50 años y 4 51-71 años.
Las diferencias que se han encontrado debidas al tipo de convivencia se deben prin- cipalmente a la edad ya que los que conviven con su familia paterna, son significativa-
mente más jóvenes (F = 28,097; p = 0,000; media = 36 años frente a una media = 44,5
años de los que viven con otros familiares, solos o familia propia) y por eso ganan
menos (F = 18,018; p = 0,000) y han sido ingresados menos veces (F = 9,142; p = 0,000).
Los que tienen hijos ganan más dinero (F = 21,131; p = 0,000) y han sido ingresados
más veces (F = 7,337; p = 0,007), lo cual nuevamente se explica por la edad ya que son
mayores que los que no tienen hijos (F = 69,845; p = 0,000).
En cambio, se dan otras diferencias que no pueden explicarse por la edad ya que esta variable no arrojó diferencias en este sentido. Así
resulta que los que tienen hijos están más satisfechos con los servi-
cios recibidos (F = 5,347; p = 0,021) y especialmente con los centros
privados (F = 11,589; p = 0,001) y utilizan menos recursos en general
que los que no tienen hijos (F = 4,683; p = 0,031).
Los que no tienen ingresos económicos (que coincide que son los más jóvenes) llevan menos
años de tratamiento que el resto de niveles12 de ingresos económicos (F = 7,708; p = 0,000).
Los que trabajan tienen, lógicamente, más ingresos económicos (F = 32,867; p = 0,000) y
utilizan más recursos en total que los que no (F = 4,431; p = 0,036). Y no hay diferencias sig-
nificativas de edad (37 años de media los que trabajan y 38 años los que no).
12 Las comparaciones (prueba de Scheffé) de los que no tienen ingresos con el resto de niveles de ganancias mensuales son: menos de 300€, p = 0,002; 300-600€, p = 0,001; 600-900€, p = 0,000; 900-1.200€, p = 0,001 y más de 1.200€, p = 0,033.
El Estado Civil genera las siguientes diferencias:
a. Los solteros ganan menos que los casados (F = 8,297; p = 0,000;
Scheffé, p = 0,000). Y han sido ingresados menos veces (F = 6,354;
p = 0,000) que los separados y divorciados (Scheffé, p = 0,026 y
p = 0,015 respectivamente)13.
b. El Estado Civil tiene efectos sobre los años de tratamiento
(F = 2,294; p = 0,045) y la valoración de los servicios privados
(F = 2,827; p = 0,027) si bien las diferencias entre los distintos niveles
de la variable no son significativas o no se han podido realizar las
comparaciones respectivamente14.
Los que actualmente están estudiando utilizan más recursos que los que no (F = 12,055;
p = 0,001)15.
Y según el nivel de estudios alcanzado observamos que:
a. En general ganan más a mayor nivel de estudios (F = 2,877; p = 0,023),
si bien las diferencias sólo alcanzan cierta significación estadísticaentre los que sólo tienen estudios primarios y los que tienen estudiosuniversitarios (Bonferroni, p = 0,032).
b. También hay efectos en los años de tratamiento, pero sin diferencias
claras entre los distintos niveles (F = 2,585; p = 0,037)16.
c. Y los que no tienen estudios valoran más los servicios públicos que
los que tienen estudios universitarios (F = 3,414; p = 0,009; Bonferroni,
p = 0,034).
Existen diferentes opiniones (ver tabla 15) en cuanto al uso de implantes médicos o
a. Las mujeres están más a favor del uso de implantes médicos (Chi
cuadrado = 7,83; p = 0,020) y más dubitativas frente a los ingresosforzosos que los hombres (Chi cuadrado = 6,25; p = 0,044), queestán más claramente en contra en ambos casos.
b. Los que trabajan están más claramente en contra y menos indecisos
que los que no en cuanto al uso de implantes médicos (Chi cua-drado = 6,032; p = 0,049).
13 Y parece también que los casados lo han sido menos que los divorciados (Bonferroni p = 0,030).
14 No había ningún caso en el nivel de parejas de hecho que hubiese valorado los servicios privados.
15 No existen diferencias de edad.
16 La media de años de tratamiento para los que no tienen estudios es = 3,64; para los que tienen estudios primarios es = 4,30; estudios secun- darios = 3,96; bachillerato = 4,34 y universitarios = 4,31.
17 En este caso hemos utilizado la prueba de Chi cuadrado para tablas de contingencia.
OPINION FRENTE A LOS IMPLANTES MÉDICOS Y LOS INGRESOS FORZOSOS
También hay diferencias en las variables sociodemográficas en la distribución de por-
centajes según las siguientes variables: a. Entre los que tienen hijos son más los que no tienen estudios
(11%) y no han ido a la universidad (4,3%) que entre los que no
los tienen (3,1% y 15% respectivamente) (Chi cuadrado = 9,690;
p = 0,046). Probablemente porque entre los que no tienen hijos
abundan más los jóvenes, beneficiados por la escolaridad obli-
gatoria y universal, y con una mayor proporción de universitarios
entre ellos.
b. Las mujeres conviven más con su propia familia que los hom-
bres, y viven más solas que éstos que permanecen más en elhogar paterno (Ver tabla 15).
c. No se encuentra ninguna distribución diferencial entre las varia-
bles edad, el estado civil, tipo de convivencia, las variables rela-cionadas con los estudios, las opiniones sobre el uso deimplantes o ingresos forzosos, los distintos niveles de ingresoseconómicos.
DIFERENCIAS EN LA CONVIVENCIA EN FUNCIÓN DEL SEXO
Chi cuadrado = 9,401; p = 0,024.
3.8.- Características de los familiares
El perfil tipo es una mujer (67,5%), casada (65,2%), mayor de 60 años (52%) y que
tiene sólo un familiar con enfermedad mental (87,8%)18, normalmente su hijo (87%),
con diagnóstico (ver anexo 2) de esquizofrenia (76,3 %).
GRAFICO 7
PROPORCIÓN DE DIAGNÓSTICOS SEGÚN LOS FAMILIARES
Nuestra muestra de familiares está compuesta por el padre o la madre (87%) siendo el
67,5% mujeres y el 19,4% hombres. En un 13,1% de los casos han respondido conjuntamentehombre-mujer.
El 36,6% de los familiares tienen entre 50-60 años, un 30,8% tiene entre 61-71 años, un 21,4% supera los 72 años y sólo un 10,9% está por debajo de los 50 años. Dicho dato coin-cide con el estudio realizado por EUFAMI en 1994 en donde el 51,9% de los cuidadores eramayor de 41 años.
GRÁFICO 8
EDAD DE LOS FAMILIARES
18 Nos parece importante resaltar que un 12,2% convive con 2-3 personas diagnosticadas de enfermedad mental y que parece que se ha producido una disminución del porcentaje de mujeres cuidadoras. En el estudio de EUFAMI (1993) el 78,8% de la población cuidadora era mujer.
El 65,2% son casados, un 18,1% son viudos, un 8,6 son solteros y sólo un 8,2% está
separado o divorciado.
El 51% de los casos tarda entre 1-6 meses en acudir al psiquiatra ante los primeros síntomas
de la enfermedad, un 17% tarda más de 3 años y un 24% no sabe o no contesta.
El 51,9% lleva diagnosticado entre 10-24 años, un 14% lleva entre 6-9,5 años, un 22% lleva diag-
nosticado menos de 5 años y el 11,9% lleva entre 25 y 40 años conviviendo con su diagnóstico.
GRÁFICO 9
TIEMPO QUE LLEVA DIAGNOSTICADO EL PACIENTE
En cuanto a su situación laboral, el 56,9% de los familiares son amas de casa. Un 19,9% trabaja
a tiempo completo y un 7,6% a tiempo parcial, un 7,9% está jubilado y un 6,8% está en el paro.
Sus ingresos suelen ser escasos, sólo el 38% ingresa más de 1200€/mes, un 62% in-
gresa menos de 1200€/mes (el 20,1% entre 600-900€/mes y un 21,8% menos de600€/mes).De hecho, para la mayoría (53,1%) la enfermedad de su familiar ha supuestoun empeoramiento económico para la familia.
3.9.- Aspectos sanitarios descritos por los familiares
Hasta un 56,6% considera que su familiar está abierto a otras posibilidades de tra-
tamiento distintas a la farmacológica.
En cuanto a la aceptación de la enfermedad, la mayoría de los familiares (79,7%) con-
sideran que el enfermo acepta siempre (41,6%) o a veces (38%) la enfermedad y sóloun 16,7% dice que la niega.
GRÁFICO 10
ACEPTACIÓN DE LA ENFERMEDAD
La relación con los médicos es positiva. La mayoría está satisfecha con la información que
les da el psiquiatra (67,1%) y dicen que el paciente acude regularmente a su médico de ca-becera 72%. Además el 41% acude a revisión médica cada 3-6 meses, un 26,4% una vez alaño y un 33,5% reconoce que el paciente no se hace nunca revisiones médicas.
• El 73,4% dice que su familiar se toma regularmente la medicación, a
un 4,4% se la inyectan y un 3,4% se la toma camuflada. Un 5,5% notoma medicación y un 13,3% la toma irregularmente.
• De los que no toman medicación, el 37,1% es porque creen que no lo
necesitan, un 36,1% por los efectos secundarios, un 16,5% por otrasrazones y un 10,3% porque creen que no les hace nada.
• El 69,5% se administra por sí mismo la medicación, normalmente
(ver anexo 2) Risperdal (33,9%), seguido de Zyprexa (19%) y Ha-loperidol (14,7%).
El 62,6% dice que el enfermo ha tenido en alguna ocasión pensamientos de no que- rer seguir viviendo. Y un 38,7% reconoce que su familiar ha tenido intentos de suicidio.
GRÁFICO 11
INDICADORES DE LA DESESPERACIÓN DEL PACIENTE
3.10.- Actitudes de los familiares hacia la enfermedad
El 94,8% reconoce que la enfermedad de su familiar ha supuesto una sobrecarga en
su vida y el 74,3% ha abandonado gran parte de sus actividades habituales.
Si bien el 51% declara que la enfermedad no alteró su vida familiar. Y para aquellos que
sí supuso una alteración (49%), el 70,5% declara que quienes más se vieron afectados fueronlos padres (uno o ambos). Un 9,8% declara que fue el propio paciente el que más vio alteradasu vida laboral y un 7,5% dice que afectó a toda la unidad familiar (ver tabla 17).
AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD
La tabla sólo se refiere al 49% de los familiaresque reconocen una alteración de la vida familiar.
El 28,7% de los familiares reconoce utilizar apoyo médico y un 31% apoyo psicológico
(en muchos casos se refieren a grupos de autoayuda 45,4%).
GRÁFICO 12
TIPO DE APOYO EMOCIONAL QUE RECIBEN LOS FAMILIARES
Los familiares por su parte están mayoritariamente a favor de la medida parlamentaria pro- puesta de que el tratamiento ambulatorio pudiera ser obligatorio (75,3%). Incluso sólo un
21,9% estaría claramente en contra del implante quirúrgico (el 47,8% está a favor y el 30,3%
no sabe qué contestar).
