2015_09_21 rapport fma coût ma
Septembre 2015 - N°9
Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Alain Bérard,
Fondation Médéric Alzheimer, Directeur Adjoint
Chloé Gervès,
EA Management des Organisations de Santé - Ecole des Hautes Etudes en Santé
Publique
Equipe CAPRI - Institut Gustave Roussy
Boursière de la Fondation Médéric Alzheimer - 2010
Roméo Fontaine,
Laboratoire d'économie de Dijon (LEDi – UMR 6307 – Université de Bourgogne – CNRS
– U1200 Inserm), Fondation Médéric Alzheimer
Jean-Pierre Aquino,
Fondation Médéric Alzheimer, Conseiller technique
Manuel Plisson,
Fondation Médéric Alzheimer, Responsable du Pôle Etudes Economiques et
Actuarielles, LEDa‑LEGOS (PSL, Université Paris‑Dauphine)
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Nous tenons à remercier la Chaire Transitions Démographiques - Transitions Economiques et en particulier Jean-Hervé Lorenzi et Hélène Xuan qui nous ont incité à travailler sur le coût de la maladie d'Alzheimer.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
En France, plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer qui
reste encore aujourd'hui incurable. Les conséquences de cette maladie sur la
personne elle-même comme pour ses proches, sont multiples (familiales, médicales,
sociales, économiques, juridiques, éthiques…) et nécessite une prise en charge et un
accompagnement global. Ce nombre devrait augmenter de 60 % d'ici 2040.
Ce rapport propose une évaluation du coût de la maladie d'Alzheimer à partir de
deux types de coûts :
Les coûts médicaux et paramédicaux du secteur sanitaire
Le coût de l'aide informelle
Les coûts médicaux et paramédicaux du secteur sanitaire s'élèvent à 5,3 milliards
d'euros par an. Ces coûts correspondent à l'établissement du diagnostic, aux soins
des personnes malades à leur domicile, à leur prise en charge en établissement de
santé. Ils sont répartis ainsi :
- hospitalisation en médecine et chirurgie : 53 % - soins paramédicaux libéraux en ville : infirmiers, orthophonistes,
ergothérapeutes, psychologues, masseurs-kinésithérapeutes… : 27 %
- médicaments « anti-Alzheimer » : 13 % - établissement du diagnostic (en libéral et en hospitalier) : 6 %.
Le poste le plus important est représenté par les hospitalisations, non pas pour la
prise en charge directe de la maladie d'Alzheimer (diagnostic, traitement), mais
pour les complications (chûtes, troubles du comportement, malnutrition,
dépression…) qu'elle génère. Ainsi, la maladie d'Alzheimer est une maladie coûteuse
essentiellement pour les soins nécessités par les complications qu'elle suscite, que
ce soit en EHPAD, en établissement de santé ou à domicile.
L'aide informelle est estimée à 14 milliards d'euros par an, en moyenne. L'aide
informelle est l'aide prodiguée par une personne de l'entourage de la personne
malade (conjoint(e) le plus souvent) telles que les soins d'hygiène corporelle, l'aide
à l'habillage, à la marche, l'aide pour le ménage, la gestion du budget.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Il faudrait ajouter à ces montants les coûts médico-sociaux (accueil de jour, MAIA,
ESA, hébergement en EHPAD, APA, Pasa, UHR…) dont le total actuel est bien
supérieur aux 9 milliards d'euros estimés en 2004 par l'OPEPS car de nouveaux
dispositifs ont été mis en place suite aux plans Alzheimer. Une étude économique
spécifique de ces coûts reste à réaliser.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
TABLE DES MATIERES
Introduction . 8
I- La population des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer . 12
I-1- Définition . 12
I-1-1 La maladie d'Alzheimer . 12
I-1-2 Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées . 13
I-1-3 Dépendance et maladie d'Alzheimer . 14
II-3 Combien de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ? . 15
I-2- Part des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer parmi les personnes
dépendantes . 19
Les coûts directs des soins et accompagnements médicaux et paramédicaux de
la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées . 20
II-1 Méthodologie . 20
II-2 Soins et accompagnement médicaux et paramédicaux dans le secteur sanitaire
II-2-1 Etablissement du diagnostic . 21
II-2-1 Prise en charge et suivi au domicile . 23
II-3 Soins et accompagnement médicaux et paramédicaux dans le secteur médico-
III- Le coût de l'aide informelle pour les personnes atteintes de démence . 30
III-1- Emergence politique de l'aide informelle et définition économique . 32
III-1-1- Emergence politique de l'aide informelle : une ressource dans la prise en
charge de la démence à domicile . 33
III-1-2- Définition économique de l'aide informelle . 34
III-1-3- Enjeux de l'aide informelle pour la société et pour les décideurs publics
et problématique . 38
III-2- Caractéristiques de l'aide informelle pour les patients atteints de démence
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
III-2-1- A l'échelle mondiale . 41
III-2-2- En France . 43
III-3- Méthodes de valorisation de l'aide informelle . 50
III-3-1- Rappel sur la valorisation monétaire au sein de l'évaluation économique
III-3-2- Méthodes de valorisation monétaire de l'aide informelle . 52
III-4- Estimations de la valeur monétaire de l'aide informelle . 58
III-4-1-Estimations . 58
III-4-2- Facteurs d'influence du coût de l'aide informelle . 62
III-5- Discussion . 64
III-5-1- Analyse des résultats de Gervès et al. (2013, 2014) . 65
III-5-2- Perspectives . 76
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Dans les prochaines années, la population des personnes en perte d'autonomie ne
devrait pas augmenter uniquement d'un point de vue quantitatif, elle pourrait aussi
connaître des modifications qualitatives. La perte d'autonomie pourrait être à
l'avenir de plus en plus d'origine neurodégénérative et ceci pour plusieurs raisons.
Le nombre d'ouvriers ou d'employés exerçant des travaux physiquement pénibles est
en diminution dans la population active. La part au sein des retraités d'individus
ayant exercé des travaux physiques pénibles devrait par conséquent diminuer. Par
ailleurs, les progrès récents de la médecine font qu'il est de plus en plus aisé de
traiter des pathologies physiques (rupture du col du fémur, fracture de la hanche,
hernie discale, opération de la cataracte, etc.) à l'aide d'interventions chirurgicales
ou de prothèses. En revanche, pour les maladies neurodégénératives de type
Alzheimer, les progrès dans le traitement médical ont été faibles. Enfin, avec
l'augmentation de l'espérance de vie, les classes d'âge où l'incidence des maladies
neurodégénératives est élevée, vont voir leurs effectifs considérablement augmenter
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Incidence des démences selon l'âge (données Paquid 1988-2001)
Source : 2006, Helmer C., Pasquier F. et Dartigues J.-F., « Epidémiologies de la
maladie d'Alzheimer et des syndromes apparentés », M/S : médecine sciences, vol.
22, n°3, p.288-2961
C'est pourquoi l'étude des évolutions de la maladie d'Alzheimer (MA) revêt un
caractère central dans l'étude de la dépendance des personnes âgées. Une
modification qualitative de la dépendance pourrait avoir un impact sur les besoins
de prise en charge. La question est certes de savoir combien de personnes seront
dépendantes en 2040, 2060 mais également de savoir de quelle type de dépendance
il sera question et quels seront les coûts associés.
En effet, pour un nombre donné de personnes en perte d'autonomie, les besoins de
prise en charge et les coûts associés peuvent fortement varier, selon qu'il s'agit
d'une dépendance d'origine physique ou d'origine cognitive. C'est pourquoi une
1 Disponible à l'adresse suivante : http://www.erudit.org/revue/ms/2006/v22/n3/012784ar.html
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
étude spécifique à la MA est nécessaire afin de mieux appréhender l'évolution des
coûts associés à la perte d'autonomie. Dans cette optique nous proposons de
décomposer les coûts de la MA en trois catégories :
• les coûts médicaux et paramédicaux du secteur sanitaire • le coût de l'aide informelle • les coûts médico-sociaux.
Les coûts médicaux et paramédicaux correspondent aux coûts associés à
l'établissement du diagnostic, aux soins des personnes malades à leur domicile
ergothérapeutes,
kinésithérapeutes) et à leur prise en charge en établissement de santé et à domicile.
Le poste le plus important est représenté par les hospitalisations, non pas pour la
prise en charge directe de la maladie d'Alzheimer (diagnostic, traitement), mais
pour les complications (chutes, troubles du comportement, malnutrition,
dépression…) qu'elle génère.
L'aide informelle est une activité hétérogène prodiguée par une personne de
l'entourage de la personne malade (conjoint(e) le plus souvent) telles que les soins
d'hygiène corporelle, l'aide à l'habillage, à la marche, l'aide pour le ménage, la
gestion du budget. Cette aide est informelle dans la mesure où elle nait de la volonté
de l'aidant de prodiguer l'aide uniquement pour la personne malade dont il s'occupe,
autrement dit il n'accepterait pas d'aider quelqu'un d'autre, même pour une
rétribution équivalente. L'aide informelle est régulièrement considérée comme la
principale ressource mobilisée dans la prise en charge.
Les coûts médico-sociaux correspondent aux coûts de prise en charge et
d'accompagnement des personnes âgées dépendantes atteintes de la maladie
d'Alzheimer. Par exemple, les coûts des accueils de jour, le coût des « méthode
d'action pour l'intégration des services d'aide et de soin dans le champ de
l'autonomie » (MAIA), le coût des hébergements en établissements d'hébergement
pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), le coût de l'allocation personnalisée
d'autonomie (APA) versée aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, etc.
Le périmètre de cette dernière catégorie est plus difficile à identifier et à évaluer
en raison du manque de système d'informations, notamment sur les dépenses privées
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
qui restent à la charge des ménages. Nous proposons dans ce rapport une estimation
des coûts médicaux et paramédicaux du secteur médicosocial mais pas des dépenses
de prise en charge et d'accompagnement du secteur médicosocial. C'est pourquoi
une estimation globale de la partie médicosociale fera l'objet d'une recherche
La difficulté de ce travail d'estimation consiste à bien identifier les coûts spécifiques
à la maladie d'Alzheimer (lien entre les coûts et la maladie) des coûts médicaux des
personnes âgées qui par ailleurs sont atteintes de la maladie d'Alzheimer (absence
Après un rappel du nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (Partie
I), nous proposerons une évaluation des coûts médicaux et paramédicaux (Partie II)
ainsi qu'une estimation monétaire du coût de l'aide informelle (Partie III).
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
La population des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
Afin d'estimer le coût global de la maladie d'Alzheimer dans les prochaines années,
il convient d'estimer dans un premier temps le nombre de personnes atteintes par
I-1- Définition
I-1-1 La maladie d'Alzheimer
La maladie d'Alzheimer est une maladie neurodégénérative primaire2. Elle se
manifeste par la détérioration durable et progressive des fonctions cognitives : un
trouble de la mémoire, une altération de la pensée abstraite (interprétation de
proverbes, définition de mots et de concepts), des troubles du jugement, mais aussi
des troubles du langage, une incapacité à réaliser une activité motrice malgré une
compréhension et des fonctions motrices intactes, une impossibilité d'identifier des
objets malgré des fonctions sensorielles intactes. Des troubles psycho-
comportementaux (changements de la personnalité, une perturbation de l'humeur et
des signes psychotiques…) sont très fréquents.
Alors que pendant plusieurs années la personne atteinte de la maladie ne présentait
aucun signe clinique, vont apparaître progressivement (sur une vingtaine d'années)
des signes tels que des troubles de la mémoire épisodique, une fatigue profonde avec
une indifférence générale, un désintérêt, mais sans gêner de manière significative
la vie de la personne dans un premier temps. Dans la phase dite démentielle de la
maladie survient la perte d'autonomie qui mène la personne malade à l'état de
dépendance. Il n'existe pas de traitement curatif. L'efficacité et l'intérêt d'un
traitement médicamenteux symptomatique sont actuellement débattus. La maladie
d'Alzheimer entre dans le champ des affections de longue durée : ALD 15 (« maladie
d'Alzheimer et autres démences ») qui donne droit à une prise en charge à 100 % par
l'assurance maladie pour les soins relevant de cette maladie.
2 Voir le rapport Maladie d'Alzheimer et autres maladies neurodégénératives : périmètre de cohérence, disponible sur le site de la Fondation Médéric Alzheimer
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Le vieillissement, processus normal, n'est pas une maladie et n'est pas un facteur
causal de la maladie d'Alzheimer. La maladie peut survenir chez des personnes de
moins de 60 ans (malades jeunes). L'avancée en âge est néanmoins un facteur de
risque. Il convient donc de distinguer le vieillissement avec et sans maladie
La maladie d'Alzheimer découle d'un processus pathologique complexe impliquant
l'accumulation de protéines anormales dans le cerveau. Les conséquences de ce
processus observable en imagerie structurelle, sont clairement et significativement
différentes de celles du processus normal de vieillissement. Mais l'imagerie
cérébrale peut montrer des anomalies (atrophie cérébrale) non spécifiques de la
maladie d'Alzheimer et présentes chez des personnes âgées en bonne santé
cognitive. L'imagerie doit être accompagnée d'un bilan complet comportant des
tests neuropsychologiques, qui peuvent être différents selon le stade de la maladie,
d'où l'importance d'un suivi à long terme.