GRÁFICO 13
OPINIÓN DE LOS FAMILIARES SOBRE TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS
El 80,7% de los enfermos no está incapacitado legalmente. Y de los pocos que están inca-
pacitados (15,2%), en el 78,3% de los casos son los padres los que asumen el papel de tutordel enfermo, ya sea la madre (35%), el padre (26,7%) o ambos (16,7%). La edad media de lospadres que son tutores es de 66,6 años.
TUTORES LEGALES DEL ENFERMO
El 71,2% ha solicitado el certificado de minusvalía y un 69,3% ya lo tiene. Lo normal
es que se les reconozca un 65% de minusvalía (54,2%). Un 17,2% queda desasistido encuanto a prestación económica al no llegar al 65% y tan sólo un 5,8% tiene un 75% deminusvalía (ver anexo 2).
3.11.- Opinión de los familiares sobre los recursos disponibles19
Entre los que han utilizado la urgencia hospitalaria para ingresar a su familiar a lo
largo de su vida valoran positivamente la experiencia el 46,7%, un 27,8% lo hace comonegativa y sólo un 25,4% como neutra.
La mayoría no han utilizado la urgencia a domicilio para su familiar en su vida (71,3%). Y los
que sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 48,7%, un 32,7% lo hace de formanegativa y sólo un 18,6% como neutra.
La mayoría no han ido a un hospital de día en su vida (76,4%). Y los que sí lo han
hecho valoran positivamente la experiencia el 55,9%, un 26,9% lo hace de forma nega-tiva y sólo un 17,2% como neutra.
La mayoría no han ido a un centro de día con su familiar en su vida (79,4%). Y los que
sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 55,5%, un 25,9% lo hace deforma negativa y sólo un 18,5% como neutra.
La mayoría no han ido a un centro de rehabilitación psicosocial con su familiar en su
vida (75,1%). Y los que sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 67,3%, un17,8% lo hace de forma negativa y sólo un 15,3% como neutra.
19 Se entiende que para sus familiares y la experiencia a la que se refieren es como acompañantes de éste y no como vivencia personal.
Aquellos que alguna vez ha acudido con su familiar a su psiquiatra de zona a lo largo
de su vida (69%) valoran positivamente la experiencia el 46%, un 27,9% lo hace deforma negativa y sólo un 26,1% como neutra.
La mayoría no han acompañado a su familiar a un psiquiatra privado en su vida (64%).
Y los que sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 50%, un 25,4% lo hacede forma negativa y sólo un 24,6% como neutra.
La mayoría tampoco han acudido a un psicólogo privado para su familiar en su vida
(72,1%). Y los que sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 40,9%, un35,5% lo hace de forma negativa y sólo un 23,6% como neutra.
La mayoría no han tramitado pensiones para su familiar en su vida (72,1%). Y los que
sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 49,1%, un 26,4% lo hace deforma neutra y sólo un 24,6% como negativa.
La mayoría no han buscado empleo para su familiar en su vida (82,7%). Y los que sí
lo han hecho valoran negativamente la experiencia el 57,3%, un 20,6% lo hace de formaneutra y sólo un 17,6% como positiva.
La mayoría de sus familiares no han recibido atención en su domicilio desde las aso-
ciaciones en su vida (85%). Y los que sí lo han hecho valoran positivamente la experien-
cia el 62,7%, un 20,3% lo hace de forma neutra y sólo un 17% como negativa.
La mayoría no han acudido acompañando a su familiar a un juzgado en su vida
(83,5%). Y los que sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 36,9%, un32,3% lo hace de forma neutra y un 30,7% como negativa.
La mayoría no han acompañado a su familiar a un ingreso voluntario en su vida
(70,8%). Y los que sí lo han hecho valoran negativamente la experiencia el 37,4%, un33,9% lo hace de forma positiva y sólo un 28,7% como neutra.
La mayoría no han acompañado a su familiar un hospital privado en su vida (76,6%).
Y los que sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 47,4%, un 23,9% lohace de forma negativa y sólo un 20,7% como neutra.
La mayoría no han acudido con su familiar a las consultas externas de un hospital en
su vida (84%). Y los que sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 44,5%,un 36,5% lo hace de forma neutra y sólo un 19% como negativa.
La mayoría no han ingresado a su familiar en un hospital de estancia breve en su vida
(53%). Y los que sí lo han hecho valoran positivamente la experiencia el 47,6%, un28,15% lo hace de forma neutra y sólo un 24,3% como neutra.
El porcentaje de personas que han utilizado los siguientes recursos es muy inferior al 10%: Rehabilitación laboral, pisos supervisados, mini residencias, pensión concertada,visita a domicilio, centro especial de empleo, hospital de media o larga estancia, centrode acogida o el Teléfono de la Esperanza.
Un 47,5% no ha podido acceder a alguno de los recursos citados. Así un 16% declara haber
necesitado alguna vez y no haber accedido a otros servicios de su Centro de Salud Mental,un 12,8% no ha podido acceder al psicólogo del Centro de Salud Mental para él o un familiary un 9,6% no ha tenido acceso habiéndolo necesitado a un centro de rehabilitación psico-social (ver anexo 2).
3.12.- Grado de satisfacción de los familiares con las ayudas recibidas20
Son los servicios públicos los que en mayor medida han informado a los familiares sobre lo que le ocurre al paciente (58,6%), seguido de las asociaciones (49,2%) y en último lugar
de los centros privados (30,2%). La fuente de información más valorada son las asociacio-
nes (4,20), seguida de los centros privados (2,91) y en último lugar están los servicios pú-
blicos (2,51).
Son las asociaciones las que en mayor medida han informado a los familiares sobre cómo tratar al paciente (52%), seguidas de los servicios públicos (49,5%) y en último
lugar de los centros privados (25,4%). La fuente de información más valorada son las
asociaciones (4,07), seguida de los centros privados (2,69) y en último lugar están los
servicios públicos (2,56).
Son los servicios públicos los que en mayor medida han informado a los familiares sobre el funcionamiento de los fármacos (53,6%), seguido de las asociaciones (45,7%) y en último
lugar de los centros privados (23,1). La fuente de información más valorada son las asocia-
ciones (4,05), seguida de los centros privados (2,57) y en último lugar están los servicios pú-
blicos (2,55).
Son las asociaciones las que en mayor medida han informado a los familiares sobre cómo manejar sus emociones (50,5%), seguido de los servicios públicos (41,9%) y en úl-
timo lugar de los centros privados (21,1%). La fuente de información más valorada son las
asociaciones (4,15), seguida de los centros privados (2,41) y en último lugar están los ser-
vicios públicos (2,15).
Son las asociaciones las que en mayor medida han informado a los familiares sobre cómo manejar los recursos legales (35,3%), seguido de los servicios públicos (33%) y en último
lugar de los centros privados (14,2%). La fuente de información más valorada son las asocia-
ciones (3,83), seguida de los servicios públicos (2,31) y en último lugar están los centros pri-
vados (1,96).
20 Los porcentajes son independientes ya que un familiar puede haber recibido información de más de una fuente.
Son los servicios públicos los que en mayor medida han informado a los familiares sobre cómo conseguir una alternativa residencial para el paciente (26,4%), seguido de las asocia-
ciones (18,3%) y en último lugar de los centros privados (8,9%). La fuente de información más
valorada son las asociaciones (3,03), seguida de los servicios públicos (1,98) y en último
lugar están los centros privados (1,66).
Son las asociaciones las que en mayor medida han informado a los familiares sobre cómo poder hablar con otros familiares de enfermos (56,1%), seguido de los servicios públicos
(28,4%) y en último lugar de los centros privados (12,2%). La fuente de información más va-
lorada son las asociaciones (4,17), seguida de los servicios públicos (2,25) y en último lugar
están los centros privados (2,15).
Son los servicios públicos los que en mayor medida han informado a los familiares sobre los recursos laborales para el enfermo (25,6%), seguido de las asociaciones (22,1%) y en úl-
timo lugar de los centros privados (8,9%). La fuente de información más valorada son las aso-
ciaciones (3,17), seguida de los servicios públicos (1,97) y en último lugar están los centros
privados (1,80).
Son las asociaciones las que en mayor medida han informado a los familiares sobre acti- vidades de ocio y tiempo libre posibles para el enfermo (45,4%), seguido de los servicios pú-
blicos (29,2%) y en último lugar de los centros privados (8,9%). La fuente de información más
valorada son las asociaciones (3,91), seguida de los servicios públicos (2,65) y en último
lugar están los centros privados (2).
Son las asociaciones las que en mayor medida han informado a los familiares sobre cómo conseguir ayudas económicas (39,6%), seguido de los servicios públicos (33,8%) y en último
lugar de los centros privados (10,2%). La fuente de información más valorada son las aso-
ciaciones (3,77), seguida de los servicios públicos (2,44) y en último lugar están los centros
privados (1,93).
Son los profesionales de los servicios públicos los que en mayor medida se han comuni-
cado con los familiares (58,6%), seguido de las asociaciones (31%) y en último lugar de loscentros privados (24,9%). La fuente de información más valorada son las asociaciones (4,14),seguida de los centros privados (3,32) y en último lugar están los servicios públicos (3,10).
Son las asociaciones las que en mayor medida han informado a los familiares sobre los recursos disponibles (47,7%), seguido de los servicios públicos (40,4%) y en último lugar de
los centros privados (11,7%). La fuente de información más valorada son las asociaciones
(3,93), seguida de los servicios públicos (2,45) y en último lugar están los centros privados
(1,93).
En resumen las ayudas más recibidas han sido para ayudarles a entender lo que le ocurre
a su familiar enfermo (46%) y las pautas sobre cómo tratarle (42,3%), así como informaciónsobre los fármacos que éste toma (40,8%).
GRÁFICO 14
PRINCIPALES AYUDAS RECIBIDAS SEGÚN LOS FAMILIARES
De las ayudas recibidas las más valoradas han sido la comunicación con los profesio- nales (3,52), y las ayudas para entender lo que le ocurre su familiar enfermo (3,20) y laspautas sobre cómo tratarle (3,10%).
VALORACIÓN DE LOS FAMILIARES DE LAS AYUDAS RECIBIDAS
Las ayudas que menos han recibido han sido ayudarles a conseguir una alternativa resi- dencial para su familiar (17,8%), información sobre recursos laborales (18,8%) y sobre ayudaseconómicas (27,8%) o actividades de ocio y tiempo libre (27,8%). Las dos primeras son ade-más las menos valoradas con puntuaciones medias de 2,22 y 2,31 respectivamente, la terceraayuda menos valorada ha sido para manejarse con lo recursos legales (2,70).
El organismo cuyas ayudas llegan a más usuarios es el servicio público con una media del 43,2%, seguido de las asociaciones con el 41% y en último lugar los centros privadoscon el 16,6%.
De las ayudas recibidas las más valoradas son las provenientes de las asociaciones con una valoración media de 3,86 puntos, seguidas del servicio público con 2,41 puntosy por último los centros privados con 2,27 puntos.
GRÁFICO 15
VALORACIÓN DE LOS AGENTES SOCIALES POR LOS FAMILIARES21
Un 55,3% de los familiares declaran que no han recibido alguna de las ayudas anteriores y que sí les hubiera gustado haberla recibido, aunque sólo la concretan un 41,4%. Un 19,6%se refieren a entender desde el principio lo que ocurre, un 16% a conseguir una alternativaresidencial para su familiar y casi el 12% a información en general (ver anexo 2).
3.13. Comparaciones entre familiares
El grado de satisfacción con los servicios no parece depender de que se tenga apoyo
médico o psicológico, ni de percibir que ha habido un descenso de ingresos económi-cos a raíz de la enfermedad de su familiar.
21 La puntuación es de 1-5.
a. Los que reconocen que la enfermedad ha supuesto una al-
teración de su vida laboral valoran más los servicios públicos
(F = 9,183; p = 0,003) y menos los privados (F = 6,168; p = 0,013)
que los que no lo viven así.
b. Los que van a grupos de autoayuda están más satisfechos en
general con los servicios que reciben (F = 3,864; p = 0,050) yespecialmente valoran más a las asociaciones (F = 17,774;p = 0,000) que los que no acuden a este tipo de grupos. En esteúltimo caso, hay que tener en cuenta que son las asociacioneslas que mayoritariamente ofrecen este servicio.
c. Los que no tienen clara la actitud de su familiar ante la enfer-
medad dicen estar menos satisfechos en general con los servi-
cios que el resto (F = 5,383; p = 0,001)22.
No se observan distribuciones diferentes en las tablas de contingencia entre los que han recibido o no apoyo médico, psicológico o de un grupo de autoayuda, según su ac-titud ante la enfermedad o ante otras alternativas de tratamiento o a la hora de tomarla medicación…, excepto las que a continuación aparecen: a. Los que perciben que la enfermedad ha supuesto un des-
censo de su nivel económico dicen de forma significativa (Chi
cuadrado = 17,469; p = 0,000) que sus familiares han expresado
más frecuentemente sus deseos de no querer vivir (72,4%) y han
tenido significativamente (Chi cuadrado = 10,585; p = 0,001) más
intentos de suicidio (46,7%) que los que no perciben dicho des-
censo en su nivel económico (51,2% y 30,3% respectivamente).
b. Los que declaran que la enfermedad ha supuesto una altera-
ción de su vida familiar, manifiestan en mayor medida (Chi cua-
drado = 4,718; p = 0,030) que sus familiares han intentando más
veces suicidarse (43,9%) que los que no perciben dicha altera-
ción (33%).
c. Entre los que no tienen clara la actitud de su familiar ante la en-
fermedad, declaran que sus familiares han manifestado deseos
de no querer vivir (Chi cuadrado = 9,262; p = 0,026) mucha
menos veces (25%) que el resto (60-68%).
d. Cuando el familiar no acepta la enfermedad (Chi cuadrado = 50,961;
p = 0,000) es cuando más problemas para tomar la medicación
aparecen (41,3%) y menos cuando sí la acepta (13,2%).
22 Según la prueba de Scheffé, la diferencia con respecto a los que dicen que su familiar niega la enfermedad tiene una p = 0,037; con respecto a los que dicen que la acepta a veces, p = 0,002 y con respecto a los que dicen que la acepta siempre, p = 0,004.
3.14.- Comparaciones entre familiares y personas diagnosticadas
Hay que tener en cuenta que los familiares que han contestado al cuestionario no lo son de las personas con enfermedad mental que también lo han hecho.
Las diferencias en las respuestas más importantes que hemos encontrado son las a. Las personas con enfermedad mental valoran más lo público
(F = 8,313; p = 0,004) y los familiares las asociaciones (F = 3,924;
p = 0,048).
b. Las personas con enfermedad mental declaran (Chi cua-
drado = 71,470; p = 0,000) tomar mejor la medicación (95,5%)
y con menos problemas que lo que dicen los familiares en ge-
neral (73,4%).
c. Los familiares son más partidarios tanto del uso de implantes
médicos (47,8%) como de los ingresos forzosos (75,3%) que las
personas con enfermedad mental (18,7% y 45,2% respectiva-
mente; con Chi cuadrado implantes = 108,8; p = 0,000 y Chi cua-
drado ingresos =78,709; p = 0,00).
GRÁFICO 16
DIFERENCIAS DE OPINION ENTRE FAMILIARES Y PERSONAS
4.1.- Una situación preocupante
Sin lugar a dudas el dato más importante y que conviene destacar es el terrible im- pacto que la enfermedad mental tiene en quienes la sufren y en sus familiares. Im-pacto que va más allá de la repercusión que directamente ya tiene la sintomatologíaen sus vidas, especialmente en el trastorno mental de esquizofrenia puesto que enun 69% de la muestra dicho trastorno está presente.
Las graves dificultades para la rehabilitación psicosocial que en nuestra investiga- ción aparecen asociadas al bajo nivel de estudios alcanzado por las personas diag-nosticadas, así como el altísimo porcentaje que se encuentran desempleados haceque se convierta en un círculo vicioso del que es muy difícil salir.
La irrupción de la enfermedad, que en la mayoría de los casos se da en plena ju- ventud, supone que el 52% de los participantes en nuestro estudio no supera el nivelde enseñanza secundaria. Pero de los que llegaron a realizar estudios universitarios(un 13,5%) el 32,5% abandonó antes de terminar. Y los datos avalan que nuestramuestra no ha progresado significativamente en el nivel de estudios desde que con-trajeron la enfermedad.
Sólo un 11,3% tiene algún empleo en el momento de responder al cuestionario. La mayoría (60%) son parados de larga duración (más de 4 años) con dificultades pararecibir información sobre recursos laborales o formación de cara a encontrar un em-pleo. Hay que tener en cuenta que del total, casi el 70% no ha acudido a un centrode rehabilitación psicosocial en su vida y un 86% tampoco ha acudido en su vida aun centro de rehabilitación laboral. Un 15% declara además no haber recibido ningúntipo de ayuda sobre los recursos laborales disponibles y el 82,6% no estudia nada enla actualidad.
La situación más extrema la protagonizan el 19,1% que no tienen ningún ingreso ni recibe pensión alguna. Aunque conviene no olvidar que casi el 60% tiene unos ingre-sos que no superan los 600€ al mes. Este dato concuerda con los resultados encon-trados en los familiares al ser preguntados sobre el porcentaje de minusvalía de sushijos, un 17.8% no llegaría al 65% de minusvalía (lo que les deja fuera de prestacióneconómica).
La "Ley de Dependencia" (Ley 39/2006) es una ley pensada fundamentalmente para atender las necesidades de la población mayor, de ahí que en sus numerosos borra-dores dejara fuera al colectivo objeto de estudio. El movimiento asociativo, a travésdel Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI), ha conseguido quela enfermedad mental pudiese entrar en el baremo aplicado para determinar el gradode dependencia y que, en la actualidad, podamos hablar de un baremo específicopara este colectivo, así como de una cartera de servicios de promoción de la auto- nomía. El problema es que este tipo de servicios suelen ofertarse en los centros dedía y en nuestro estudio el 73,7 % no ha acudido en su vida a un centro de este tipo.
En nuestra muestra tan sólo un 5,8% sobrepasa el 75% de minusvalía, porcentaje que significa que es necesaria la ayuda de una tercera persona para la realización deactos de la vida cotidiana, por tanto, sólo este escaso porcentaje podría por ley versebeneficiado en la actualidad de una ayuda adicional.
Para el resto, muy probablemente al no estar incluidos en el grupo de gran y severa dependencia, puede que los beneficios de dicha ley tarden en llegar.
Sin embargo, según nuestra investigación, como la mayoría conviven con sus pa- dres, (el 52,2% son mayores de 61 años) en un futuro no muy lejano podrían versebeneficiados por esta ley debido al deterioro de la salud física de sus progenitores yal pasar por tanto de cuidados a cuidadores. Las limitaciones que puede tener unapersona con enfermedad mental cuidando de sus progenitores enfermos, deberíaconsiderarse ,además ,un factor a tener en cuenta en la concesión de determinadasprestaciones.
4.2.- Enfermedad mental y mercado laboral
Más allá del sentido común y de lo que nuestra experiencia profesional nos ha re- velado a lo largo de estos años, los datos recogidos por el presente estudio avalanel gran beneficio que para su bienestar y calidad de vida supone tener acceso a unaformación de calidad, así como para poder mantenerse competitivamente en el mer-cado laboral.
Los datos muestran que tanto los que trabajan como los que han alcanzado un mayor nivel de estudios, tienen significativamente mayores ingresos económicos yutilizan más los recursos sociales disponibles.
No hay que olvidar que el trabajo se convierte en organizador del tiempo. Todos aquellos que trabajan saben, como el tiempo libre disponible se convierte en tiempoapreciado.
En nuestro estudio el 90% está en paro. Los beneficios que la actividad laboral pu- diera tener como fuente de estimulo de capacidades cognitivas básicas y facilitadorde relaciones sociales, está ausente en la mayoría de las personas que conformaronla muestra, así como las posibles satisfacciones que pudieran surgir de una actividadlaboral socialmente valorada, pues no hay nada más normalizador que un trabajo. Eltrabajo ayuda a la persona con enfermedad mental y en concreto con esquizofreniade distintas maneras, tal y como exponemos en el siguiente cuadro: BENEFICIOS DEL TRABAJO
• Aumenta la autoestima.
• Contribuye a los ingresos familiares y eleva el rango del enfermo en su familia.
• Proporciona una estructura y un orden diarios a la vida y reduce el aburrimiento.
• Establece nuevas relaciones e interacciones socia- les con los compañeros de trabajo y genera un sen-tido de comunidad.
• Integra a la persona enferma en una sociedad de personas sanas.
El desempleo afecta negativamente a la evolución de la enfermedad mental grave. Los ingresos hospitalarios por esquizofrenia aumentan durante periodos de restricción eco-nómica (ej., la esquizofrenia empeoró durante la Gran Depresión; Warner, 1994), mien-tras que los esfuerzos para rehabilitar a enfermos mentales mejoran en condiciones depleno empleo (Brenner, 1973).
Por supuesto, es importante para el paciente, como para todo el mundo, que el tipo de trabajo sea el adecuado. Los tipos de empleo más adecuados para quienes pade-cen esquizofrenia son los que se asocian en general, con situaciones bien estructura-das que no resultan demasiado estresantes. El trabajo temporal también puede seruna buena opción para algunas personas. Si bien los agentes de inserción deberían tra-bajar coordinadamente con las empresas contratantes, para que los puestos de trabajoa los que acceden de primeras las personas con enfermedad mental, tras un periodode inactividad, estén bien diseñados y el reparto de tareas, la coordinación y la organi-zación sean claras.
El hecho de que cerca de un 72% de las personas con enfermedad mental no hayan buscado empleo en su vida y que casi la mitad de estos valoren negativamente la ex-periencia de esta búsqueda, nos obliga a todos a realizar un esfuerzo que ayude a su-perar esta limitación en el terreno laboral que arrastran las personas con enfermedadmental.
El primer paso es, sin lugar a dudas, diseñar programas de intervención eficaces que consigan desbloquear emocional e intelectualmente a las personas afectadas y aumentarsu motivación por asumir riesgos y salir de la protección del hogar paterno, y garantizaral máximo posible el éxito en sus intentos de reincorporación al mercado laboral, paraque puedan disfrutar de todos los beneficios que dicho paso trae de la mano.
Las empresas sociales europeas emplean con éxito una fuerza laboral mixta de em- pleados, con una discapacidad mental y sin ella, en empresas de servicios y en fábricas(Warner y Polak, 1995).