I-1-2 Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées
La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées correspondent à des pathologies
dont la pathogénie est principalement (mais non exclusivement) en relation avec un
processus dégénératif primaire, et qui touchent principalement (mais non
exclusivement) la sphère mentale.
Le périmètre de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées couvre les
maladies suivantes : maladie d'Alzheimer, maladie d'Alzheimer dans le cadre d'une
trisomie 21 ou syndrome de Down, démence parkinsonienne, démence à corps de
Lewy, démence lobaire fronto-temporale (maladie de Pick, aphasie primaire
progressive, démence sémantique, maladie lysosomale), maladie de Huntington, et
un groupe de maladies neurodégénératives secondaires : les démences vasculaires.
Ces maladies se distinguent donc d'une part des pathologies neurologiques affectant
principalement les fonctions motrices et sensorielles (comme la sclérose en plaques
- SEP) et d'autre part de pathologies non dégénératives affectant la sphère mentale
(comme les « affections psychiatriques graves »).
Pour conclure, les points communs de ces pathologies sont l'existence d'un
dysfonctionnement cognitif et/ou comportemental au premier plan de la
symptomatologie fonctionnelle (et donc de la dépendance), et le fait que ces
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
maladies soient causées par des processus dégénératifs cérébraux d'évolution
progressive et irréversible. Une caractéristique secondaire est, pour certaines
d'entre elles, l'association à des troubles moteurs venant aggraver le pronostic
fonctionnel et générant une dépendance supplémentaire. Cependant, les maladies
apparentées restent marginales en termes de prévalence par rapport à la maladie
d'Alzheimer. C'est pourquoi quand nous parlons de la maladie d'Alzheimer nous
incluons les maladies apparentées.
I-1-3 Dépendance et maladie d'Alzheimer
Au sein des maladies neurodégénératives, la maladie d'Alzheimer et les maladies
apparentées occupent une place prépondérante en termes de prévalence. Elle est
selon l'Organisation mondiale de la santé, la première cause de démence3 dans le
monde (60-70 % des cas).
En 2010, selon les estimations de l'OMS (2012), 35,6 millions de personnes étaient
atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée dans le monde et
leur nombre devrait être multiplié par quatre à l'horizon 2050 [2]. Dans les pays
développés, la maladie d'Alzheimer (MA) correspond à environ deux tiers des
démences pour lesquelles une augmentation importante de la prévalence est
attendue avec l'avancée en âge de la population. La proportion de personnes
atteintes de de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée représente 5 %
chez les personnes âgées de 65 ans et plus et 30 % de celles âgées de 85 ans et plus
en Europe et aux USA [3–5]. Le vieillissement de la population devrait donc
s'accompagner d'une forte augmentation du nombre de personnes atteintes de la
maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Pour résumer, la maladie
d'Alzheimer est une cause importante de démence et les démences occupent une
place centrale dans la dépendance comme le montre la figure 2. L'évolution de cette
maladie devrait donc fortement influencer l'évolution de la population dépendante.
3 La démence (ou le syndrome démentiel) est caractérisée par une perte de la mémoire (avec un retentissement sur la vie de tous les jours), un trouble de l'idéation (avec un retentissement sur la vie de tous les jours), et au moins un des trois signes suivants : une agnosie (ne pas se savoir malade, ne pas reconnaître certains visages…), une aphasie (des troubles du langage, du mot…), une apraxie (une incapacité à réaliser certains actes : refaire ses lacets, boutonner sa chemise…)
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Figure 2 : Dépendance, démence et maladie d'Alzheimer
Dépendance
Démence
Maladie d'Alzheimer
II-3 Combien de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ?
En France, en prenant en compte le vieillissement attendu de la population (21 % de
personnes de plus de 65 ans en 2020 et 28 % en 2040) et dans l'hypothèse d'une
prévalence constante de la démence, Helmer et al. (2006) ont estimé que le nombre
absolu de personnes atteintes de démence devrait augmenter à court terme (2020)
mais aussi à long terme (2040), comme l'indique le tableau 1 ci-dessous [6,7]. En
partant de l'estimation de 860 000 personnes qui auraient été atteintes de la maladie
d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée en 2010, cela signifierait une
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
augmentation d'un tiers de ces personnes d'ici 2020, et de quasiment 60 % d'ici 2040.
Soit, environ 220 000 nouveaux cas par an et plus de deux millions de personnes qui
pourraient être atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée en
2040 en France, en gardant les mêmes tendances démographiques et
épidémiologiques [8].
Tableau 1 : Estimation du nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée en France métropolitaine
(années) Total >65 364 870
Adapté de Helmer et al., (2006)
Néanmoins, les estimations de prévalence et d'incidence de la maladie d'Alzheimer
et des maladies apparentées doivent être prises avec prudence du fait qu'elles
reposent sur des hypothèses relatives aux projections démographiques et/ou à
l'amélioration des conditions de vie [7,9]. Dans les prolongements des travaux de
Berr et al. (2007, 2009), Mura et al. (2010) [10–12] proposent une actualisation de
ces projections en utilisant en outre les chiffres d'incidence d'EURODEM (2010) et
les projections des coefficients de mortalité en population générale de l'Institut
national de la statistique et des études économiques (INSEE) [3,10,11,13]. Ces
auteurs prévoient alors une diminution du nombre de personnes atteintes de la
maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée à partir de 2045, en raison du
taux de natalité moins élevé dans les années 1970. De plus, l'hypothèse d'une
incidence constante, voire non croissante, jusqu'en 2050 peut se justifier par
l'amélioration du niveau d'éducation [9,14,15] ou par les avancées médicales en
matière de prévention des risques cardiovasculaires, connues pour être des facteurs
protecteurs de la maladie [16–18]. En sus de ces derniers, des facteurs
environnementaux biologiques et socio-économiques - notamment le bénéfice de
relations sociales tout au long de la vie, ou l'activité physique ou les loisirs - peuvent
aussi influencer les niveaux d'incidence et de prévalence de la maladie d'Alzheimer
et des maladies apparentées [19–21]. La multiplicité des facteurs et leurs évolutions
rendent donc leurs projections plus complexes et leurs interprétations plus délicates.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Compte tenu de ces différents ajustements, il serait plutôt question de 1,8 million
de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée en
2050 [12]. La répartition par âge au sein de la population Alzheimer est présentée
sur la figure 1.
Figure 1 : Evolution du nombre de cas de personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée d'ici 2050
Source : Mura et al., (2010)
Au niveau européen, la population atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une
maladie apparentée, en Europe de l'Ouest, devrait augmenter et passer d'une
prévalence de 6,98 millions de personnes malades à 13,44 millions comme l'indique
Tableau 2 : Estimation du nombre de personnes de 60 ans ou plus atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée en Europe de l'Ouest (en millions)
Population (en millions)
Source : Mura et al., (2010)
La MA représente entre 60 et 70 % des cas de démence chez les femmes quelle que
soit la catégorie d'âge au-delà de 60 ans. Chez les hommes, elle représente 30 % des
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
cas de démence chez les 60-64 ans et jusqu'à 70 % chez les 90 ans ou plus [1]. Les
taux de prévalence de la démence selon les âges sont résumés dans le tableau 3.
Tableau 3 : Taux de prévalence de la démence en Europe de l'Ouest
Tranches
d'âge (ans)
prévalence en %
Source : World Health Organization (2012)
Selon les données extrapolées de l'enquête PAQUID, environ 57 % des personnes
atteintes de la maladie d'Alzheimer ou troubles apparentés, tous niveaux de sévérité
confondus, vivraient à domicile contre environ un tiers pour les stades sévères, c'est-
à-dire ayant un score au test du Mini Mental State Examination (MMSE) inférieur à
10 [22]. Cette estimation est conforme aux résultats de l'enquête Handicaps –
Incapacités –Dépendance (HID) de la Direction de la Recherche, des Etudes, de
l'Evaluation et des Statistiques (DREES) qui faisaient apparaître une répartition
40/60 des personnes âgées dépendantes vivant respectivement en établissement ou
à leur domicile [23].
Ainsi, plus de la moitié des personnes âgées atteintes de la MA, et quel que soit le
niveau de sévérité et donc quels que soient leurs besoins en matière d'aides et
d'assistance, vivent à leur domicile. Parmi celles-ci, seulement 28 % ayant un stade
léger à modéré de la maladie (MMSE ≥ 19) vivraient seules, tandis que les autres
vivraient accompagnées, c'est-à-dire bénéficiant de la présence d'un aidant
informel ou professionnel au quotidien [24]. Par ailleurs, la maladie d'Alzheimer et
les maladies apparentées constituent la principale cause d'entrée en institution [25].
Nous verrons dans la deuxième section de ce travail que cette part importante du
nombre de personnes atteintes de démence vivant à domicile est à l'origine de
l'émergence d'une conception socio-politique de l'aide informelle.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
I-2- Part des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer parmi les
personnes dépendantes
Une question centrale relative à l'évolution de la dépendance est de savoir quelle
est la part de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie
apparentée parmi les bénéficiaires de l'APA. Cette proportion est relativement mal
connue. L'enquête HSM ne permet pas par exemple de répondre à cette question.
Sur un échantillon important de personnes allocataire de l'APA à domicile du Lot-et
Garonne, la prévalence des « maladie d'Alzheimer et maladies apparentées » (MAMA)
s'élèverait à 63 % parmi les GIR 1, 29 % pour les GIR 2, 26 % pour les GIR 3 et 9 % pour
Selon un document de travail du groupe de travail Fragonard, le suivi de la cohorte
PAQUID à 10 ans montre que parmi les personnes dépendantes au sens de la grille
AGGIR (GIR 1 à 4), 55 % des personnes sont atteintes de la MA et 72 % de la maladie
d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Ces résultats restent cependant à
nuancer dans la mesure où ils sont issus d'un échantillon relativement restreint et
ancien (1998-1999, soit avant la création de l'APA). Selon Chazal (2011) [27], la
proportion des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie
apparentée au sein de chaque GIR serait la suivante (Tableau 4).
Tableau 4 : Proportion des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée au sein de chaque GIR
GIR1-GIR4
Ensemble
Personnes
atteintes de
la maladie
d'Alzheimer
apparentée
Source : Chazal (2011)
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Les coûts directs des soins et accompagnements médicaux et
paramédicaux de la maladie d'Alzheimer et des maladies
II-1 Méthodologie
Plusieurs approches sont possibles pour étudier les coûts de la prise en charge d'une maladie. Une méthode classique consiste à étudier les coûts à partir des dépenses de santé (Cf. le Rapport sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées, C Gallez, Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé, 2005). Les calculs s'appuient sur la consommation des personnes malades (dépenses) et les données chiffrées proviennent des financeurs de ces dépenses (en particulier de la CNAM). Cette méthode a pour avantage de s'approcher de la réalité des coûts.
L'écart entre l'estimation des coûts et les coûts réels est d'autant plus faible que les personnes malades sont bien identifiées et que leur consommation en prestations et services de santé est bien tracée. L'assurance maladie obligatoire dispose de données provenant du Système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie (SNIIRAM) et de la base ALD 15 (Affection de longue durée – Maladie d'Alzheimer et autres démences).
Or, selon les études publiées dans le Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH/InVS), en 2010, 316 115 personnes étaient en ALD 15 sur un total de 850 000 personnes atteintes de la MA ou d'une maladie apparentée (Etude de cohorte PAQUID, 2004), soit seulement 37,2 % des personnes malades. Ainsi, presque 63 % des personnes malades ne sont pas identifiées formellement.
Par ailleurs, sur le site Internet de l'assurance maladie (Ameli.fr), il est possible de télécharger quelques statistiques concernant les ALD4.
Le nombre de personnes en ALD 15 en 2012 est de 289 829, soit une baisse de 26 300 personnes malades en ALD 15 en 3 ans alors que la prévalence (nombre de personnes malades) augmente sur la même période. D'où un doute sur la qualité de ces données et la pertinence d'utiliser cette méthode de calcul.
Une autre méthode consiste à étudier les coûts théoriques (coûts standard) de la prise en charge d'une maladie. Il s'agit d'appliquer à la population de personnes malades l'ensemble des prestations et des services de santé que la communauté
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
scientifique (sociétés savantes, agences nationales de recommandations…) et les textes réglementaires recommandent. Il ne s'agit pas alors d'estimer les coûts liés à des dépenses mais de calculer l'effort financier à réaliser pour fournir l'ensemble des prestations et services de santé recommandés (situation idéale).