Por otro lado, dos de cada tres empresas españolas incumplen la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI / Ley 13/1982 de 7 de Abril), por lo que tan sólo un32% de las empresas de más de 50 empleados tiene cubierta la reserva de un 2% deempleados con discapacidad (SIFU, 2006) 23. Teniendo en cuenta que en nuestro es-tudio el 69,3% tiene el certificado de minusvalía, el cumplimiento de dicha ley por lasempresas podría llegar a convertirse en un factor clave de cara a la inserción sociola-boral de las personas con un diagnóstico de enfermedad mental.
Tan solo dos Comunidades autónomas, Aragón y Cantabria, cumplen en un grado elevado dicha ley. La Comunidad de Madrid, por ser la referencia de nuestra muestra,se encuentra en un grado de cumplimiento de sólo el 33%.
Potenciar, por tanto, la acción de las distintas administraciones públicas como de las empresas privadas para favorecer la formación y la reincorporación al mercado de tra-bajo de las personas diagnosticadas con una enfermedad mental, se vuelve a todasluces un objetivo prioritario del que depende en buena medida la calidad de vida deestas personas. Se trata simplemente de poder ejercer un derecho que por ley les hasido reconocido.
Es llamativo y muy desolador que, precisamente, ante esta situación las ayudas que menos hayan recibido los padres sean las de conseguir una alternativa residencial parasu hijo (sólo un 17,8%) o información sobre recursos laborales (sólo el 18,8%) o sobreayudas económicas (27,8%) ya que de este tipo de ayudas depende el que la personapueda independizarse y asumir de nuevo el control de su vida.
El trabajo es un claro indicador de integración que además aparece asociado a vivir independientemente o tener familia propia. Sin lugar a dudas es el objetivo que en la
intervención con este colectivo debe marcarse la sociedad. La ayuda proporcionada, en
este sentido, por los Centros de Rehabilitación psicosocial, como paso previo, en mu-
chos casos, es también el deseo de los enfermos puesto que han valorado más posi-
tivamente que ningún otro este recurso.
Tristemente este recurso se encuentra entre los menos utilizados, aunque puede que
se deba al momento en el que se recogió la información ya que no es hasta el 2005 23 Estudio sobre "Empresa y Discapacidad 2006" del Grupo SIFU www.gruposifu.com cuando estos centros han experimentado un crecimiento realmente importante exten-diéndose por toda la Comunidad de Madrid.
Tampoco los Centros Especiales de Empleo son utilizados mayoritariamente por los
enfermos, aunque en este caso nos aventuramos a preguntarnos si realmente son estetipo de dispositivos una oferta razonable y atractiva para la mayoría de las personasdiagnosticadas de enfermedad mental.
La acción prioritaria que desde todas las Administraciones públicas debería llevarse a cabo, sería preparar a estas personas para que el día de mañana, cuando sus padres fal-ten, puedan llevar una vida digna e independiente. Sin lugar a dudas, éste es el gran retodel futuro inmediato, poner en marcha los servicios formativos y de apoyo necesarios paraque estos ciudadanos no se conviertan en una carga para el resto de la sociedad, sino quesean miembros activos de su comunidad y puedan contribuir eficazmente a su desarrollo,puesto que tienen recursos personales más que suficientes.
4.3.- Los Familiares también sufren
Entre las preocupaciones que con más frecuencia presentan los padres de las per- sonas con discapacidad, sin lugar a dudas destaca el poder asegurarles un lugar dóndevivir dignamente cuando ellos falten.
Probablemente la angustia de los familiares se vería muy aliviada si supieran que sus hijos podrán valerse solos en el futuro. Los datos son abrumadores, el 84% de los queresponden al cuestionario son solteros y un 70,4% viven sólo con sus padres, los cualessuperan en su mayoría (52%) los 60 años de edad.
El porcentaje de personas que viven con los hermanos es relativamente pequeño.
De hecho sólo el 5% de los familiares que participan en el estudio son hermanos delenfermo.
La realidad es que apenas existe investigación en torno a los procesos emocionales que afectan a los hermanos de una persona diagnosticada con una enfermedad mentalgrave (Ruiz Jimenez, 2006)24.
Por otro lado, estos padres y madres se mantienen así mismos y a su hijo25 con un solo sueldo ya que la mayoría de las madres son amas de casa (56,9%26 y probable-
mente por eso un 51% de los familiares declaran que la enfermedad no alteró su vida
laboral) y un 62% ingresa menos de 1200 €/mes.
El 94,8% de estos padres han declarado abiertamente que la enfermedad de su hijo ha supuesto una sobrecarga en su vida, de hecho, muchos han abandonado gran partede sus actividades habituales (74,3%).
24 Se trata de un estudio realizado con una muestra reducida de hermanos, en él se constató la necesidad que éstos habían experimentado en algún momento de su vida de distanciarse emocionalmente de la enfermedad y de todo lo relacionado con ella, especialmente, de las extrañasdinámicas de relación entre sus padres y su hermano enfermo.
25 Por tratarse de la relación familiar mayoritariamente presente en nuestra investigación, nos referiremos a ella genéricamente aunque los datos correspondan al total de la muestra.
26 Este porcentaje es sobre el total de personas que responden al cuestionario para familiares, por lo que el porcentaje entre sólo las mujeres será mayor.
Los miembros de la familia se centran a veces tanto en el cuidado del paciente que disminuyen sus relaciones sociales y, en consecuencia, sus apoyos exteriores, con loque empeora su capacidad como cuidadores.
Uno de los objetivos que pretenden las intervenciones con familiares, que se llevan a cabo desde las asociaciones es, precisamente, contrarrestar el efecto tan negativoque este abandono de actividades puede tener en sus vidas, tratando de que retomendichas actividades, así como favorecer su participación en actividades no relacionadascon la enfermedad.
Por tratarse de enfermedades de larga duración el familiar a veces olvida o desconoce que, aunque en un determinado momento hubiera habido que dejarlo todo para cuidardel enfermo, el mantenimiento de esta actitud ignora las distintas fases de de la enfer-medad y la importancia que llevar una vida lo más normal e independiente posible tienepara el buen pronóstico de la misma.
Nuestra experiencia nos dice lo difícil que resulta para el familiar, en algunos casos, despegarse de esa figura de cuidador sin que ello lleve asociado sentimientos de cul-pabilidad y de abandono. En este contexto, resulta inevitable la perpetuación del dra-mático aislamiento y deterioro de la red social de apoyo de las familias con unapersona con enfermedad mental ya que acaban perdiendo el contacto con amigos,compañeros de trabajo incluso con el resto de la familia extensa. No es de extrañar,por tanto, que muchos se hayan visto necesitados de apoyo médico (29%), psicológico(31%) y que acudan y agradezcan los grupos de autoayuda (45%) para sobrellevarmejor la situación.
Actualmente las Asociaciones están participando en programas de respiro familiar con la participación de los pacientes en viajes de una semana aproximadamente, pro-movidos por el IMSERSO, lo que es utilizado por las familias para tomarse en ese mo-mento descansos vacacionales.
Deseamos que con la nueva "Ley de Dependencia", tal y como aparece reflejado en su artículo 18.4, se promuevan acciones de apoyo a los cuidadores que incorporen pro-gramas de formación, información y periodos de descanso. Ojalá no deje de aumen-tarse el número de personas que se puedan beneficiar de este tipo de descanso,sabiendo que sus familiares gozan de todas las garantías de cuidado al igual que si es-tuvieran con ellos.
4.4.- El papel de las Asociaciones de Enfermos y Familiares.
Puesto que esta investigación ha sido realizada desde las Asociaciones de Enfermos y Fa- miliares de la Comunidad de Madrid y puesto que el 100% de la muestra son personas que pertenecen a alguna de las asociaciones involucradas en el estudio, es muy difícil valorar elposible sesgo que este hecho haya podido tener en los resultados que a continuaciónvamos a comentar.
Las asociaciones parecen haberse convertido en un elemento fundamental en la in- tegración de las personas con enfermedad mental, así como un apoyo de primer ordenpara los familiares de dichas personas. Probablemente sea este factor el que hace quelas asociaciones sigan creciendo y sus actividades tengan un amplio respaldo y unaaceptación cada vez mayor.
Más allá de la atención directa y los servicios que prestan, las asociaciones son la se- gunda fuente más importante de información tanto para los enfermos (42%) como susfamiliares (41%). Además, tanto los enfermos como sus familiares, valoran siempre mássatisfactoriamente las ayudas recibidas por las asociaciones frente a las recibidas porla administración pública (en segundo lugar) o los centros privados (en tercer lugar).
El servicio público, compuesto principalmente por la red de hospitales , centros de
salud, y dispositivos de rehabilitación es la principal fuente de información tanto paralos pacientes (50%) como para sus familiares (43%). Conviene no olvidar que hay queacudir necesariamente a dichos centros para que las personas con una enfermedadmental puedan ser tratadas y para que desde allí sean, a su vez, derivadas a los dispo-sitivos de rehabilitación del Plan de Atención Social para personas con enfermedadmental grave y crónica de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales.
A pesar de este segundo puesto en cuanto a satisfacción con la ayuda prestada y su primer puesto como fuente de información, podemos detectar algunas carencias de laadministración pública, atendiendo al tipo concreto de ayuda del que se trate. Por ejem-plo, ha sido la menos valorada tanto por enfermos como por sus familiares a la horade explicarles qué le ocurre al paciente y cómo manejar sus emociones. Curiosamenteno es la más valorada, ni por unos ni por otros, en cuanto a explicarles el funciona-miento de los fármacos. Y según los familiares, también es la que menos satisfacciónha generado a la hora de explicarles cómo tratar a su familiar enfermo.
Es fácil suponer que con el volumen de personas atendidas en los centros públicos, haya pequeños detalles que se pasen por alto, pero la formación del personal así comoel trato con los pacientes y sus familiares, es muy importante en aspectos fundamen-tales como éstos. Los profesionales de la administración pública en el área social, ob-tienen índices de valoración razonablemente buenos, por lo que es razonable aspirara mejorar aquello en lo que ahora se detectan ciertos déficits.
Claramente lo que más valoran los enfermos es, en primer lugar, que les ayuden a me- jorar su estado emocional, después la información sobre actividades de ocio y tiempolibre y que les ayuden a entender lo que les ocurre.
Los familiares agradecen en primer lugar la comunicación con los profesionales y que les ayuden a entender lo que le ocurre a su familiar enfermo y cómo tratarle. Y
aquellos que participan en grupos de autoayuda están más satisfechos en general con
los servicios que reciben y, especialmente, valoran más a las asociaciones que es
dónde acuden, en su mayoría, a dichos grupos.
En definitiva parece ser que son las asociaciones las que en la actualidad parecen dar el apoyo que reclaman enfermos y familiares de la forma más eficaz, probablementepor su cercanía con los problemas cotidianos y por la importancia que suelen darle aque el personal que en ellas trabaja esté bien formado y suficientemente reconocido.
En este sentido, la administración pública dedica anualmente en sus distintas convo- catorias, partidas económicas de apoyo a las entidades sin ánimo de lucro que revierteen el mantenimiento de sus servicios, a través, de la financiación de parte del personalque los desarrolla. Aunque no sabemos la cuantía ni la estabilidad de dichas ayudas,ni el porcentaje del coste total que cubre de los distintos servicios que financian, sí pa-rece que es un dinero muy bien invertido.
4.5.- Aspectos clínicos a tener en cuenta.
El dato más dramático de nuestro estudio es el hecho de que el 62,6% de los fami- liares reconoce que el enfermo ha tenido en alguna ocasión pensamientos de no que-
rer seguir viviendo y casi un 39% declara que éste ha tenido intentos de suicidio, lo que
desgraciadamente encaja con otros estudios similares.
Según la revisión que llevó a cabo la American Psychiatric Association (APA, 1997)27 el suicidio es la causa principal de muerte prematura en los pacientes con esquizofre-nia. La incidencia de suicidios a lo largo de la vida en pacientes con esquizofrenia esde un 10% a un 13%, y se estima entre un 18% y un 55% el porcentaje de pacientes conesquizofrenia que intentan suicidarse. Ante datos tan abrumadores, se hace necesarioestablecer un Plan de Prevención del Suicidio que ofrezca una mayor protección frentea este hecho.
Al parecer hay variables que pudieran ser indicadores de la gravedad de la enferme- dad y de la propensión al suicidio. Así cuando los familiares perciben que la enferme-dad ha supuesto un descenso de su nivel económico o una alteración de su vida laboralo que su familiar no tiene clara la actitud ante la enfermedad, aparecen más frecuen-temente deseos de no querer vivir y más intentos de suicidio en los pacientes.
En próximas investigaciones, sería interesante aclarar hasta qué punto cuando este tipo de percepciones se dan desde los primeros momentos de la enfermedad, y nocomo consecuencia de un largo proceso de convivencia con la misma, pudieran ser unsigno fiable de pronóstico del deseo por parte del paciente de no querer vivir y, por 27 American Psychiatric Association (APA) (1997): Practice guideline for the treatment of patients with schizophrenia. American Journal of Psychiatry.
Apr;154 (4 Suppl):1-63.
tanto, servir para intervenir precozmente y reducir la presencia de este tipo de situa-ciones en la enfermedad.
El otro gran dato es por todos conocidos y es que en la mayoría de los casos nos en- contramos ante una enfermedad de larga duración (el 60% lleva más de 10 años en tra-
tamiento psiquiátrico y el 65,6% ha sufrido de uno a cinco ingresos hospitalarios a
causa de la enfermedad).
Si bien el tratamiento ambulatorio parece ser suficiente para controlar la enferme-
dad (hay incluso un 18,5% que no ha sido hospitalizado nunca). La mayoría acuden
al psiquiatra del sistema público de sanidad mensualmente o cada dos meses. Las
consultas son breves, entre 10-30 minutos y aunque, en general, no parecen tener
problemas para ser citados de urgencia cuando lo han necesitado (58,9%) sería ra-
zonable que el acceso a este tipo de consultas fuera más sencillo para aumentar
este porcentaje, ya que las crisis asociadas a la enfermedad pueden presentarse en
cualquier momento.
Hay que tener en cuenta que si en los momentos en los que el paciente empieza a encontrarse peor no recibe la atención necesaria, no serán pocos los casos que aca-ben en crisis mayores que requieran ingresos en los que, para entonces, el pacientepodría ya no estar muy colaborador. Esta situación es muy desagradable y dura para losfamiliares, que no sólo ha de ver a su hijo o su hermano fuera de sí, sino que ademástienen que dejarlo ingresado en contra de su voluntad con todo el dolor y la angustiaque esto acarrea.
No estamos en posición de relacionar un dato con otro28, pero el porcentaje relativa- mente alto (44%) que han tenido que ser ingresados alguna vez en contra de su volun-tad, tal vez, pudiera reducirse en el futuro si el paciente pudiera acceder más fácilmentede urgencia a su psiquiatra cuando lo necesite.
Prácticamente el 100% de los encuestados declaran tomar la medicación, lo que de
alguna manera está relacionado con el tipo de muestra a la que hemos tendido acceso.
Las asociaciones son un importante agente de control de la adherencia a la medicaciónya que exigen que sus asociados estén supervisados en sus centros de salud mentaly que tomen regularmente la medicación para poder participar y permanecer en las ac-tividades que ofrecen.
Hay que tener en cuenta que todas las actividades que llevan a cabo las asociaciones van encaminadas al mantenimiento de habilidades no deterioradas y a potenciar las quehan sufrido algún deterioro, lo que requiere que la persona esté medicada, pues de locontrario su implicación en las actividades se vería seriamente afectada. Que compren-dan la importancia de la medicación explica el alto porcentaje de personas que ven po-sitivamente el tratamiento ambulatorio forzoso para aquellos pacientes que no quierentomar su medicación (45%).
28 Entre otras cosas porque la disponibilidad del médico no está en relación con las necesidades reales del paciente.
Por otro lado, cuando se le pregunta a los familiares el porcentaje de los que toman regularmente la medicación es significativamente inferior y afloran otras al-ternativas como la necesidad de darle al paciente la medicación camuflada (3,4%)y porcentajes importantes de personas que no la toman (5,5%) o la toman irregu-larmente (13%).
No podemos olvidar que los familiares no lo son de los enfermos que han contestado al cuestionario, por lo que la diferencia de porcentajes pudiera no requerir explicación
al tratarse de personas distintas. Si bien, no queremos ser ingenuos, creemos que lo
razonable es reconocer que un porcentaje significativo de pacientes presentan pro-
blemas regularmente para tomar la medicación. De hecho, el 17% de los familiares con-
sidera que el enfermo niega la enfermedad y sabemos que en dichos casos se
presentan significativamente más problemas para tomar la medicación, por lo que ad-
quiere relevancia el diseñar líneas de intervención eficaces para aumentar la concien-
cia de enfermedad, y así reducir el número de recaídas debidas a no tomar la
medicación regularmente.
Así las cosas, no es de extrañar que los familiares estén mayoritaria y significativa- mente más a favor del tratamiento ambulatorio forzoso y del implante quirúrgico que
los enfermos. Es curioso que entre estos últimos, las mujeres estén más a favor que
los hombres en ambos casos, lo que requeriría una investigación más en profundidad
para entender la diferente concepción que sobre su enfermedad parecen tener.
En algunos casos, el tiempo trascurrido ante los primeros síntomas y la primera visita
al psiquiatra es demasiado largo (el 17% ha tardado más de 3 años) por lo que se pierdeun tiempo muy preciado en la aplicación de un tratamiento eficaz, lo que a su vez re-percute en la evolución del trastorno. Una medida preventiva para disminuir estetiempo, podría ser la puesta en marcha por los organismos públicos de campañas desensibilización sobre el reconocimiento de síntomas de aviso.
El 85,4% acude a su médico de atención primaria si lo necesita, pero las revisiones
médicas periódicas o no se hacen (33,1%) o sólo se hacen una vez al año (32,3%).
Esta ausencia de controles rutinarios es preocupante a la luz de lo que indica el do-
cumento, en elaboración, sobre la Salud Física en el paciente con esquizofrenia (do-
cumento conjuntamente elaborado por la Sociedad Española de Psiquiatría,
Sociedad Española de Psiquiatría Biológica y la Sociedad Española de Medicina de
Familia y Comunitaria). Los pacientes con esquizofrenia, en general y en nuestro
país en particular, presentan mayor incidencia de patología cardiovascular, respira-
toria, metabólica e infecciosa (sobre morbilidad) y un mayor riesgo de mortalidad
global tanto por causas naturales, como específicas (respiratorias, cardiovasculares
y neoplásicas).
En general, son un colectivo que no parece sobrecargar los servicios sanitarios ya que en
la mayoría de los casos no los han utilizado, a excepción de las urgencias hospitalarias o
las visitas al psiquiatra de su zona que sí son y han sido utilizadas por la mayoría alguna vezen la vida. Es muy difícil valorar este dato ya que no todos los servicios son necesarios, niestán destinados a todos los pacientes y la baja frecuencia de su uso pudiera significar unaevolución adecuada de la enfermedad controlada por el psiquiatra de zona.
El problema es que alrededor del 45% de los enfermos no han recibido informa-
ción sobre los recursos disponibles para ellos. Y un 47,5% no ha podido acceder,
cuando lo han necesitado, a otros servicios de su Centro de Salud Mental, como el
psicólogo, para él o un familiar o el acceso a una unidad de hospitalización de es-
tancia breve. Si los recursos disponibles no están llegando a las personas que lo
necesitan o se consideran suficientes, simplemente, porque la mayoría desconoce
su existencia o no pueden acceder a ellos, ciertamente estamos ante un grave y
oculto problema que afecta directamente a un colectivo demasiado castigado por la
enfermedad y las circunstancias que la rodean, como para verse encima privado de
los pocos recursos de los que podrían beneficiarse.
4.6.- Vivir en sociedad con una enfermedad mental.
Las personas con una enfermedad mental, al contrario de lo que se pudiera pensar, mantienen mayoritariamente muy buenas relaciones con su entorno, tanto a nivel fa-
miliar, como con los amigos, vecinos y compañeros de trabajo o estudios. Bien es ver-
dad que, como hemos visto, probablemente se traten más bien de relaciones
superficiales ya que la mayoría no tiene pareja, vive con sus padres, no trabaja ni estudia
y gran parte de su ocio y tiempo libre gira en torno a las ofertas que le hacen desde
las asociaciones de enfermos y familiares.
La mayoría de los enfermos son tan buenos ciudadanos como cualquiera, puesto
que jamás se han visto implicados en ningún tipo de proceso judicial, además muchoslo han estado como víctimas, por problemas laborales, por trámites normales o denun-cias de tráfico. Sólo un porcentaje ínfimo (0,5%) lo han sido por agresión y algunos delos procesos que por alteración del orden (5,2%) o escándalo público (0,3%) en losque se han visto involucrados, muy probablemente, hayan sido como consecuencia dela sintomatología llamativa y extraña que acompaña algunas de las crisis.
La mayoría de las personas con enfermedad mental no están incapacitadas, (81%).
Las razones y procedimientos que llevan a la incapacitación de una persona con en-fermedad mental no es objeto del presente estudio, si bien es evidente que se tratade un aspecto difícil al que han de enfrentarse los enfermos y sus familiares y parael que no se han diseñado los mecanismo de apoyo y asesoramiento necesariospara la toma de una decisión de estas características. Un dato muy preocupante esque la mayoría de los tutores legales son los padres (78%) con una edad media decasi 67 años.
Cuando estas personas pierde a sus tutores y no hay nadie que se encargue de su cuidado, el Juez ha de valorar si la persona puede vivir sola o necesita algún tipo deapoyo de tipo residencial. Actualmente en la Comunidad de Madrid, existen una seriede recursos residenciales (ver cuadro 2): CUADRO 2.
RECURSOS RESIDENCIALES DE LA CAM
1. Miniresidencia, régimen comunitario, dirigido a
aquellas personas que necesitan un apoyo super-visado por diferentes causas. La estancia puedeser temporal o indefinida.
2. Piso Supervisado, sería un paso más en el nivel re-
sidencial. Se ubican en edificios de toda la Comu-nidad de Madrid. Para aquellas personas que norequieran una supervisión 24 horas como la queofrecen las mini-residencias.