C'est cette méthode qui a été retenue pour cette étude.
Le travail a consisté dans un premier temps à identifier pour chaque poste de coûts :
• le nombre de personnes malades concernées et idéalement bénéficiaires, • les différents volumes de biens, de prestations et de services médicaux et
paramédicaux à fournir selon les recommandations et les règles,
• les prix unitaires (valorisation monétaire) des biens, des prestations et des
services médicaux et paramédicaux.
Dans un deuxième temps, les prix unitaires ont été affectés aux volumes (nombre de personnes malades ou volume de biens, de prestations et de services médicaux et paramédicaux…).
Le morcellement des sources d'informations n'a pas toujours permis de calculer les différents coûts sur une même année (unité de temps). Par exemple, les coûts liés aux médicaments spécifiques à la MA ont été calculés pour l'année 2011 alors que ceux liés à l'hospitalisation de jour en établissement de soins de suite et de réadaptation (SSR) portent sur 2014. S'il est possible en cumulant les postes de coûts d'en faire une estimation globale sur une année, il n'est pas possible de caler l'ensemble des coûts sur une année en particulier.
II-2 Soins et accompagnement médicaux et paramédicaux dans le secteur
sanitaire
II-2-1 Etablissement du diagnostic
Sur les 850 000 personnes atteintes de la MA ou d'une maladie apparentée, en France, 50 % seulement sont diagnostiquées et le nombre de nouveaux cas diagnostiqués chaque année est de 225 000. Selon le Rapport sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées (C. Gallez, 2005), lors du diagnostic, 66 % des personnes présentent une forme légère (soit 148 500 individus), 9 % une forme modérée (soit 20 250 individus) et 25 % une forme sévère (soit 56 250 individus).
La première étape vers le diagnostic passe par une consultation (de 23 euros) avec le médecin généraliste qui dirige ensuite vers la deuxième ligne : soit vers un
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
établissement de santé (centre mémoire et hospitalisation de jour), soit vers un confrère en ville (neurologue, psychiatre, plus rarement vers un gériatre).
Le parcours en établissement de santé
Selon les données de la Banque nationale Alzheimer (BNA), renseignées par les centres mémoire (CM) et les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR), dans 88 % des cas le diagnostic est établi en établissement de santé (198 000 personnes).
En une journée, la/les consultation(s) médicale(s) de spécialité, les différents examens de biologie, d'imagerie, l'évaluation neuropsychologique etc. sont réalisés. L'enveloppe hospitalière (à raison de 1 350 euros la journée d'hospitalisation de jour) s'élève ainsi à un total de 267 300 000 euros.
Le parcours ambulatoire
Ce parcours (12 % des situations soit 27 000 personnes) est plus complexe et comprend : une première consultation d'un médecin spécialiste en libéral (neurologue, psychiatre, gériatre) à 87,42 euros (Ameli) ; des examens de biologie (selon la liste recommandée par la Haute Autorité de Santé) pour un total de 74 euros (Ameli) ; un examen d'imagerie (80 % des cas) : IRM cérébrale principalement (ou scanner) pour un forfait de 215 euros (Comptes de la sécurité sociale) ; une évaluation neuropsychologique pour un montant moyen de 305 euros (réseau Alois) ; une deuxième consultation du médecin spécialiste pour bilan et annonce du diagnostic, à 66 euros (Ameli).
Soit une enveloppe en secteur libéral de 20 240 000 euros.
Enfin, une consultation (de 23 euros) avec le médecin généraliste clôture cette phase d'établissement et d'annonce du diagnostic.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Passage préalable par le médecin généraliste : 5 175 000 €
Parcours ambulatoire, « de ville » : 12 % des cas
consultation d'un médecin spécialiste en
Parcours hospitalier
libéral (neurologue, psychiatre, gériatre)
88 % des cas
examens de biologie (selon HAS)
Centre mémoire
examen d'imagerie (80 % des cas) : IRM cérébrale
(ou scanner)
hospitalisation
évaluation neuropsychologique
consultation du médecin spécialiste pour
267 300 000 €
bilan et diagnostic.
20 240 000 €
« Annonce » du diagnostic par le médecin traitant : 5 175 000 €
Ainsi les coûts totaux de l'établissement du diagnostic sur une année complète
s'élèvent à 297 890 000 euros (dont 90 % concernent les établissements de santé)
Le coût unitaire du diagnostic réalisé en parcours hospitalier est de 1 394,5 euros par personne tandis que celui établi en ville s'élève à 796 euros par personne diagnostiquée, soit un différentiel d'environ 600 euros. Si le parcours hospitalier est plus coûteux, il a l'avantage d'établir le diagnostic en une seule journée et tous les examens sont fournis sur site ; ce qui représente un avantage conséquent en termes de qualité de vie pour des personnes âgées. Il est à noter que dans le dispositif en ambulatoire, le reste à charge est de 350 euros (l'évaluation par le neuropsychologue est hors du panier de soins et de services remboursés par l'assurance maladie).
II-2-1 Prise en charge et suivi au domicile
Si 37 % des personnes atteintes d'une MA ou d'une maladie apparentée vivent en institution (294 000 personnes en EHPAD et 21 000 en unité de soins de longue durée), 63 % vivent à leur domicile ou équivalent (résidences services…) soit 535 500 personnes.
Les calculs suivants prennent pour base les 425 000 personnes diagnostiquées (50 %) sur les 850 000 personnes malades.
Les consultations du suivi annuel
Le rapport Gallez précise la répartition entre consultations du médecin généraliste et celles du médecin spécialiste : médecin généraliste : 45 % des cas, médecin spécialiste hospitalier : 10 % des cas, et suivi mixte : 45 % des cas. La valorisation des consultations selon la nomenclature générale des actes professionnelles NGAP (source Ameli) donne :
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
- médecin généraliste : consultation à 23 euros soit un total de 4 398 750 euros ; - médecin spécialiste hospitalier : consultation à 37 euros soit un montant total
de 1 572 500 euros ;
- suivi mixte : 60 euros soit 11 475 000 euros.
A raison de deux consultations par an et par personne malade (recommandations HAS), le montant des coûts s'élève à 34 892 500 euros par an (soit 82 euros par an et par personne malade).
Les visites longues
Dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, a été créée une visite longue et complexe, réalisée par le médecin traitant, au domicile du patient atteint de maladie neurodégénérative. Il s'agit de la « consultation réalisée au domicile du patient atteint de maladie neurodégénérative par le médecin traitant », inscrite à la NGAP (nomenclature générale des actes professionnels) et valorisée à 46 euros. Cette visite concerne également les personnes atteintes d'une affection dégénérative systémique du système nerveux central (chorée de Huntington, ataxie héréditaire, sclérose latérale amyotrophique et syndromes apparentés), d'un syndrome extrapyramidal (maladie de Parkinson et autres dégénérescence des noyaux gris centraux), de la MA, de la maladie de Pick, de la maladie à corps de Lewy, d'une affection démyélinisante (sclérose en plaques et affections apparentées) ou de la maladie de Creutzfeld-Jacob.
Pour pouvoir bénéficier de cette visite longue, la personne malade doit être en ALD.
Le nombre de visites longues est une information non disponible.
Les calculs suivant prennent pour base la seule ALD 15 (MA et autres démences) soit 290 000 personnes. L'enveloppe sur une année des visites longues pour la MA et autres démences est estimée à 13 340 000 euros.
Les soins paramédicaux libéraux
Les soins paramédicaux sont réalisés en ville par les infirmiers, les masseurs-kinésithérapeutes, les orthophonistes, les psychomotriciens, les ergothérapeutes, les aides-soignants etc.
Le volume des actes a été calculé à partir des recommandations de la HAS (Recommandation – maladie d'Alzheimer : diagnostic et prise en charge, Guide médecin ALD 15 « Maladie d'Alzheimer et autres démences », Actes et Prestations - ALD 15 « Maladie d'Alzheimer et autres démences »…), des données Open DAMIR (base complète sur les dépenses d'assurance maladie inter-régimes) et des estimations de Kea et Partners. La valorisation des actes a été effectuée à partir de la NGAP (source Ameli).
L'enveloppe des soins paramédicaux de ville représente 1 417 500 000 euros sur
une année.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Les médicaments spécifiques de la maladie d'Alzheimer
Les médicaments spécifiques de la MA sont au nombre de quatre : donépézil, galantamine, rivastigmine et mémantine. Au stade léger peuvent être prescrits le donépézil, la galantamine et la rivastigmine. Au stade modéré : le donépézil, la galantamine, la rivastigmine et la mémantine. Au stade sévère, la mémantine est prescrite. Ces médicaments ne visent pas à guérir de la maladie mais à ralentir l'évolution de la maladie et/ou à améliorer les performances cognitives. Leur efficacité est aujourd'hui très fortement remise en cause.
Différentes études ont permis de calculer le volume de boîtes vendues ou le nombre de prescriptions : les données de la BNA, les données IMS (médecins généralistes, pharmacies d'officine), les données du GIE Gers et les estimations de Kea et Partners. Les dépenses de médicament sont estimées en multipliant les volumes de boîtes vendues par le prix unitaire.
Les dépenses de médicament en 2011 étaient estimés ainsi : mémantine 215 790 292 euros, donépézil 221 170 042 euros, rivastigmine 159 450 513 euros et galantamine 106 549 946 euros.
Ce poste médicaments pèse environ 700 000 000 d'euros par an (699 960 793 €
par an).
D'autres médicaments peuvent être prescrits chez une personne atteinte de la MA comme des antidépresseurs, des anxiolytiques, des antipsychotiques etc. Ces médicaments n'ont pas été retenus dans les calculs car il n'est pas possible de distinguer ceux spécifiquement prescrits pour des complications de la MA (symptômes psychologiques et comportementaux des démences - SPCD) de ceux prescrits pour une maladie concomitante et sans lien avec la MA ou une maladie apparentée.
Les hospitalisations
Les hospitalisations sont faites essentiellement afin de réaliser un bilan et traiter des
complications de la MA, du fait de l'absence de traitements médicaux et
médicamenteux curatifs et d'une faible efficacité des médicaments spécifiques de
la MA. En 2010, 341 058 séjours hospitaliers ont été réalisés pour des personnes
atteintes de la MA ou d'une maladie apparentée (source BEH/InVS 2011 et 2013). La
durée moyenne de séjour était de neuf jours. Le coût moyen d'une journée pour MA
ou maladie apparentée en établissement de santé MC (médecine et chirurgie) et en
SSR (soins de suite et de réadaptation) s'élève à 923,5 euros (source Kea et Partners)
d'où une enveloppe totale hospitalière de 2 834 703 567 euros, soit un coût moyen
d'hospitalisation pour complications de la MA de 6 670 euros par an et par
personne.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
L'hôpital de jour en établissement de soins de suite et de réadaptation (SSR)
Selon la Banque nationale des données Alzheimer (BNA 2014), 2 284 hospitalisations de jour ont été réalisées en établissements de soins de suite et de réadaptation, en 2014, soit à raison de 300 € la journée (source Kea et Partners) : 685 200 euros.
Certaines de ces hospitalisations de jour (remboursées par l'assurance maladie) seraient réalisées pour des personnes n'ayant pas les moyens financiers pour aller en accueil de jour.
Les unités cognitivo-comportementales (UCC)
Ce sont des unités de dix à douze lits au sein d'un service de soins de suite et de réadaptation (SRR). Elles ont pour missions de stabiliser les troubles de comportement grâce à un programme individualisé de réhabilitation cognitive et comportementale, ainsi que d'assurer les soins à l'origine de la situation de crise. Pour ce faire, elles disposent, au sein de locaux adaptés, de personnels spécifiques (psychomotricien, psychologue, ergothérapeute, assistante de gérontologie.) et d'un accès à un psychiatre. L'objectif est de permettre le retour du patient à son domicile d'origine.
En 2015, 73 UCC sont opérationnelles et la durée moyenne de séjour est de 40 jours.
La circulaire DHOS/O1/F2/2009/118 du 28 avril 2009 relative au financement par le
fonds pour la modernisation des établissements de santé publics et privés (FMESPP)
des unités cognitivo-comportementales (UCC) en SSR identifiées dans le cadre du
Plan Alzheimer fixe le financement à hauteur de 200 000 euros par UCC, soit une
enveloppe nationale globale de 14 600 000 euros.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
En résumé, l'enveloppe totale des soins et de l'accompagnement médicaux et
paramédicaux, sur une année s'élève à 5 308 615 000 euros pour le secteur
sanitaire.
Répartition des postes de coûts médicaux
et paramédicaux sur un total de 5 308 615 000 euros
Sur l'enveloppe totale annuelle de 5 308 615 000 euros de soins et d'accompagnement médicaux et paramédicaux, l'hospitalisation traditionnelle représente 53 %, les soins paramédicaux libéraux 27 %, les médicaments spécifiques de la MA 13 % et l'établissement du diagnostic 6 %.