3. Pensión Concertada Supervisada, es una alterna-
tiva al alojamiento comunitario. Dirigido a aquellaspersonas que tienen un alto nivel de autonomíapersonal y social y no necesitan apoyo residencial.
El acceso a estos recursos se realiza con la valoración del psiquiatra del Centro de Salud Mental, el cual presentará un informe médico ante el juez. Para el resto de personas , queno están incapacitadas judicialmente, la via de acceso a estos recursos residenciales pasapor la derivación de su psiquiatra de referencia de la red pública de salud.
Aunque probablemente no sea la mejor solución, viendo las graves dificultades que han de afrontar las personas con un diagnóstico de enfermedad mental para acceder
y mantenerse en el mercado laboral, los certificados de minusvalía son un apoyo ra-
zonable que la sociedad les ofrece, pero que no llega a todos (69,3%) y sólo para una
escasa mayoría (54%) implica un reconocimiento de un 65% de minusvalía, condición
indispensable para acceder a una prestación económica.
A pesar de los múltiples beneficios que disponer de un certificado de minusvalía puede tener en el área socioeconómica, desde desgravaciones fiscales, acceder a ayu-das individualizadas, exenciones de impuestos, acceder a la reserva de puestos enconvocatorias de la administración pública, o hasta poder acogerse a contratos de fo- mento de empleo, a veces, el sentirse etiquetado como minusválido hace que se veade manera más negativa que positiva su utilidad para el que lo ha de recibir. Es probableque ésta visión junto con el desconocimiento, sean las principales razones que expli-quen por qué el 30,7% no tiene certificado de minusvalía alguno.
Es difícil entender, con los pocos datos de los que disponemos, por qué las mujeres
mantienen unos niveles de integración social y de independencia mayor que los hom-
bres. Ellas consiguen tener familia propia o vivir por su cuenta más frecuentemente
que los hombres. De nuevo aparece una diferencia de género que sería interesante ser
investigada en mayor profundidad y que parece indicar que las mujeres con un diag-
nóstico de enfermedad mental tienen un pronóstico mejor a la hora de llevar una vida
más normalizada.
Los resultados de nuestro estudio arrojan que los dispositivos de atención social, im- plicados en la rehabilitación de personas con enfermedad mental han sido poco o muy
poco utilizados, no obstante entre aquellos que sí los han utilizado, la mayoría valora
positivamente la experiencia tanto de los Centros de día, como de los Centros de re-
habilitación psicosocial (los mejor valorados).
Hay que tener en cuenta que en la fecha en la que se llevo a cabo la recogida de datos, no existían recursos que actualmente existen, como los equipos de apoyo deatención socio comunitario, y que durante el periodo del cierre de nuestra recogida demuestra hasta la actualidad el Plan de Atención Social a personas con enfermedadmental grave y crónica 2003-2007 desarrollado por la Comunidad de Madrid, ha creado3.953 nuevas plazas pasando de las 1.269 existentes en 2003 a las 5.222 plazasexistentes a final del 2007.
Esta investigación nos es más que un primer paso encaminado a conocer mejor las dificultades a las que se han de enfrentarse las personas afectadas por una enferme-dad mental grave y sus familiares.
Hacer visible un colectivo de personas desconocido y olvidado por la mayoría, que sólo aparece en nuestras vidas asociado a noticias escabrosas y alarmantes, favoreceque muchas veces ellos mismos tiendan a esconderse y prefieran no ser identificados.
Pero no olvidarnos de ellos y darles el trato digno que les corresponde, así como acabarcon muchos de los estigmas con los que injustificadamente tienen que vivir, es res-ponsabilidad de todos. Empezando por los propios pacientes y sus familiares y si-guiendo por los políticos, los profesionales, los investigadores y el resto de sus vecinosy conciudadanos.
Gracias a la colaboración entre la Universidad y las asociaciones de enfermos de la Comunidad de Madrid, sabemos, porque ellos mismos nos lo han contado, como sonsus vidas, sus temores y sus deseos. En qué punto del camino se perdieron y qué po-dría traerles de vuelta a sus vidas.
BIBLIOGRAFÍA, NORMATIVA LEGAL Y
PLAN DE ATENCIÓN CITADOS
American Psychiatric Association (1997): Practice guideline for the treatment of pa- tients with schizophrenia. American Journal of Psychiatry; 154 (4 Suppl):1-63.
Asociación Española de Neuropsiquiatría (2002): Rehabilitación psicosocial del tras- torno mental severo. Situación actual y recomendaciones. Cuadernos Técnicos, nº 6.
Madrid, AEN.
Brenner, M.H. (1973): Mental Illness and the Economy. Cambridge, Massachusetts: Harvard University Press.
FEAFES (1995): Estudio Europeo sobre las necesidades de familiares de enfermos mentales. Informe de resultados para España. FEAFES.
Ruiz Jiménez M. T. (2006): El potencial de la familia: los hermanos de personas con enfermedad mental. Pendiente de publicación www.amafe.org SIFU (2006): Estudio sobre empresa y discapacidad. www.gruposifu.com Warner, R. y Polak, P. (1995a): The economic advancement of the mentally ill in the community: 1. Economic opportunities. Community Mental Health Journal 1995a; 31.
381-396.
Warner, R. y Polak, P. (1995b): The economic advancement of the mentally ill in the community: 2. Economic choices and disincentives. Community Mental Health Journal,31. 477-492.
Ley 39/2006 de 14 de Diciembre de Promoción de la autonomía Personal y atención a las personas en situación de dependencia.
Plan de Atención
Plan de Atención Social a personas con enfermedad mental grave y crónica 2003- 2007 de la Comunidad de Madrid. Consejería de Familia y Asuntos Sociales.
FRECUENCIAS CUESTIONARIO PERSONAS
FRECUENCIAS CUESTIONARIO PERSONAS
FRECUENCIAS CUESTIONARIO PERSONAS
FRECUENCIAS CUESTIONARIO PERSONAS
FRECUENCIAS CUESTIONARIO PERSONAS
FRECUENCIAS CUESTIONARIO PERSONAS
ANEXO II.
FRECUENCIAS CUESTIONARIO FAMILIARES
ANEXO II.
FRECUENCIAS CUESTIONARIO FAMILIARES
ANEXO II.
FRECUENCIAS CUESTIONARIO FAMILIARES
ANEXO III. CUESTIONARIOS
DETECCIÓN DE NECESIDADES
AREA SANITARIA Nº
VERSIÓN A RELLENAR POR
LA PERSONA QUE TIENE EL DIAGNÓSTICO
La Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Enfermos con Esquizofrenia (AMAFE) está llevando a cabo un estudio sociológico en toda la Comunidad de Madridcon el fin de evaluar qué recursos socio sanitarios están siendo más utilizados por laspersonas que tienen un diagnóstico psiquiátrico (trastorno mental severo) y por sus fa-milias, y cuáles serían más necesarios para una mayor recuperación.
Es fundamental contar con esta información si queremos disponer de más recursos, por lo que le pedimos que conteste de la manera más sincera posible.
Ante cualquier duda llamen al teléfono 91 361 27 68 y pregunten por: Teresa Ruiz.
ANEXO III. CUESTIONARIOS
DATOS DE CLASIFICACIÓN
1.- ¿Cuál es su diagnóstico?: 3.- Sexo (Señale con un X).
4.- Estado Civil.
5.- ¿Tiene hijos? 6.- En caso afirmativo ¿Cuántos? ANEXO III. CUESTIONARIOS
7.- ¿Con quién vive? 8.- Régimen de la vivienda.
Propiedad de su familiar Propiedad de su familiar 9.- Nivel de estudios finalizados.
FP-IIFP-III (Módulos) FP-III (Módulos) ANEXO III. CUESTIONARIOS
10-¿Dejó Ud. algún estudio sin finalizar? 11-En caso afirmativo, ¿Cuáles y en qué curso? 12.- En la actualidad, ¿está realizando algún tipo de estudios? 13.-En caso que este realizando algún curso ¿Cuál? Y ¿de qué organismo dependen? ANEXO III. CUESTIONARIOS
14.- ¿Cuál o cuáles de las siguientes opciones, es tu situación laboral actual? Parado b ando mi primer empleo uscando mi primer empleo Parado apuntado al I Parado no apuntado al I Apuntado en un Servicio de Intermediación Laboral de una Asociación Apuntado en un Servicio de Intermediación Laboral de una Asociación Trabajando sin contrato Trabajando sin contrato Trabajando en una empresa familiar Trabajando en una empresa familiar AutónomoP Autónomo 15.- En caso de estar desempleado, ¿cuánto tiempo lleva en esta situación? Menos de un año De uno a dos años De uno a dos años De dos a cuatro años De dos a cuatro años Más de cuatro años Más de cuatro años 16.- En el caso de haber trabajado, ¿el trabajo ha estado equiparado con su nivel aca-démico? ANEXO III. CUESTIONARIOS
17.- Tipo de ingresos que percibe (señale lo que proceda).
Ninguno y no tiene apoyo económico de su familia Ninguno y no tiene apoyo económico de su familia Ninguno y depende económicamente de su familia Ninguno y depende económicamente de su familia Pensión de invalidez de la Seguridad Social Pensión de invalidez de la Seguridad Social Pensión de jubilación Pensión de jubilación Pensión no contributiva Pensión no contributiva Prestación por hijo a cargo Prestación por hijo a cargo Pensión de orfandad / viudedad Pensión de orfandad / viudedad RMI (Renta mínima de inserción) RMI (Renta mínima de inserción) Ingresos por trabajo propio Ingresos por trabajo propio Ingresos del INEM Ingresos del INEMOtros (Indic Otros (I ar cuales) 18.- En el caso de cobrar una pensión, ¿cuántos años transcurrieron desde el diagnós-tico hasta que empezaste a percibirla? Menos de un año De uno a dos años De uno a dos años De dos a cinco años De dos a cinco años Más de cinco años Más de cinco años 19.- En qué intervalo de los siguientes, se encuentran tus ingresos.
Ninguno Menos de 300
/mes (50.000 Ptas./mes) De 300 a 600
/mes (50.000 a 100.000 Ptas./mes) Menos de 300 € /mes (50.000 Ptas./mes) De 300 a 600 € /mes (50.000 a 100.000 De 600 a 900
/mes (100.000 a 150.000 Ptas./mes) Ptas./mes) De 600 a 900 € /mes (100.000 a 150.000 Ptas./mes) De 900 a 1.200 € /mes De 900 a 1.200
/mes (150.000 a 200.000 Ptas./mes) (150.000 a 200.000 Ptas./mes) Más de 1.200 € /mes (200.000 Ptas./ mes) Más de 1.200
/mes (200.000 Ptas./ mes) ANEXO III. CUESTIONARIOS
EL ENTORNO FAMILIAR
20.- ¿Qué tipo de relación mantiene con las siguientes personas? señale con una X.
RELACIÓN
FAMILIARES
(tíos, primos, abuelos, cuñados) (tíos, primos, abuelos, cuñados) 21.- ¿Qué recursos de ocio y tiempo libre utiliza? Centros culturales Centros culturales CinesAsociación de Salud Mental Asociación de Salud Mental 22.- ¿Ha estado en alguna ocasión inmerso en algún tipo de proceso judicial? 23.- En caso afirmativo, especificar el motivo.