Ainsi, le premier poste de coûts (en valeur) est représenté par les hospitalisations non pour la MA directement (diagnostic, traitement) mais pour ses complications (chutes, troubles du comportement, malnutrition, dépression…).
La MA est une maladie coûteuse non pas pour ses soins (il n'existe pas de traitement efficace) mais pour les soins nécessités par les complications qu'elle génère, que ce soit en établissement de santé ou à domicile.
II-3 Soins et accompagnement médicaux et paramédicaux dans le secteur
Le secteur médicosocial en France regroupe toutes les structures et les professionnels s'occupant des personnes âgées dépendantes et/ou des personnes handicapées (adultes ou enfants). Les principaux financeurs sont les ménages
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
directement, l'assurance maladie obligatoire (ONDAM médicosocial), les conseils départementaux, la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), les agences régionales de santé et les groupes de protection sociale.
Le forfait soins en établissement d'hébergement des personnes âgées
dépendantes (EHPAD)
Selon les résultats des enquêtes de l'Observatoire des dispositifs de la Fondation Médéric Alzheimer, 294 000 personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée séjournent en EHPAD (Lettre de l'Observatoire des dispositifs, avril 2014). La durée moyenne de séjour en EHPAD, actuellement, est de 2,5 ans (avant le décès).
La tarification des EHPAD est ternaire : un tarif soins, un tarif dépendance et un tarif hébergement.
La présente estimation des coûts ne tient compte que de la partie soins.
Le calcul du séjour en EHPAD (partie soins médicaux et paramédicaux) tient compte
des résultats de l'étude DGCS/ATIH de 2013 et des estimations de coûts de
l'Observatoire des EHPAD (KPMG, 2014). Le coût net journalier moyen des soins par
résident est de 31 € soit un total de 3 337 925 000 euros sur une année.
Les unités de soins de longue durée (USLD)
Les USLD, bien que relevant du champ sanitaire, sont soumises à la tarification médico-sociale. Ainsi trois tarifs sont calculés : tarif soins, tarif dépendance et tarif hébergement.
La présente estimation des coûts ne tient compte que de la partie soins.
Le forfait soins de l'USLD est calculé à partir de l'évaluation du GIR5 moyen pondéré soins (GMPS) qui tient compte à la fois de la dépendance des patients (GIR moyen pondéré - GMP) et de la lourdeur médicale ou Pathos moyen pondéré de l'établissement (PMP). Le calcul du GMPS est : GMP + (PMP x 2,59), et le calcul de la dotation soins de l'USLD reprend le GMPS auquel sont affectés la valeur du point GIR (13,10 euros) et le nombre de places. Le montant ainsi calculé correspond à la dotation soins plafond à laquelle peut prétendre l'établissement.
Selon les résultats des enquêtes de l'Observatoire des dispositifs de la Fondation Médéric Alzheimer, 21 000 personnes atteintes de la MA séjournent en USLD (Lettre de l'Observatoire des dispositifs, avril 2014). La durée moyenne de séjour en EHPAD est actuellement de 1,5 an (avant le décès).
5 Groupe Iso-Ressource
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Afin de tenir compte de la convergence tarifaire avec les EHPAD, le tarif soins
appliqué aux USLD est celui des EHPAD, soit une enveloppe totale de 237 615 000
euros.
Les Equipes spécialisées Alzheimer (ESA)
Les ESA se composent d'un infirmier coordinateur (IDEC), d'un ergothérapeute et d'assistants de soins en gérontologie (ASG). Ces équipes réalisent, sur prescription médicale, des séances de soins, de réhabilitation et d'accompagnement permettant de réduire les symptômes et/ou de maintenir ou développer les capacités résiduelles des personnes atteintes de la MA, afin de permettre leur maintien à domicile.
Fin 2013, il existait 415 ESA opérationnelles (Plan Maladies neurodégénératives).
La dotation de financement est de 150 000 par ESA soit une enveloppe totale pour
l'ensemble des ESA de 62 250 000 euros.
En résumé, l'enveloppe totale des soins et de l'accompagnement médicaux et
paramédicaux sur une année s'élève à 3 639 865 000 euros pour le périmètre
médico-social.
Répartition des postes de coûts médicaux
et paramédicaux sur un total de 3 700 000 000 euros
Ainsi dans le secteur médicosocial, le premier poste de coûts médicaux et paramédicaux est représenté par le forfait soins en EHPAD (92 %), suivis de ceux en USLD (6 %) et enfin par les ESA (2 %).
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
III- Le coût de l'aide informelle pour les personnes atteintes de
démence
L'étude du coût de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées renvoie à
plusieurs types de problématiques.
Dans la section I, nous avons soulevé une problématique de nature épidémiologique
avec des conséquences économiques :
- Quel rôle joue la MA dans la dépendance des personnes âgées ?
- Quelles est le surcoût de la démence ?
Nous avons également montré que la question de la MA renvoie à la question de la
réforme de l'APA. Cette question est primordiale pour les personnes atteintes de la
maladie d'Alzheimer qui représentent une proportion importante des GIR 1 et GIR 2
(ceux dont les plans d'aide atteignent fréquemment le plafond).
Dans cette section II, nous montrerons qu'une troisième problématique renvoie au
poids de la MA sur les solidarités familiales. A priori, la prise en charge de cette
maladie implique des besoins spécifiques mal pris en compte par les grilles
d'évaluation du niveau de dépendance : surveillance, garde de nuit… autant de coûts
supportés en grande partie par les familles.
Cette question du partage entre aide professionnelle et aide informelle renvoie à la
question du partage public/privé dans le financement de la prise en charge de la MA.
90 % des dépenses sont des dépenses médico-sociales. Or celles-ci sont sociabilisées
à hauteur de 50 % environ dans le cas de la MA. Le reste à charge est donc important.
Les dépenses pourraient se révéler catastrophiques pour les familles. L'indexation
des barèmes de l'APA sur les prix conduirait à une augmentation des restes à charge
si le coût de services augmentait au rythme des salaires.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Nous présenterons dans un premier temps l'émergence politique de l'aide informelle
avant d'en proposer une définition économique (II-1). Il s'agira ensuite de présenter
les principales caractéristiques de cette aide lorsqu'elle est prodiguée à des patients
atteints de démence (II-2). Puis dans un second temps, nous présenterons les
différentes méthodes de valorisation qui peuvent être mobilisées pour valoriser
monétairement l'aide informelle (II-3). Cela permettra ainsi de montrer différentes
estimations de la valeur monétaire de cette ressource et de présenter les facteurs
qui sont associés au coût de l'aide informelle (II-4). Enfin, ces résultats feront l'objet
d'une discussion (II-5).
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
III-1- Emergence politique de l'aide informelle et définition économique
C'est dans le cadre de la vie à domicile des personnes âgées dépendantes et de celles
atteintes de démence, en particulier, qu'a émergé l'importance des aides et des
soins, assurés par la famille au sens strict, ou par les aidants dits « informels » au
sens large, c'est-à-dire étendus au voisinage, aux relations amicales de ces
personnes. La nécessité de ces contributions informelles pouvait apparaître d'autant
plus évidente que l'entrée en institution des personnes âgées atteintes de démence,
principalement en raison de l'aggravation du niveau de sévérité de leur maladie
[34,35] apparaissait associée à une augmentation des ressources collectives
mobilisées pour les soins prodigués en établissements [36]. En d'autres termes, la
prise en charge informelle de ces personnes âgées peut être considérée comme un
moyen d'économiser des ressources pour la collectivité aussi longtemps que cette
activité est supposée non rémunérée reposant sur les solidarités familiales et
intergénérationnelles [37].
Néanmoins, la place importante, voire prédominante de la ressource informelle dans
le dispositif de prise en charge globale de la démence à domicile, requiert de
s'assurer de son allocation efficiente et de la rapprocher de l'allocation des
ressources formelles, telles que les soins et aides professionnels, financées en partie
de manière collective [38,39]. Ce dernier point parait d'autant plus fondamental que
les projections démographiques de l'INSEE font apparaitre une augmentation du
nombre d'aidants familiaux dans les années à venir inférieure à l'augmentation du
nombre de personnes âgées dépendantes en général (cité dans [40]).
Pour anticiper les évolutions des réponses en termes de décisions publiques ou
privées, il est important de rappeler brièvement les approches socio-politiques et
économiques dans lesquelles le concept d'‘aide informelle' a pris consistance. C'est
l'objet du paragraphe suivant.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
III-1-1- Emergence politique de l'aide informelle : une ressource dans la prise en
charge de la démence à domicile
Il apparait utile de partir de l'acception « informal care » utilisée par les Anglo-
Saxons et de ce qu'elle inclut relativement au « care ». Ce dernier, comme l'exprime
Audard (2004) est difficile à traduire en français, tant sa perspective peut être large,
recouvrant des dimensions « privée, publique, professionnelle, profane,
affectueuse » associées aux soins » [41]. Une autre difficulté relative à la traduction
du care note Martin (2008) est liée au fait qu'elle combine le care about et le care
for [42]. Ainsi « prendre soin », selon cet auteur, dans le sens de la « sollicitude
portée à autrui en lui assurant aide et assistance », pourrait être l'expression
traduisant le mieux celle de care et nous la retiendrons dans ce qui suit relativement
à l'aide informelle. Dans cette dernière, pratiques du soin et relations de sollicitude
sont associées et peuvent renvoyer à la question de la valeur de ces pratiques. Nous
reviendrons ci-dessous sur ces deux dimensions du care for et du care about comme
devant être intégrées dans l'estimation de la valeur monétaire de l'informal care à
la suite de Bobinac et al (2010) [43].
L'intérêt du détour par le care a aussi trait aux réflexions sur les politiques publiques
qui s'y réfèrent et à la notion de social care. Ce dernier est ainsi qualifié dans le
sens où il inclut les activités que supposent la satisfaction des besoins physiques et
émotionnels d'adultes ou d'enfants dépendants et les cadres normatifs, sociaux et
financiers à l'intérieur desquels ce travail est assuré [42]. En d'autres termes, les
approches socio-politiques qui développent la perspective du social care ont cherché
à identifier les contributions des familles et des proches au prendre soin et au bien-
être de personnes vulnérables. Cette notion est alors inscrite dans la réflexion sur
les politiques sociales et l'analyse des welfare states. En effet, ce qui est mis en
évidence c'est non seulement le travail informel et le rôle protecteur des liens
primaires mais aussi la valeur économique du travail de soins assuré essentiellement
par les femmes, ou à l'inverse la contribution collective si de tels liens sont
insuffisants ou ont disparu [42]. En conséquence, l'aide informelle est considérée
comme faisant partie intégrante du social care en tant qu'articulation entre
solidarités familiale et collective. Elle constitue une ressource utilisée en
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
substitution ou en complémentarité avec d'autres composantes du care telles que le
bénévolat, les ressources marchandes et publiques qui forment un care arrangement,
c'est-à-dire une combinaison des différents types de « prendre soin » [44].
Ces arrangements varient bien sûr en fonction des systèmes d'Etat-Providence et de
leurs évolutions notamment en Europe, comme le montrent da Roit et Le Bihan
(2009) dans leur comparaison entre la France et l'Italie, relativement aux prestations
financières versées aux personnes âgées dépendantes, - c'est-à-dire, pour la
première la prestation spécifique dépendance (PSD) puis l'allocation personnalisée
d'autonomie (APA) [45]. Le modèle reposant sur la famille peut être ou non renforcé
– Familiarisation versus défamiliarisation du care ? titrent les auteurs.
La reconnaissance de la valeur du social care qui sous-tend les politiques des welfare
states rappelées succinctement ci-dessus a pu être associée par certains spécialistes
à des approches critiques des politiques sociales développées. Au sein du « modèle
de l'adulte actif » – adult worker model– l'individualisation ou la défamiliarisation
de certaines activités domestiques et la dimension essentiellement marchande des
soins formels ou informels sont souvent invoquées pour souligner les limites d'une
approche qui peut présenter certaines lacunes liées en particulier à
l'instrumentalisation de l'aide informelle [46–50]. De plus la dimension passive de
cette dernière, notamment dans l'activité de surveillance, peut rendre l'approche
« productive » difficile à appliquer. Enfin, les dimensions hétérogènes des besoins
qu'elle recouvre et qui sont inscrits dans des valeurs culturelles et sociales des
aidants et aidés sont loin d'être réductibles à une activité standard [46].
III-1-2- Définition économique de l'aide informelle
Nous pouvons faire un pas de plus en nous intéressant aux approches économiques
qui sous-tendent les politiques en faveur du social care.
La « défamiliarisation/familiarisation » de l'aide mentionnée supra peut consister en
son externalisation sur le marché du soin, en recourant à des aides professionnelles
ou aux établissements, ou à son internalisation, par la rémunération de l'aide
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
prodiguée par la famille. Dans ce cadre, nous pouvons analyser l'aide informelle à
partir de la « nouvelle théorie » du consommateur [51] et en particulier de son
extension par Becker au domaine social et notamment à la famille (1981) [52].