ANEXO III. CUESTIONARIOS
LOS SERVICIOS SANITARIOS
24.- ¿Cuántos años lleva en tratamiento psiquiátrico ?Señale con una X Menos de un año Entre uno y tres años Entre uno y tres años Entre cuatro y seis años Entre cuatro y seis años Entre siete y nueve años Entre siete y nueve años Más de diez años Más de diez años 25.- ¿Cuántos ingresos hospitalarios ha tenido? Entre tres y cinco Entre tres y cinco Entre seis y diez Entre seis y diez 26- ¿Cuántos ingresos hospitalarios voluntarios y cuántos involuntarios ha tenido? Ingresos Número
27.- ¿Con qué frecuencias toma la medicación? ANEXO III. CUESTIONARIOS
28.- Si no toma la medicación, señale los motivos.
Porque no la necesito Porque no la necesito Por sus efectos secundarios Por sus efectos secundarios Po escripción médic r prescripción m 29.- En el caso de tomar medicación, ¿se la administra Ud. o un familiar? Me la admini o yo mismo/a Me la admini a un familiar stra un familiar 30.- Señale el antipsicótico que está tomando actualmente: ) especifique cual 31.- Una de las investigaciones pioneras en torno a la medicación, consiste en crear unmétodo para suministrarla, durante muchos meses, a través de un implante quirúrgico,que se aplicaría con anestesia local ¿Estaría dispuesto a tomar su medicación a travésde un implante bajo la piel? SINO SI No Sabe / No Contesta NO No Sabe / No Contesta ANEXO III. CUESTIONARIOS
32.- El Parlamento español, está contemplando la aprobación de la medida de trata-miento ambulatorio forzoso, para aquellas personas que no se quieren medicar por suenfermedad mental (con esta medida se obligaría a la persona a medicarse, si no qui-siera, con la implicación del Juzgado en ello). Señale que le parece la aprobación deesta posible medida: No sabe / No contesta No sabe / No contesta 33.- ¿Acude a un psiquiatra público o privado? 34.- ¿Con qué frecuencia le cita su psiquiatra? Todas las semanas Todas las semanas Cada quince días Cada quince días Una vez cada dos meses Una vez cada dos mesesUna vez c Más de cuo meses 35.- ¿Cuánto tiempo duran las consultas con su psiquiatra? Más de 31 minutos Más de 31 minutos ANEXO III. CUESTIONARIOS
36.- Si necesita una cita urgente con su psiquiatra, ¿se la adelantan? No está localizable No está localizable 37.- ¿Acude a psicoterapia? 38.- En caso afirmativo, ¿señale si es pública o privada? 39.- ¿Individual o grupal? 40.- En el caso de estar participando en psicoterapia, ¿quién se la proporciona? Otro profesional (indicar quién) Otro profesional (indicar quién) ANEXO III. CUESTIONARIOS
41.- ¿Cuál es la frecuencia de las sesiones de psicoterapia? Todas las semanas Todas las semanas Cada quince días Cada quince días Una vez al mesUna vez c Una ve ada dos meses z cada dos meses 42.- ¿Cuánto tiempo duran las sesiones de psicoterapia? Menos de 30 minutos Menos de 30 minutos 43.- ¿Acude al médico de atención primaria (cabecera)? 44.- ¿Cada cuanto tiempo realiza revisiones médicas, sobre su estado de salud general(endocrino, cardiólogo, .)? 1 mes – 3 meses 1 mes – 3 meses 45.- ¿Alguna vez le informaron de los recursos que existen para las personas con tras-tornos mentales? 46.- En caso afirmativo, ¿quién le informó? ANEXO III. CUESTIONARIOS
EVALUACIÓN DE LOS RECURSOS
47-Nos gustaría conocer de los siguientes recursos cuáles ha utilizado a lo largo de suvida y qué grado de satisfacción le han producido.
Los ítems del grado de satisfacción son: 1= MUY INSATISFECHO 1= MUY INSATISFECHO 2= BASTANTE INSATISFECHO 2= BASTANTE INSATISFECHO 3= NI SATISFECHO, NI INSATISFECHO4= BAS SFECHO, NI INSATISFECHO STANTE SATISFECHO 5= MUY SATISFECHO Por ejemplo: Si ha estado varias veces en urgencias del Hospital, a lo largo de su vida,
y el grado de satisfacción medio ha sido bastante satisfecho tendría que rodear el nu-
mero 4, tal y como aparece reflejado en el ejemplo.
Utilizado a lo largo de su vida Urgencias de Hospital largo de su vida Urgencias de Hospital ANEXO III. CUESTIONARIOS
TIPO DE RECURSO
Utilizado a lo largo de su vida Urgencias de Hospital TIPO DE RE 1 2 3 4 5
largo de su vida Urgencias a domicilio (P Urgencias de Hospital ersonarse urgentemente el médico en casa) Hospital de Día 1 2 3 4 5 Urgencias a domicilio (Personarse médico en casa) Hos o de Rehabilitación Psicosocial Centr de Rehabilitación Labor Centro de Rehabilitación Psicosocial Mini – residencia Centro de Rehabilitación Laboral Pensiones concertadas 1 2 3 4 5 Piso supervisado Consulta con psiquiatra de su servicio de salud mental 1 2 3 4 5 Mini – residencia Visitas a domicilio desde su Centro de Salud Mental Pensiones concertadas Otros servicios proporcionados desde su Centro de Salud Mental Consulta con psiquiatra de su Consulta Psiquiátrica Privada servicio de salud mental Centro Especial de Empleo Visitas a domicilio desde su Centro Trámite de pensiones Recursos para la búsqueda de empleo 1 2 3 4 5 Otros servicios proporcionados Atención a domicilio desde asociaciones desde su Centro de Salud Mental Otras actividades en asociaciones Consulta Psiquiátrica Privada Visitas a los juzgados Centro Especial de Empleo Ingresos involuntarios Trámite de pensiones Ingresos en Hospital Privado Recursos para la búsqueda de Consulta Psicológica Privada Consultas externas al hospital (acudir a las consultas del psiquiatra en el propio hospi- Atención a domicilio desde Unidad de hospitalización br Otras actividades en asoci eve (ingr aciones esos en crisis) Unidad de hospitalización media estancia (6 meses – 1 año) Visitas a los juzgados Unidad de hospitalización larga estancia (1 año – indefinido) Ingresos involuntarios Centro de acogida de S Isidro u otros Ingresos en Hospital Privado Teléfono de la Esperanza Consulta Psicológica Privada Otros recursos (Especificar) Consultas externas al hospital (acudir a las consultas del psiquiatra en el propio hospital) Unidad de hospitalización breve (ingresos en crisis) Unidad de hospitalización media estancia (6 meses – 1 año) Unidad de hospitalización larga estancia (1 año – indefinido) Centro de acogida de S Isidro u otros Teléfono de la Esperanza Otros recursos (Especificar) ANEXO III. CUESTIONARIOS
48.- Indique de entre todos los anteriores qué recursos cree que necesitó y no le pro-porcionaron.
49.- A continuación se presentan ayudas que Ud. puede haber recibido. Señala aquellasque sí ha recibido, quién se las proporcionó y su grado de satisfacción.
Los ítems del grado de satisfacción son: 4= BASTANTE SATISFECHO 4= BASTANTE SATISFECHO 5= MUY SATISFECHO 5= MUY SATISFECHO Ejemplo: Si usted ha recibido la ayuda siguiente desde la sanidad pública siendo infor-
mado de cómo funcionan los fármacos, y esa ayuda no ha sido proporcionada por nin-
gún otro organismo con el que se ha relacionado, y el grado de satisfacción con esa
información es bastante satisfecho, tendría que rodear el numero 4 en la columna de
"sanidad publica" y dejar las otras columnas en blanco como aparece a continuación:
TIPO DE AYUDASanidad PúblicaSanidad PrivadaAsociación
Ser informado de cómo funcionan los fármacos
TIPO DE AYUDA
Sanidad Pública Sanidad Privada funcionan los fármacos En caso de que esa ayuda haya sido proporcionada por más de un organismo, tendríaque valorar el grado de satisfacción conseguido por usted con cada organismo.
ANEXO III. CUESTIONARIOS
UDA RCIONADO
Sanidad Pública Sanidad PúblicaSanidad PrivadaAsociación Entender desde el Entender desde el principio lo que ocurre principio lo que ocurre Ser informado de cómo Ser informado de cómo funcionan los fármacos funcionan los fármacos Conseguir mejorar mi Conseguir mejorar mi estado emocional1 2 3 4 5 estado emocional Manejarme con los recursos legales Manejarme con los recursos legales Conseguirme una alternativa residencial Información sobre ayudas económicas Conseguirme una alternativa residencial Recursos laborales Actividades de ocio y Información sobre ayudas económicas 1 2 3 4 5 Recursos laborales Proporcionarme un Actividades de ocio y tiempo libre plan de rehabilitación Proporcionarme un plan de rehabilitación Información sobre los recursos a los que Información sobre los recursos a los que puedo acceder 50.- De estas ayudas, ¿hubo alguna que te hubiera gustado recibir y no recibiste? 51.- En caso afirmativo, explica el motivo: ¡MUCHAS GRACIAS POR TU COLABORACIÓN!
ANEXO III. CUESTIONARIOS
DETECCIÓN DE NECESIDADES
AREA SANITARIA Nº
VERSIÓN A RELLENAR POR UN
La Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Enfermos con Esquizofrenia (AMAFE) está llevando a cabo un estudio sociológico en toda la Comunidad de Madridcon el fin de evaluar qué recursos socio sanitarios están siendo más utilizados por laspersonas que tienen un diagnóstico psiquiátrico (trastorno mental severo) y por sus fa-milias, y cuáles serían más necesarios para una mayor recuperación.
Es fundamental contar con esta información si queremos disponer de más recursos, por lo que le pedimos que conteste de la manera más sincera posible.
Ante cualquier duda llamen al teléfono 91 361 27 68 y pregunten por: Teresa Ruiz.
-¿Cuántos familiares tiene con un diagnóstico de enfermedad mental? (En el caso que haya más de uno, responda a este cuestionario pensando en la per- sona que lleve más tiempo con la enfermedad) ANEXO III. CUESTIONARIOS
DATOS DE CLASIFICACIÓN
1.-¿Diagnóstico o diagnósticos de su familiar? 2.- ¿Cuál es la edad del familiar que más tiempo dedica al cuidado de la persona en-ferma? 3.- Sexo del cuidador (señale con una X).
4.- Estado civil del familiar-ciudador .
5.- Parentesco con el enfermo del cuidador.
Otros(Indicar cuál): Otros(Indicar cuál): 6.- Desde que usted comenzó a notar síntomas en su familiar, ¿cuánto tiempo pasóhasta que acudió al psiquiatra? 7.- ¿Cuántos años han pasado desde que le fue diagnosticada la enfermedad a su fa-miliar?: ANEXO III. CUESTIONARIOS
8.- Situación profesional del familiar que más tiempo dedica a la atención y cuidado dela persona con el diagnóstico.