L'activité d'aide relèverait d'arbitrages entre temps d'aide, autres temps sociaux,
comme les temps de travail, et de loisir, et consommation. La pluralité des
caractéristiques des aidants et des différents types d'activités qu'ils produisent sont
alors des éléments essentiels à prendre en compte pour les choix des aidants au sein
d'une famille dans laquelle des arbitrages intergénérationnels peuvent aussi se
La délimitation de l'aide informelle est cruciale pour en déterminer sa valeur même
économique, même si elle n'est pas aisée car les définitions varient beaucoup. Nous
reprendrons ci-dessous et dans nos travaux présentés ultérieurement la définition de
van den Berg et al (2004) [54]: "We define informal care as: a non market composite
commodity consisting of heterogeneous parts produced (paid or unpaid) by one or
more members of the social environment of the care recipient as a result of the
care demands of the care recipient".
Selon ces auteurs, l'aide informelle est une activité - commodity - hétérogène
prodiguée par une personne de l'environnement social de l'aidé, et son
« hétérogénéité est à la fois relative au temps consacré à l'aide et aux différents
types d'aides prodiguées ». Celles-ci peuvent comprendre les ‘activités
intermédiaires suivantes telles que le ménage, les soins personnels, l'aide à la
mobilité, les tâches administratives et les activités de socialisation' et qui sont liées
au fait que la « personne aidée est tombée malade » comme nous l'expliquons plus
bas. De plus, la production est domestique et ne dépend donc pas d'un système de
marché. Cette définition laisse la possibilité de rémunérer l'activité d'aide
informelle mais ses auteurs font néanmoins la distinction entre un aidant bénévole
ou un aidant professionnel et un aidant informel qui serait rétribué financièrement
[54]. Une aide est informelle dans la mesure où elle naît de la volonté de l'aidant de
prodiguer l'aide uniquement pour la personne aidée dont il s'occupe, autrement dit
il n'accepterait pas d'aider quelqu'un d'autre, même pour une rétribution
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Dans l'objectif d'estimer la valeur de l'activité d'aide informelle, il est nécessaire
de considérer uniquement le temps spécifiquement consacré à cette aide afin
d'éviter d'inclure les productions jointes dans le cas où l'aidé et l'aidant ont une
même fonction de production domestique. Ces productions jointes sont par exemple
les activités domestiques classiques, non dédiées à la production d'aide informelle
telles que le ménage ou la préparation du repas dans le cas d'aidant-aidé conjoints
[52,55,56]. Exclure l'utilité dérivée des productions jointes permet de ne pas
surévaluer le temps d'aide informelle et donc sa valeur économique.
Cependant, la distinction entre la production jointe et la production uniquement
dédiée à l'aide informelle peut s'avérer compliquée dans la mesure où le couple-
aidant aidé peut ne pas être capable de différencier ces activités s'il cohabite ou si
la relation d'aide est installée depuis longtemps [57]. Il existe plusieurs modèles de
fonctions de production domestique, les deux principaux étant le modèle unitaire
pour lequel le ménage a une même fonction d'utilité et le modèle collectif,
coopératif ou non coopératif pour lequel chaque membre du ménage a sa propre
fonction d'utilité. L'avantage du second est qu'il autorise la modélisation des
externalités associées à la consommation ou à la production d'une activité
domestique. Or nous savons que les externalités occupent une place importante dans
les approches classiques du care utilisées en économie de la santé, comme le
rappellent Davis et McMaster (2013) [58].
Nous pouvons rappeler brièvement quelques points saillants de l'approche. Davis et
McMaster (2013) interprètent l'analyse économique du care comme externalité à
partir des notions d'altruisme et de capital social que certains économistes de la
santé tirent du cadre étendu de l'analyse de Becker au domaine social rappelée supra
[58]. L'altruisme peut s'exprimer à travers des fonctions d'utilité interdépendantes
de l'aidant et de l'aidé et cette interdépendance s'explique notamment par les
effets externes de l'aide informelle. Parallèlement, l'aide informelle peut être
analysée comme une composante du capital social dans la mesure où elle s'intègre
dans la relation durable non marchande aidant-aidé à l'origine de ces mêmes
externalités [59,60]. Dans la lignée des travaux de Bobinac et al. (2010), les effets
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
externes (spillover effects) peuvent alors désigner l'influence de l'activité d'aide
informelle sur l'aidé et les très proches - significant others - dans la mesure où la
consommation et la production de ce service n'affectent pas uniquement le bien-
être de celui qui le consomme (l'aidé) ou le produit (l'aidant) [43,61].
L'activité d'aide informelle a alors des conséquences dont la valeur économique peut
être estimée directement comme par la perte de revenu liée à une réduction du
temps d'activité professionnelle ou à l'inaccessibilité au marché du travail ou encore
au ralentissement de la carrière professionnelle des aidants [62–65]. Mais ces effets,
comme le montre Fontaine (2009) sont variables et parfois de sens opposés selon les
situations de l'emploi avant de devenir aidants, mais aussi selon la durée de l'aide
et selon les pays en Europe, par exemple [66]. La valeur économique des impacts de
l'aide informelle peut aussi être estimée indirectement à partir de l'évaluation de
la qualité de vie des aidants, de la détérioration de leur état de santé et du recours
au système de soins pour traiter les conséquences comme la dépression ou des
maladies cardiovasculaires dont les risques ont pu être estimés soit plus élevés chez
des aidants que chez des non aidants [67], soit plus élevés chez les aidants ayant
déjà une mauvaise santé [68].
De plus, il convient de noter que les conséquences de l'activité d'aide informelle
peuvent varier en fonction des effets dits intangibles de l'activité d'aide, ayant trait
à la dimension émotionnelle et psychologique de celle-ci, tels que le besoin de
soutien des aidants par exemple [69]. Généralement ces effets sont désignés en
référence au fardeau de l'aide informelle, et entrent dans un registre plutôt négatif,
comme l'isolement social, la détresse émotionnelle, le sentiment de solitude ou la
détérioration de la vie privée, sociale ou familiale [70–74]. De surcroît, certaines
études montrent que le lourd fardeau ressenti par les aidants peut être associé à un
accroissement des risques d'aggravation de la pathologie de l'aidé [75] ou à la
survenue de comportements de maltraitance à son égard [76] et dans certains cas
conduire à son entrée en institution [77,78]. Des conséquences intangibles positives
associées à l'activité d'aide informelle sont aussi relevées auprès des aidants telles
que la satisfaction d'aider ou la satisfaction d'agir conformément à ses valeurs [79–
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Les conséquences intangibles de l'activité d'aide informelle accroissent
l'hétérogénéité des aidants et méritent d'être prises en considération dans
l'évaluation économique globale ce cette aide. Cette évaluation peut constituer un
outil parmi d'autres d'aide à la décision publique d'allocation des ressources en
direction des personnes âgées atteintes de troubles cognitifs ou de démence, telle
que la MA ou d'autres troubles cognitifs. Les enjeux pour les sociétés et pour les
décideurs publics sont importants, comme nous allons le voir dans la partie II qui
III-1-3- Enjeux de l'aide informelle pour la société et pour les décideurs publics
et problématique
Certaines approches socio-politiques et économiques rappelées ci-dessus se
rejoignent pour situer l'aide informelle comme relevant à la fois de choix individuels
et de décisions collectives ayant pu conduire au développement de certaines
politiques. Les analyses du social care dans le cadre des politiques sociales des
welfare states rappellent l'intérêt porté par celles-ci aux contributions des familles
et des proches à la recherche du bien-être des personnes vulnérables dont elles
prennent soin. L'aide informelle alors prodiguée peut être aussi approchée par la
théorie économique des comportements de l'aidant au sein de la famille, par
l'allocation du temps ou d'une manière plus générale par l'allocation des ressources
à différentes activités dont le soin envers l'aidé. Celui-là peut être conçu comme
altruisme ou capital social et avoir des effets externes.
Mais la question se pose de l'allocation des ressources au niveau de la société. Les
ressources collectives sont limitées et les capacités dites naturelles ou volontaires
des familles ne sont pas inépuisables et risquent d'être surévaluées à terme [82],
compte tenu du déséquilibre lié à un excès de la demande d'aide sur l'offre,
consécutif aux évolutions épidémiologiques et démographiques, rappelées supra.
Comme le résume la Figure 2 ci-dessous, nous pouvons nous interroger sur les critères
retenus pour attribuer de telles ressources et assurer le partage des responsabilités
privées, par exemple celles de la famille, et publiques, c'est-à-dire celles de l'Etat
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
ou des collectivités [82]. Autrement dit comment le niveau de bien-être social peut-
il être affecté par les choix individuels reposant sur les préférences des aidants et
des aidés et par ceux du décideur public reposant sur une allocation contrainte de
ressources entre différents acteurs du prendre soin ?
Figure 2 : La recherche du bien-être social dans le cadre du prendre soins des personnes âgées atteintes de démence ou d'autres troubles apparentés
Source : Gervès (2014)
La contribution de l'évaluation économique notamment pour mesurer les variations
du bien-être social associées à l'aide informelle et à ses externalités nous paraît
primordiale. L'objectif de l'évaluation est retenu dans le sens de celui proposé par
Birch et Donaldson (2003) ou Williams et Bryan (2007) [83,84]. Il s'agit de s'assurer
que la valeur gagnée d'une activité dépasse ce qui est sacrifié d'une autre et de
contribuer à la gestion efficiente des ressources rares pour la santé. Ceci conduit à
donner une valeur monétaire à l'activité d'aide informelle. L'utilité de cette
dernière peut être définie par rapport à son équivalent monétaire dans l'approche
économique classique qui sous-tend le cadre welfariste, comme le souligne Milanesi
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
De façon simplifiée, les évaluations peuvent relever soit de l'approche économique
classique du bien- être dite welfariste appelée ainsi à la suite de Sen (1979) [86],
soit de l'approche dite extra welfariste comme base normative [87–89].
Dans le cadre des approches dites welfariste, que nous utiliserons par la suite, le
critère d'évaluation du décideur public repose sur le niveau de bien-être entendu
comme la somme des utilités individuelles – les individus étant les meilleurs juges –
et ce dans un optimum de Pareto correspondant à un état social optimal. Dans ce
cadre des évaluations extra welfaristes des situations sociales proposées par Sen, les
critères d'évaluation sur lesquels s'appuie le décideur public incluent
l'interprétation des utilités. La mesure de ces dernières prend en compte les
circonstances des choix observés, les processus d'élaboration et les capacités de
recueil des informations par le décideur.
Si le décideur public cherche à assurer une certaine qualité de vie à domicile pour
les personnes âgées atteintes de démences ou de troubles cognitifs tout en
permettant aux aidants informels de s'investir dans des soins de qualité pour leurs
aidés avec un minimum de fardeau voire en y trouvant de la satisfaction, estimer la
valeur monétaire de l'aide informelle devrait constituer un moyen d'en connaître
son utilité et sa capacité à générer du bien-être. De plus, cette valorisation sert à
informer le décideur public sur la non gratuité de cette ressource, c'est-à-dire sur
son coût, mais aussi sur ses bénéfices, par les effets positifs qu'elle génère. Elle peut
ainsi contribuer à une allocation efficiente des ressources pour la société. La
perspective sociétale est ainsi retenue et dépasse le seul cadre du financeur public
car les conséquences directes et indirectes de l'utilisation de cette ressource limitée
sur les individus sont incluses. Est ainsi écartée la vision inefficiente selon laquelle
les soins à domicile seraient des substituts gratuits aux soins médicaux et la
collectivité aurait seulement des gains à transférer ces soins (aux aidants informels)
[90,91]. Des approches plus équitables peuvent être envisagées en prenant en
compte les préférences des différents agents sur lesquels l'activité d'aide a des
impacts et en rendant visible cette aide informelle, comme le préconisent Barrett
et al. (2014) [92].
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Dans le cadre de l'économie du bien-être, les coûts/bénéfices individuels et sociaux
de l'activité d'aide informelle en termes de ressources perdues/gagnées et
d'externalités sont pris en compte. La recherche du maximum de bien-être social
sur le critère de l'utilité, requiert d'intégrer l'activité d'aide informelle dans la
fonction de bien-être social du fait de l'utilité qu'elle génère. Derrière la définition
de ce critère pertinent, se pose la question de la justification d'une redistribution
des ressources publiques à l'avantage des aidants informels. En estimant la valeur
monétaire de leur aide, par l'utilité associée, cela permettra de l'intégrer dans de
futures analyses coût-bénéfice visant à comparer l'impact monétaire de différents
types de care arrangements, en vue d'une allocation des ressources du care,
efficiente et équitable.
III-2- Caractéristiques de l'aide informelle pour les patients atteints de
démence
III-2-1- A l'échelle mondiale
A l'échelle mondiale, le coût de l'aide informelle représente entre 40 % et 65 % du
coût total de la prise en charge d'une personne atteinte de démence. Dans les pays
riches, ce coût est équivalent à celui de l'aide professionnelle, à domicile et en
institution [31]. Comme le montre le tableau 8, issu du rapport d'Alzheimer Monde
(ADI) 2010, les patients ouest-européens atteints de la MA bénéficient en moyenne
de 5.8 heures d'aide informelle, ce qui est à peine moins élevé que la moyenne
Tableau 8 : Nombre d'heures d'aide informelle/jour
Régions
AVQ AIVQ Surveillance
Asie pacifique (haut revenu)
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Europe Ouest
Amérique du Nord (haut revenu) 2.1
Amérique Latine (Andes)
Amérique latine (centrale)
Amérique latine (Sud)
Amérique latine (tropicale)
Afrique centrale
Source : Wimo et al., (2010)
Les aidants sont en fait majoritairement des aidantes (67 %). Le rapport
hommes/femmes en Europe de l'Ouest est équivalent à la moyenne mondiale. Pour
la quasi majorité des personnes atteintes de la MA en Europe de l'ouest, l'aidant est
l'époux de l'aidé (tableau 9).
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Tableau 9 : Caractéristiques des aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée : sexe, lien de parenté avec l'aidé
Régions
Proportion d'aidants
Proportion d'aidants
femmes (%)
principaux époux de
l'aidé (%)
Asie pacifique (haut revenu)
Europe Ouest
Amérique du Nord (Haut
revenu)
Caraïbes
Amérique Latine (Andes)
Amérique Latine (centrale)
Amérique latine (Sud)
Amérique latine (tropicale)
Afrique centrale
Source : Wimo et al., (2010)
III-2-2- En France
Pour illustrer les caractéristiques des aidants informels des personnes atteintes de
la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée en France, nous utiliserons les
statistiques descriptives obtenues à partir de deux bases de données françaises
(collectées de 2009 à 2012) :
- Le Panel des Aidants familiaux
- L'enquête Handicap Santé Aidants (HSA)
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Données issues du Panel des Aidants Familiaux
En 2008, la fondation d'entreprise Novartis a commandité une étude sur l'état de
l'aide familiale, aide informelle en France auprès de l'institut de sondage BVA, en
charge de la collecte de données. Un échantillon représentatif des personnes,
françaises ou non, de 15 ans et plus, résidant en France métropolitaine, de 28 205
personnes a été sondé. Au sein de celui-ci, 1 986 personnes, interrogées par
téléphone, ont déclaré apporter une aide régulière et bénévole à un proche malade
ou dépendant, vivant seul, avec l'aidant ou en institution. Cet échantillon d'aidants
correspondant à 7 % de la population enquêtée représente, compte tenu de la
méthode utilisée, environ 3 millions de personnes en France métropolitaine [93].
Pour notre étude, nous avons sélectionné les 201 aidants s'occupant de personnes
de 65 ans et plus ayant différents types de troubles cognitifs.
Données issues de l'enquête Handicap Santé Aidants
Les enquêtes menées par le ministère de la santé (DREES), représentatives de la
population française, Handicap-Santé-Aidants (HSA) et Handicap-Santé-Ménage
(HSM) sont la continuité de l'enquête Handicap Incapacité Dépendance (HID),
démarrée à la fin des années 1990, qui portait sur « les conséquences des problèmes
de santé sur l'intégrité physique, la vie quotidienne et la vie sociale » des personnes
vivant en institution ou en milieu ordinaire, à domicile [94].
L'enquête HSM se base sur un échantillon de 29 954 individus « répondants » [95] et
propose, entre autre, des variables permettant de caractériser l'état de santé des
personnes interrogées telles que leurs maladies, leurs déficiences ou leurs limitations
fonctionnelles ainsi que des informations sur leurs caractéristiques socio-
économiques. L'enquête HSA, qui s'inscrit dans la continuité des objectifs soulevés
lors de la conférence annuelle nationale de la famille en 2006, interroge les 5 040
aidants informels déclarés dans HSM à partir de la question suivante posée à leur
aidé : « Utilisez-vous l'aide de quelqu'un pour faire cette activité ? ». Ces personnes
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
pouvaient répondre qu'elles ne recevaient aucune aide, qu'elles recevaient l'aide
de leur entourage ou qu'elles recevaient l'aide d'un professionnel.
Pour ces travaux, ont été sélectionnés les 192 personnes atteintes de la MA qui
avaient déclaré être aidées informellement dans HSM afin de construire notre
échantillon de 266 aidants (il y a donc plus d'un aidant par personne aidée en
moyenne), représentatifs de 339 340 personnes.
Le tableau 10 présente les principales caractéristiques des aidants informels français
pour des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie
apparentée [96,97].
Tableau 10 : Description des aidants informels français pour des personnes atteintes
de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée
HSM/HSA (n=266) BVA ( n=201)
Caractéristiques socio-économiques
Lien avec l'aidé
Cohabitation (%)
Lien familial (%)
Activité d'aide
Surveillance (jour/nuit) (%)
Nombre d'années d'aide (médiane) 4
Bénéficie d'aide professionnelle (%) 25.8
* « faible niveau d'éducation » signifie aucun diplôme * « niveau d'éducation élevé » signifie niveau baccalauréat et/ou diplôme universitaire Source : Gervès et al., (2013, 2014)
On peut ajouter que 69 % des aidants de BVA ont moins de 50 ans alors que les aidants
de HSA ont en moyenne 62 ans (14,7). Plus de la moitié des aidants de HSA gagnent
moins de 2 500 euros et la moitié des aidants de BVA gagnent moins de 2 000 euros.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Les aidants de BVA aidant en moyenne 4,1 heures par jour et environ 43 % des aidants
de BVA aident au moins quelques heures par jour.
Ces deux échantillons partagent des caractéristiques communes à d'autres
échantillons d'aidants utilisés dans la littérature, tels que ceux de l'enquête SHARE
[39], de l'enquête PIXEL [98] ou de l'enquête HSA [99,100]. Ainsi les aidants du panel
des aidants familiaux se rapprochent des aidants en charge de personnes âgés de 65
ans ou plus atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée de
l'enquête PIXEL, notamment concernant le taux d'inactivité des aidants et leur âge
[98]. De même, l'échantillon issu de la fusion entre l'enquête HSM et HSA de la DREES
présente des caractéristiques similaires à celles de l'échantillon d'aidants de
personnes de 75 ans ou plus atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie
apparentée, issu de l'enquête HSA [100], en matière d'âge, de répartition hommes-
femmes, de cohabitation, d'inactivité et d'état de santé déclaré.
Néanmoins, quelques différences sont notables, notamment une plus forte
cohabitation chez les aidants et aidés du panel des aidants familiaux
comparativement aux aidants de personnes âgées 65 ans ou plus avec incapacités de
l'enquête SHARE [39] ou une moindre proportion des aidés vivant en institution
comparativement à ceux de l'étude PIXEL [98]. Enfin, comparativement aux données
de l'OCDE présentées supra, il semble que les résultats obtenus à partir de l'enquête
HSA soit plus proches de l'Europe de l'Ouest que ceux de BVA. Néanmoins, le nombre
d'heures d'aide par jour apporté à l'aidé semble différent : 5,8 heures pour l'Europe
de l'ouest et 4,1 heures pour les aidants d'HSA.
On peut néanmoins considérer que les aidants français de personnes atteintes de la
maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, restent des heavily involved
carers [101]. Le cas des aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou
d'une maladie apparentée parait d'autant plus intéressant que ce type de pathologie
est connu pour être associé à un niveau de fardeau élevé pour les aidants informels
et professionnels [102]. Le tableau 11 présente différentes facettes des impacts
intangibles de l'aide informelle, souvent associés au fardeau (ou à la satisfaction)
Tableau 11 : Principales facettes des impacts intangibles de l'aide informelle
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Variables
aidants (%)
Impact de l'aide sur les relations sociales (Négatif = 1)
L'aidant n'arrive pas à faire face à son rôle (Oui = 1)
Impact de l'aide sur le morale de l'aidant (Négatif = 1)
Déléguer l'aide engendre un sentiment d'échec (Oui = 1)
Motivation pour aider : sens du devoir (Oui = 1)
Motivation pour aider : valeurs personnelles (Oui = 1)
Motivation pour aider : je sais bien le faire (Oui = 1)
L'aide que j'apporte rend l'aidé plus responsable (Oui =1) 10
Impact de l'aide: sentiment de valorisation (Oui =1)
Source : Gervès et al,. (2013)
Les résultats d'une analyse des correspondances multiple sur l'échantillon d'aidants
de l'enquête BVA montre qu'il existe une relation entre les impacts intangibles de
l'aide informelle et le coût d'opportunité de l'aide (figure 3).
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Figure 3 : Analyse des correspondances multiples – 201 aidants informels de personnes atteintes de démence (enquête BVA).
PI : Impact positif NI : Impact négatif CR : aidé Source : Gervès et al., (2013) La question du fardeau de l'aide renvoie à celle de l'analyse des besoins des aidants
en matière de soutien (tableau 12). Une littérature récente mais de plus en plus
abondante fait état de la nécessité de soutenir des aidants, d'une part pour
améliorer la qualité de vie des aidants mais aussi pour améliorer celle des aidés
Tableau 12 : Auto-évaluation du besoin de soutien des aidants de l'enquête HSA
Besoin d'être remplacé ou assisté (le matin)
Besoin d'être remplacé ou assisté (l'après-midi)
Besoin d'être remplacé ou assisté (le soir)
Besoin d'être remplacé ou assisté (la nuit)
Besoin d'être remplacé ou assisté (le WE)
Besoin d'être remplacé ou assisté (les vacances)
Besoin de répit
Besoin de formation
Besoin de groupe de parole
Source : Gervès et al., (2014)
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Dans l'enquête HSA, 76,32 % des aidants de personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée déclarent qu'ils arrivent à se ménager des
moments de répit : 59 % grâce à la famille, les amis ; 33 % à des professionnels ; 3 %
à l'hôpital de jour ; 3 % à l'hébergement temporaire, accueil de jour et accueil de
nuit. Seuls 2,4 % des aidants ont suivi une formation et 4,51 % ont déjà participé à
des groupes de paroles, d'échange, de soutien psychologique. Le diagramme de Venn
(figure 4) montre le degré de chevauchement de trois principaux types de besoins de
soutien exprimés par les aidants de l'enquête HSA.
Figure 4 : Diagramme de Venn - Chevauchement des besoins de soutien des aidants
de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (enquête HSA)
Venn Diagram
Need for care training
Need for respite care
Source : Gervès et al., (2014)
L'étude de l'impact économique de l'aide aux aidants (soutien psychologique, cash
for care, formation, accueil de jour…) est cependant encore balbutiante [104,105]
alors qu'elle serait probablement essentielle dans l'objectif d'un financement de ce
type de politique sur fonds publics. On peut effectivement anticiper que ce type de
politique, si elle s'avérait efficace, pourrait faire baisser le coût de l'aide informelle
(augmenter son bénéfice).
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
III-3- Méthodes de valorisation de l'aide informelle
III-3-1- Rappel sur la valorisation monétaire au sein de l'évaluation économique
Pour rappel, la valorisation monétaire d'une activité non marchande en général a
pour objectif d'intégrer le coût (ou bénéfice) social de cette activité au sein d'une
évaluation économique visant à comparer et départager différentes alternatives
d'allocation ou de redistribution des ressources en fonction leurs conséquences pour
la collectivité [106,107]. Au sein de l'évaluation économique, la valorisation permet
de rendre plus transparent l'impact de l'usage d'une ressource pour laquelle aucun
mécanisme de marché existe mais générant des externalités, en lui donnant un prix
et donc l'information nécessaire pour allouer cette ressource de manière efficiente
Dans le cas particulier de l'aide informelle, la valorisation monétaire cherche alors
à mettre en évidence, pour cette ressource s'apparentant à une ressource naturelle,
son impact marchand, afin qu'une reconnaissance puisse être établie parmi d'autres
ressources composant un care arrangement et qu'une allocation équitable s'ensuive,
par exemple. Autrement dit, la monétarisation, en fournissant un étalon commun,
peut aider les décideurs publics à arbitrer entre des care arrangements mobilisant
différentes ressources limitées dont la pluri-dimensionnalité de leurs impacts les
rend a priori incomparables (coût financier, détérioration de la santé, sentiment de
L'enjeu pour les méthodes de valorisation monétaire est de prendre en compte la
valeur économique totale de l'aide informelle, y compris sa valeur tangible et
intangible afin d'estimer au plus près le coût (ou bénéfice) d'utilisation de cette
ressource dans un care arrangement. Il apparait d'autant plus important d'inclure la
valeur intangible de l'aide dans le cadre de la prise en charge de la démence que le
prendre soin des personnes ayant des troubles mentaux génèrerait potentiellement
davantage d'impacts intangibles négatifs que celui de personnes sans troubles
mentaux [80,110]. Andrieu et al. (2003) ont montré que les impacts intangibles
négatifs associés à la prise en charge de patients atteints de démence étaient
d'autant plus importants que les troubles cognitifs des patients étaient sévères, et
associés à des troubles du comportement [72].