Trabaja a tiempo completo Trabaja a tiempo completoTrabaja a tiempo par Trabaja en el hogar Trabaja en el hogar 9.- Por favor, podría indicar en el intervalo en el que se encuentran los ingresos eco-nómicos de la familia (sin contar con los recursos económicos de la persona que tienela enfermedad) Menos de 300
/mes (50.000 ptas/mes) Menos de 300€/mes (50.000 ptas/mes) Entre 300 y 600€/mes (entre 50.000 y 100.000ptas/mes) Entr re 50.000 y e 100.001 y 1 m0.000 ptas/mes) Entr / 0.001 y 200.000 ptas/mes) Más de 1.201 mes (entre 100.001 y 150.000 ptas/mes) €/mes (más de 200.001 Entre 901 y 1.200
/mes (entre 150.001 y 200.000 ptas/mes) Más de 1.201
/mes (más de 200.001 ptas/mes) 10.- ¿Ha empeorado la situación económica familiar desde el comienzo de la enferme-dad? 11.- A raíz del comienzo de la enfermedad, ¿se alteró la vida laboral de alguno de losmiembros de la familia? 12.-En caso afirmativo ¿De qué miembro de la familia se alteró la vida laboral?: 13.- ¿Ha utilizado algún miembro de su familia apoyo médico, psicológico o de grupode autoayuda para superar los problemas generados por la enfermedad? Apoyo (utilizado) Apoyo (utilizado) SÍ Grupo de autoayuda Grupo de autoayuda ANEXO III. CUESTIONARIOS
LA SITUACIÓN DEL FAMILIAR ENFERMO
14.- ¿Qué actitud mantiene actualmente su familiar enfermo, respecto de la enferme-dad? La acepta a veces La acepta a veces La acepta siempre La acepta siempre No sabe/No contesta No sabe/No contesta 15.- ¿Está satisfecho con la información que le proporciona el psiquiatra de su familiar? 16.- ¿Asiste su familiar al médico de atención primaria (cabecera)? 17.- ¿Cada cuanto tiempo su familiar realiza revisiones médicas, sobre su estado generalde salud (endocrino, cardiólogo………)? 1 mes – 3 meses 1 mes – 3 meses 18.- ¿Ha tenido su familiar pensamientos de no querer seguir viviendo? 19.- ¿Ha intentado su familiar suicidarse? ANEXO III. CUESTIONARIOS
20.- ¿Qué relación mantiene actualmente su familiar enfermo con la medicación? escripción médic r prescripción médi a No toma medación La toma egularmente La tom egularmente La toma de forma c La toma de form a a muflada o se la inyectan camuflada o se la inyectan 21.- En caso de no tomarla, se debe a: Los efectos secundarios Los efectos secundarios Creer que no le hace nada Creer que no le hace nada Creer que no la necesita Creer que no la necesita 22.- En caso de tomarla, ¿se administra su familiar la medicación solo/a? 23.- Señale el antipsicótico que esta tomando su familiar actualmente: ( ) especifique cual ANEXO III. CUESTIONARIOS
24.- ¿Qué actitud presenta su familiar enfermo respecto a otras posibilidades de trata-miento (como acudir al centro de día, apoyo psicológico etc)? No sabe/No contesta No sabe/No contesta 25.- El Parlamento español, está contemplando la aprobación de la medida de trata-miento ambulatorio forzoso, para aquellas personas que no se quieren medicar por suenfermedad mental (con esta medida se obligaría a la persona a medicarse, si no qui-siera, con la implicación del Juzgado en ello). Señale que le parece la aprobación deesta posible medida: No sabe/No contesta No sabe/No contesta 26.- Una de las investigaciones pioneras en torno a la medicación, consiste en crear unmétodo para suministrarla, durante muchos meses, a través de un implante quirúrgicoy que se aplicaría con anestesia local ¿Apoyaría usted este método para su familiar? No sabe /No contesta No sabe /No contesta ANEXO III. CUESTIONARIOS
INCAPACITACION LEGAL Y CERTIFICADO DE MINUSVALIA
27.- Su familiar enfermo, ¿está incapacitado judicialmente o en proceso? Situación judicial
Ninguna de las dos anteriores Ninguna de las dos anteriores 28.- En el caso de encontrarse su familiar incapacitado judicialmente ¿quién es el tuto?Especificar el parentesco y edad del tutor con el tutelado (padre, madre, agencia de tu-tela de adultos. ) 29.- ¿Han solicitado el Certificado de Minusvalía oficialmente en el Centro Base de suzona? 30.- ¿Tiene su familiar actualmente el Certificado de Minusvalía? 31.- En caso afirmativo ¿qué porcentaje tiene reconocido? ANEXO III. CUESTIONARIOS
32.- ¿Ha abandonado usted actividades de ocio o lúdicas (vacaciones, salidas con ami-gos….) desde que apareció la enfermedad de su familiar? 33.- ¿Ha supuesto la enfermedad de su familiar una sobrecarga emocional para ustedo el resto de su familia? ANEXO III. CUESTIONARIOS
EVALUACION DE LOS RECURSOS
34.- Nos gustaría conocer de los siguientes recursos cuáles ha utilizado su familiar alo largo de su vida, y qué grado de satisfacción le han producido.
Los ítems del grado de satisfacción son: 2= BASTANTE INSATISFECHO 2= BASTANTE INSATISFECHO 3= NI SATISFECHO, NI INSATISFECHO 3= NI SATISFECHO, NI INSATISFECHO 4= BASTANTE SATISFECHO 4= BASTANTE SATISFECHO 5= MUY SATISFECHO 5= MUY SATISFECHO Por ejemplo: Si su familiar ha estado varias veces en urgencias del Hospital, a lo largo
de su vida y el grado de satisfacción medio ha sido bastante satisfecho tendría que ro-
dear el numero 4 (como aparece reflejado en el ejemplo).
Utilizado a lo largo de Urgencias de Hospital Urgencias de Hospit 1 2 3 4 5 ANEXO III. CUESTIONARIOS
TIPO DE RECURSO
Utilizado a lo largo de su vida Urgencias de Hospital TIPO DE RE 1 2 3 4 5
largo de su vida Urgencias a domicilio (Personarse urgentemente el médico en casa) Urgencias de Hospital Hospital de Día 1 2 3 4 5 Urgencias a domicilio (Personarse urgentemente el médico en casa) Hos o de Rehabilitación Psicosocial Centr de Rehabilitación Labor Centro de Rehabilitación Psicosocial Mini – residencia Centro de Rehabilitación Laboral Pensiones concertadas 1 2 3 4 5 Piso supervisado Consulta con psiquiatra de su servicio de salud mental 1 2 3 4 5 Mini – residencia Visitas a domicilio desde su Centro de Salud Mental Pensiones concertadas Otros servicios proporcionados desde su Centro de Salud Mental Consulta con psiquiatra de su Consulta Psiquiátrica Privada servicio de salud mental Centro Especial de Empleo Visitas a domicilio desde su Centro Trámite de pensiones Otros servic a la búsqueda de empleo ios proporcionados Atención a domicilio desde asociaciones desde su Centro de Salud Mental Otras actividades en asociaciones Consulta Psiquiátrica Privada Visitas a los juzgados Centro Especial de Em 1 2 3 4 5 Tr esos involuntarios ámite de pensiones 1 2 3 4 5 Ingresos en Hospital Privado Recursos para la búsqueda de 1 2 3 4 5 Consulta Psicológic Atención a ternas al hospital (acudir a las consultas del psiquiatra en el propio hospi- Unidad de hospitalización br Otras actividades en asoci eve (ingr aciones esos en crisis) Unidad de hospitalización media estancia (6 meses – 1 año) Visitas a los juzgados Unidad de hospitalización lar Ingresos involuntarios ga estancia (1 año – indefinido) o de acogida de San Isidr ngresos en Hospital Privado o u otros 1 2 3 4 5 Teléfono de la Esper Consulta Psicológi anza Cons ecursos (Especific ultas externas al h ar) ospital 1 2 3 4 5 (acudir a las consultas del psiquiatra en el propio hospital) Unidad de hospitalización breve (ingresos en crisis) Unidad de hospitalización media estancia (6 meses – 1 año) Unidad de hospitalización larga estancia (1 año – indefinido) Centro de acogida de San Isidro u otros Teléfono de la Esperanza Otros recursos (Especificar) ANEXO III. CUESTIONARIOS
35.- Indique de entre todos los anteriores qué recursos cree que necesitó y que no leproporcionaron.
36.- A continuación se presentan ayudas que ustedes pueden haber recibido. Señalecon una X, quién se las proporcionó y su grado de satisfacción.
Los ítems del grado de satisfacción son: 1= MUY INSATISFECHO 1= MUY INSATISFECHO 2= BASTANTE INSATISFECHO 2= BASTANTE INSATISFECHO 3= NI SATISFECHO, NI INSATISFECHO 3= NI SATISFECHO, NI INSATISFECHO 4= BASTANTE SATISFECHO 4= BASTANTE SATISFECHO 5===== MUY SATISFECHO 5= MUY SATISFECHO Ejemplo: Si usted ha recibido la ayuda siguiente desde la sanidad pública siendo infor-
mado de cómo funcionan los fármacos, y esa ayuda no ha sido proporcionada por nin-
gún otro organismo con el que se ha relacionado, y el grado de satisfacción con esa
información es bastante satisfecho, tendría que rodear el numero 4 en la columna de
"sanidad publica" y dejar las otras columnas en blanco como aparece a continuación:
TIPO DE AYUDA
Sanidad Pública Sanidad Privada TIPO DE AYUDASanidad PúblicaSanidad Privada
Ser informado de cómo Ser informado de cómo funcionan los fármacos funcionan los fármacos En caso de que esa ayuda haya sido proporcionada por más de un organismo, tendríaque valorar el grado de satisfacción conseguido por usted con cada organismo.
ANEXO III. CUESTIONARIOS
TIPO DE AYUDAPROPORCIONADO
O DE AYUDAa Sanidad PrivadaAsociación
Sanidad Pública Sanidad Privada Entender desde el principio lo que ocurre Entender desde el principio lo que ocurre Pautas de comportamiento ante la conducta de mi familiar comportamiento ante la Ser informado de cómo funcionan los fármacos 1 2 3 4 5 conducta de mi familiar Ser informado de cómo Conseguir mejorar mi estado emocional1 2 3 4 5 funcionan los fármacos Manejarme con los recursos legales Conseguir mejorar mi Conseguir una alternativa residencial para mi familiar estado emocional Manejarme con los Hablar con otros familiares recursos legales Recursos laborales para mi familiar Conseguir una alternativa Actividades de ocio y tiempo libre residencial para mi Información sobre ayudas económicas 1 2 3 4 5 Comunicación con los profesionales que atienden a mi familiar 1 2 3 4 5 Hablar con otros Información sobre los recursos a los que puedo acceder Recursos laborales para mi familiar Actividades de ocio y tiempo libre Información sobre ayudas económicas Comunicación con los profesionales que atienden a mi familiar Información sobre los recursos a los que puedo 37.- De estas ayudas, ¿hubo alguna que le hubiera gustado recibir y que no recibió? 38.- En caso afirmativo, explica el motivo: ¡MUCHAS GRACIAS POR SU COLABORACIÓN!

Source: http://sp.upcomillas.es/servicios/marketing/corporativo/Biblioteca%20de%20documentos1/1/Calidad%20de%20vida%20y%20esquizofrenia-libro.pdf