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Le « coût intangible » est souvent la troisième catégorie de coûts, à côté des coûts
directs et indirects, qui apparait dans l'évaluation du coût global de la maladie
d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée [25,31,111,112]. Toutefois, beaucoup
d'études actuelles jugent l'estimation de ce coût trop complexe et ne les incluent
pas dans les analyses coût-bénéfice de différents types de care arrangements [113–
115] alors même que plusieurs auteurs considèrent que cette estimation pourrait
avoir un impact important sur l'allocation de cette ressource [116–119].
Les impacts intangibles positifs et négatifs de l'aide informelle, lorsqu'ils sont pris
en compte, sont souvent exprimés en termes de fardeau ou de qualité de vie [120]
[102,121–124]. Ces peines et ces souffrances, telles que le sentiment d'être perdu,
la dépression, l'anxiété, la fatigue, le sentiment de solitude, l'amertume de
renoncer à une vie sociale ou encore le sentiment de gêne que peuvent générer
certaines situations auxquelles sont confrontés les aidants, sont parfois définies
comme le fardeau subjectif de l'aide [102,121].
Il existe pourtant plusieurs échelles capables de mesurer les impacts intangibles de
l'aide, allant des instruments qui évaluent le fardeau subjectif de l'aide comme son
impact émotionnel, social et psychologique, aux instruments évaluant son fardeau
objectif, tel que celui associé au temps d'aide, au type de tâches effectuées ou à la
pression financière qu'elle génère [125–128]. A titre d'exemple, nous pouvons citer
quelques instruments, souvent utilisés dans la littérature sur l'aide informelle dans
le cadre de la prise en charge de maladies chroniques et de la démence, qui auraient
pu être mobilisés pour nos travaux. Le Caregiver Reaction Assessment (CRA), le Zarit
Burden Interview (ZBI), le Sense of Competence Questionnaire (SCQ) et le Adult
Caregiver Quality of Life questionnaire (AC-QoL) sont autant d'échelles de mesure
du fardeau, mais aussi parfois des impacts positifs de l'aide ou de la qualité de vie
des aidants qui attestent de ce que nous appelons les impacts intangibles de l'aide
informelle [128–132].
Les évaluations économiques intégrant le coût de l'aide informelle ont fait l'objet
de travaux de recherche croissants depuis le début des années 2000 [54,113,133–
136]. A partir d'une revue de la littérature réalisée en 2010 et portant sur la période
de 1950 à 2010, Goodrich et al. (2012) ont dénombré trente publications intégrant
l'aide informelle. Plus d'un tiers des travaux avaient trait à l'évaluation
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
d'interventions dédiées aux personnes démentes et plus de la moitié ayant été
réalisées depuis 2006 [133].
Costa et al. (2012) recensent vingt-et-unes études considérant spécifiquement les
temps et les coûts de l'aide informelle pour les patients atteints de démence et à
des âges différents [134]. Selon ces deux revues de la littérature, l'aide informelle
rémunérée ou non, occupe une place substantielle au sein des différents care
arrangements qui l'utilisent et a un coût, en raison du temps investi par l'aidant,
des types de tâches effectuées et des effets externes de l'aide en matière de santé
et de coût d'opportunité. Toutefois, l'aide informelle est encore trop souvent
ignorée dans les évaluations économiques traditionnelles que sont l'analyse coût-
bénéfice, l'analyse coût-utilité et l'analyse coût-efficacité.
Les méthodes des préférences révélées ont été répertoriées dans vingt études
analysées par Costa et al (2012) [134]. Les méthodes d'estimation fondées sur les
préférences déclarées, telles que l'évaluation contingente ou l'analyse conjointe
connaissent un nouvel essor dans le domaine de l'économie de la santé et notamment
celui de l'aide informelle [119,137–144], dans la mesure où elles permettent de
considérer à égalité les coûts et les bénéfices de cette activité, mais restent
néanmoins marginales [133,134,145]. Concernant l'évaluation contingente,
Mentzakis et al. (2014) ne dénombrent à ce jour que trois études [119,137,138]
l'ayant appliquée pour valoriser l'aide informelle [145]. Les estimations effectuées
à ce jour avec les méthodes des préférences déclarées ont été réalisées à partir de
la disposition à payer, mensuelle ou moyenne, des aidants pour effectuer une heure
d'aide en moins sur un temps donné (évaluation contingente) ou de leur disposition
à accepter une compensation financière pour aider plus dans un scénario particulier
(analyse conjointe, choix discrets) [136,139,145].
III-3-2- Méthodes de valorisation monétaire de l'aide informelle
Ce paragraphe vise à présenter deux principales familles de méthodes utilisées pour
valoriser l'aide informelle, fondées sur deux logiques de marché différentes.
Les méthodes des préférences révélées
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Concrètement, les méthodes des préférences révélées consistent à approximer la
valeur monétaire d'un bien non-marchand par le prix d'un bien équivalent, un
substitut proche, résultant de l'équilibre entre offre et demande sur un marché
existant pour lequel les préférences ont réellement été révélées. Deux principales
sous-catégories de méthodes sont très utilisées dans le domaine de l'évaluation
économique et souvent recommandées pour valoriser l'activité d'aide informelle :
la méthode du coût d'opportunité et la méthode du coût de remplacement
[31,106,146–150]. A titre d'exemple, en France, la Haute Autorité de santé (HAS),
dans un guide intitulé Choix méthodologiques pour l'évaluation économique à la
HAS, cite la méthode du coût d'opportunité, aussi nommée « méthode du capital
humain », pour l'évaluation des coûts indirects des programmes de santé, qui
comprennent les coûts générés par la prise en charge informelle [151]. Ces méthodes
prennent le « temps » d'aide comme unité de valeur, et se basent sur le prix du
substitut-temps de l'aide sur des marchés existant, le marché du travail pour la
méthode du coût d'opportunité et le marché de l'aide professionnelle pour la
méthode du coût de remplacement.
Dans le cas de la méthode du coût d'opportunité qui valorise l'heure d'aide
informelle au taux de salaire horaire dont l'aidant aurait bénéficié sur le marché du
travail, les préférences de l'aidant traduisent l'arbitrage traditionnel entre temps
de travail, temps de loisirs et temps non rémunéré. Parfois, le salaire médian, ou le
salaire minimum, ou encore le PIB par habitant peuvent servir de base à la
valorisation [150,152,153].
La méthode du coût de remplacement utilise le taux de salaire horaire d'un aidant
professionnel, supposé disponible sur le marché, pour cette valorisation. Elle a
l'avantage d'être sensible à l'hétérogénéité instrumentale de l'aide informelle,
c'est-à-dire au type de tâches qui caractérisent l'aide, elle est indicateur précis de
la valeur d'usage réel de l'aide informelle. Cette méthode a d'ailleurs été jugée
pertinente pour la valorisation monétaire du bénévolat en raison de sa capacité à
différencier le coût des différents types d'activités volontaires effectuées mais aussi
à ne pas s'appuyer sur une mauvaise appréciation du coût d'opportunité dans le cas
de bénévoles qui seraient inactifs involontairement [154,155]. Ceci nous invite à
considérer cette méthode avec intérêt dans le cas de l'aide informelle pour laquelle
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
l'aide professionnelle est souvent considérée comme un substitut marchand
pertinent [152,156–160].
Ces méthodes proposent donc une valeur horaire fixe de l'aide informelle,
indépendante de la quantité d'aide fournie et des préférences des aidants
concernant leur activité. Ces méthodes ne nécessitent pas d'interroger les aidants
directement à propos de la valeur monétaire de l'aide qu'ils apportent puisque les
données permettant de valoriser le temps d'aide sont disponibles sur des marchés
existants, celui du travail ou de l'aide professionnelle en l'occurrence. La valeur
monétaire unitaire (horaire) de l'aide informelle est donc fixe et ne dépend pas du
nombre d'heures d'aide prodiguées. L'intérêt et la pertinence d'utiliser les
méthodes des préférences révélées dans le cadre de la valorisation de l'aide
informelle a été décrit par plusieurs auteurs, principalement en raison de leur
application peu chronophage et donc peu coûteuse [135,136,161]. De plus, parce
qu'elles ne reposent pas directement sur les préférences des agents, ces méthodes
n'impliquent pas de réponses stratégiques de la part des aidants et permettent
d'obtenir une valeur « objective » de l'aide informelle.
Les méthodes des préférences déclarées
Depuis leur première utilisation par Davies (1963) pour estimer la valeur récréative
des espaces publics [162], les méthodes dites des préférences déclarées, ont connu
une large expansion dans la littérature économique pour donner une valeur
monétaire à des biens non marchands [163]. Parmi celles-ci, la méthode d'évaluation
contingente est dominante dans l'économie du développement et de
l'environnement depuis la rédaction en 1993 du rapport du National Oceanic and
Atmospheric Administration – NOAA – sur la pertinence d'utiliser cette méthode
pour estimer la valeur de non-usage et pour calculer les dommages et intérêts liés
à la pollution maritime [164]. Carson et Louvière (2011), dans leur tentative
d'élaborer une nomenclature rigoureuse sur les méthodes des préférences déclarées
[165], opposent ces dernières aux méthodes des préférences révélées puisqu'elles
ne se fondent pas sur des comportements observables ou substituables mais sur les
préférences directes des individus interrogés dans le cadre d'un marché
hypothétique [165].
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Les méthodes de valorisation fondées sur les préférences déclarées consistent donc
à estimer la valeur monétaire d'un bien non marchand en s'appuyant sur une enquête
directe visant à obtenir l'information incarnant les préférences des individus
concernant ce bien, à partir d'un scénario non observable dans le présent, et peut
être même jamais observable dans le futur. Cela revient à estimer la disposition à
payer (DAP) ou la disposition à accepter (DAA) de l'individu interrogé pour une
variation de la quantité de ce bien non marchand [166,167].
La DAP de l'aidant pour réduire son temps d'aide ou sa DAA pour augmenter son
temps d'aide sont des mesures monétaires directes de son utilité. La première
mesure la valeur maximale qu'un aidant serait prêt à payer pour éviter un
changement négatif pour son utilité ou pour profiter d'un changement positif alors
que la deuxième représente la valeur minimale de la compensation qu'il accepterait
pour un changement négatif pour son utilité ou pour renoncer à un changement
positif pour son utilité. Ces valeurs, dans la mesure où elles sont censées permettre
à l'aidant d'éviter une perte d'utilité, se fondent sur le principe de compensation
Kaldor - Hicks [168,169].
Ces méthodes apparaissent sensibles à l'hétérogénéité des individus et sont
supposées tenir compte de la valeur économique totale du bien évalué et pas
seulement de sa valeur d'usage tangible. Néanmoins, compte tenu de la non-réalité
du scénario proposé aux aidants pour estimer leur DAP ou DAA, il convient de rendre
le marché hypothétique le plus crédible possible afin d'éviter différents biais
d'interprétation mais aussi d'utiliser un format de question le plus adapté à la
population interrogée pour éviter des comportements stratégiques [170]. Ainsi le
phrasé, la précision des informations et la mise en perspective de la question sur la
DAP ou la DAA sont des points essentiels pour éviter ces biais.
La méthode d'évaluation contingente
Dans le cadre des méthodes des préférences déclarées, la méthode d'évaluation
contingente (MEC) consiste en fait à estimer le surplus total de l'aidant par rapport
à l'activité d'aide informelle, en lui proposant par exemple de s'exprimer
directement sur le choix qu'il ferait dans une situation hypothétique, par exemple
aider plus ou aider moins, pour maintenir son utilité constante.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Venkatachalam (2004) présente la proximité conceptuelle de la méthode
d'évaluation contingente avec une situation réelle de marché, dans laquelle un
individu révèle ses préférences en choisissant de payer ou non pour bénéficier d'un
produit ou d'un service, comme le principal avantage de cette méthode [171]. Un
atout majeur de la MEC, c'est sa capacité à valoriser aussi bien la valeur d'usage que
la valeur de non usage, tangible et intangible des biens/services non marchands, soit
leur valeur économique totale [165,170,172–177]. En effet, lorsqu'ils déclarent leurs
préférences, à travers leur disposition à payer pour réduire leur temps d'aide, les
aidants sont censés tenir compte de toutes les dimensions de l'aide qui affectent
leur bien-être. Cette sensibilité aux préférences individuelles permet à cette
méthode d'adopter une vision globale de l'impact de l'aide informelle, tant en
termes de bénéfice que de fardeau [136], et de rendre compte, à travers sa valeur
intrinsèque, de son importance collective [178]. En conséquence, la valeur
monétaire de l'aide informelle estimée avec la MEC, peut donc être directement
reliée à différents facteurs d'influence, analysés à l'aide de modèles économétriques
adaptés à l'hétérogénéité des préférences des aidants, comme par exemple les
modèles dits « avec sélection d'échantillon » (Probit bivarié et Heckman) qui
permettent d'analyser la pluralité des comportements associés à l'aide informelle
et du bien-être qu'elle génère [179,180] et [96,97].
L'effet revenu est connu pour être un biais de la méthode d'évaluation contingente
(MEC) [164,181,182] et son existence peut avoir un impact important sur l'analyse
des facteurs d'influence de la valeur monétaire de l'aide informelle.
Tableau 13 : Synthèse des principaux formats de question utilisés pour la méthode d'évaluation contingente
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Question fermée -utilisant
Question ouverte ou guidée
un indicateur discret
Question ouverte
réponses protestataires
- Question fermée
Avantages : permet d'obtenir la DAP
maximale de l'interviewé
- Referendum - Liste d'intervals
Inconvénients : biais d'ancrage (starting point bias, anchoring effect)
Avantages : proche d'une
situation de marché, peu coûteux
Carte de paiement
Inconvénients : biais de répartition (range bias) Avantages : permet d'obtenir la DAP maximale de l'interviewé parmi plusieurs offres et d'éviter les non réponses Système d'enchères
Inconvénients : biais d'ancrage, Inconvénients
méthode coûteuse
Avantages : permet d'obtenir la DAP Avantages : proche d'une maximale et est plus proche d'une situation de marché, peu situation de marché que la question coûteux ouverte ou la carte de paiement.
Source : Gervès (2014)
Autres méthodes
Nous pouvons également présenter deux autres méthodes (fondées sur les
préférences déclarées) utilisées pour valoriser l'aide informelle : l'analyse conjointe
et la méthode d'évaluation du bien-être.
L'analyse conjointe se base sur plusieurs scénarii hypothétiques multi-attributs pour
obtenir l'information sur la disposition à payer des aidants [141,142,183]. D'abord
utilisée en psychologie mathématique, elle permet en économie de donner une
application pratique à la théorie du comportement du consommateur dont la
fonction d'utilité serait affectée par les attributs qui caractérisent une marchandise
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
ou un service [184,185]. Cette méthode permet à l'aidant de classer différents
scénarii « complets » censés représenter les caractéristiques les plus importantes de
son vécu de l'aide informelle afin de transformer ce classement en paramètre estimé
de la fonction d'utilité de l'aidant. Elle requiert donc une sélection rigoureuse des
attributs qui reflètent réellement les préférences des aidants, c'est-à-dire intégrer,
selon nous, les impacts intangibles positifs et négatifs de l'aide, imbriquant fardeau
subjectif et fardeau objectif [81,118,125,186].
La méthode d'évaluation du bien-être a pour la première fois été utilisée en
économie de la santé pour donner une valeur monétaire à différents types de
maladies et avait été, au préalable, utilisée pour mesurer la valeur du bruit dans les
aéroports [144]. Cette méthode consiste à mesurer les variations de bien-être liées
à l'aide informelle et celles liées à une variation du revenu de l'aidant, pour en
déduire la valeur monétaire de l'aide informelle. Cette méthode est la stricte
application du principe des variations compensatoires de Hicks [168]. Toutefois, elle
ne repose pas sur un scénario d'aide ou de remplacement hypothétique, puisqu'elle
évalue le niveau de bien-être des aidants dans leur situation d'aide réelle, ce qui
réduit fortement leur taux de non réponses [144,187]. Cette méthode met donc le
bien-être au cœur de la valorisation monétaire de l'aide informelle, et les résultats
de van den Berg et al. (2007) montrent qu'avec cette méthode, ce dernier est
sensible aux impacts intangibles positifs de l'aide [144].
L'avantage de ces deux méthodes est d'apporter plus de précision et de réalisme à
l'objet de l'évaluation. Par rapport à la MEC, ces méthodes ont également l'avantage
de ne pas solliciter directement la valeur monétaire que les aidants attribuent à leur
temps d'aide, évitant ainsi beaucoup de non réponses, de réponses protestataires ou
stratégiques [144,146].
III-4- Estimations de la valeur monétaire de l'aide informelle
D'après la revue de la littérature de Costa et al. (2013), réalisée à partir de 21
articles dont le but était d'évaluer le temps et le coût de l'aide informelle pour
différents niveaux de sévérité du patient dément. 9 études ont utilisé la méthode du
coût d'opportunité. Seulement 2 études ont eu recours à l'évaluation contingente.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Le coût horaire de l'aide informelle varie entre 1,75 $ et 10,05 $ lorsque le patient
vit à domicile et entre 2,87 $ et 12,97 $ lorsqu'il vit en institution (tableaux 14 et
Tableau 14 : Temps d'aide informelle et coût de l'aide informelle pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, vivant à domicile
de Total Pourcentage
informelle informelle
léger)/an modéré)/an sévère)/an
dans le coût total (%)
2 438 38.8
et al. (1995) Bastida
(1998) Leon et 6.25
(1999) Zencir et 2.6
al. (2005) Allegri et 2.87
Source : Costa et al., (2013)
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Tableau 15 : Temps d'aide informelle et coût de l'aide informelle pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, vivant en institution
de Total Pourcentage
modéré)/an sévère)/an
dans le coût total (%)
Max et al. 12.82
al. (1993) Hux et al. 6.5
(1998) Schnaider 3
Beeri et al. (2002) Allegri
Source : Costa et al., (2013)
Gervès et al. (2013,2014) [28,96,97] ont estimé le coût de l'aide informelle avec
trois méthodes d'évaluation différentes : l'évaluation contingente, le coût
d'opportunité et le coût de remplacement.
Le coût horaire de l'aide informelle estimé prend les valeurs suivantes :
- 12,1 € avec la méthode d'évaluation contingente ou se situe dans l'intervalle
[13-18 €] (tableaux 16 et 17)
- 11,49 € avec la méthode du coût de remplacement
- 16,49 € avec la méthode du coût d'opportunité
Tableau 16 : Coût horaire de l'aide informelle pour des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, (Enquête HSA)
Disposition à payer des aidants pour réduire leur temps d'aide d'une
heure DAP moyenne (SD)
- pour les aidants dont le revenu mensuel est < €2000 (SD)
- pour les aidants dont le revenu mensuel est ≥ €2000 (SD)
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Source: Gervès et al., (2014)
Tableau 17 : Disposition à payer des aidants de
personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou
d'une maladie apparentée, pour réduire leur temps
d'aide d'une heure (enquête BVA)
Catégories (%)
]€13 et €18]
Source: Gervès et al., (2013)
Comparativement aux résultats de Davin et al. (2013) obtenu à partir de l'enquête
HSA mais dans le cas d'aidants de personnes âgées dépendantes de 75 ans ou plus,
environ la moitié de l'échantillon des aidants n'a pas estimé sa disposition à payer
pour réduire son temps d'aide. De même, ces auteurs ont trouvé une disposition à
payer moyenne de ces aidants supérieure à celle trouvée par Gervès et al. (2014) sur
les aidants de personnes Alzheimer issu de la même base de données (14 € vs 12,1 €)
[99]. Les résultats issus de l'enquête BVA montrent un coût horaire estimé par la
disposition à payer des aidants entre 13 € et 18 €.
La valeur monétaire de l'heure d'aide informelle est supérieure lorsqu'elle est
évaluée avec la méthode d'évaluation contingente, comparativement aux
estimations obtenues avec les méthodes des préférences révélées (coût
d'opportunité, coût de remplacement). Comme le montre le tableau 18, issu de
l'étude de Gervès et al. (2014) sur les patients atteints de la MA pris en charge par
des CMRR, pour les patients avec un stade léger, le coût mensuel moyen de l'aide
informelle varie entre 939,1 € et 1 308,8 €. Pour les stades plus avancés (modérés à
sévères), ce coût oscille entre 2 406,9 € et 3 321,9 €.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Tableau 18 : Coûts de l'aide informelle pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée
Sévérité Obs Moyenne
Coûts mensuels non
1 685,3 0,00 7 928,1
médicaux informels avec
méthode du coût de
2 880,5 11,49 8 439,7
Coûts mensuels non
3 848,9 0,00 19 596
médicaux informels avec
méthode du coût
Léger (MMSE score >19) Significativité statistique testé par un test de Kruska-Wallis Source : Gervès et al., (2014)
III-4-2- Facteurs d'influence du coût de l'aide informelle
Plusieurs facteurs sont connus pour influencer le coût de l'aide informelle,
notamment parce qu'ils accroissent le fardeau de l'aide. C'est le cas du niveau de
sévérité de la démence des patients, de la présence de comorbidités, de son niveau
d'éducation ou d'autres variables socio-économiques [11,188–191]. La cohabitation
de l'aidant avec l'aidé est également [33,188,192,193] ainsi que les variables
susceptibles d'affecter les opportunités de choix des aidants, telles que leur genre,
leur niveau d'éducation ou de revenu, leur état de santé, leur culture sociale et
familiale [130,194–197], sont également considérés comme potentiellement
générateurs de fardeau pour l'aidant.
Le tableau 19 présente la synthèse des facteurs d'influence du coût de l'aide
informelle (mesuré directement par leur disposition à payer pour se faire remplacer
et indirectement par leur probabilité d'estimer cette valeur) issus des résultats de
Gervès et al. (2013, 2014) [28,96,97]. Il permet notamment de constater les impacts
intangibles de l'aide affectent aussi ce coût.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Tableau 19 : Synthèse des facteurs ayant une influence significative sur la valeur monétaire de l'aide informelle
Impact sur la
Impact sur la probabilité des
valeur monétaire aidants d'estimer la valeur
de
l'aide monétaire
informelle
informelle
Impacts intangibles de l'aide
Effet négatif de l'aide sur
la vie sociale de l'aidant
L'aidant juge ne pas faire
face à son rôle d'aidant
Effet négatif de l'aide sur
le moral de l'aidant L'aide informelle est motivée par les valeurs de
l'aidant L'aide informelle est motivée par le sens du
devoir de l'aidant L'aide informelle est motivée par le sentiment
de l'aidant d'être compétent L'aide informelle permet à Négatif
l'aidé de se responsabiliser L'aide informelle procure un sentiment de
valorisation à l'aidant
L'aidant souhaiterait être
L'aidant a besoin d'être
formé pour aider L'aidant a besoin de participer à des groupes de
parole L'aide affecte négativement la vie privée
de l'aidant L'aidant et l'aidé ont de
bonnes relations L'aidant manque de temps
pour s'occuper de l'aidé
Autres facteurs
L'âge de l'aidant
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
L'aidant s'occupe encore d'au moins un de ses
enfants L'aidant est le conjoint de
Positif/Négatif
Le revenu de l'aidant est
supérieur à la médiane
L'aidant est en charge de l'organisation de l'aide
professionnelle L'aidant aide l'aidé aux Activités de la Vie
Quotidienne L'aidant effectue de la
Présence d'un autre aidant
Positif/Négatif
Présence d'un aidant
professionnel Nombre d'heures d'aide
formelle Score au MMSE
Cohabitation aidant-aidé
Adapté de Gervès (2013, 2014)
III-5- Discussion
L'estimation de la valeur de l'aide informelle s'inscrit dans une démarche
d'allocation juste des ressources, fondement de l'économie du bien-être. L'intérêt
d'utiliser ce cadre théorique tient à sa vocation d'adopter une perspective sociétale
dont la pertinence a été largement démontrée dans le cadre de l'évaluation des
impacts de l'activité d'aide informelle [43,113,119,121,173,174,198]. Estimer la
valeur monétaire de l'aide informelle permet de donner une place équitable à cette
ressource parmi toutes celles qui composent le care arrangement dédié aux
personnes âgées atteintes de démence. La prise en compte du coût ou du bénéfice
social de l'aide informelle au sein de futures analyses coût-bénéfice devrait aider les
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
décideurs publics à adopter une politique d'allocation des ressources juste et
efficiente [46,48,199–201].
Les méthodes utilisées pour valoriser l'aide informelle présentées dans ce rapport,
s'appuient sur des conceptions différentes des préférences individuelles et ont de ce
fait des implications plurielles en matière de politiques redistributives. Certaines,
en effet, permettent d'estimer la valeur économique totale de l'aide, prenant en
compte ses coûts comme ses bénéfices associés. Si les facteurs constitutifs de l'aide
informelle tels que le don de soi, l'amour, le respect ou le sens du devoir sont
‘gratuits', leur impact social, à travers la valeur de cette aide, peut être monétarisé.
Ceci est d'autant plus important que ces facteurs contribuent à réduire le coût social
de l'aide informelle ou à augmenter son bénéfice social.
III-5-1- Analyse des résultats de Gervès et al. (2013, 2014)
A travers trois études sur les aidants français de personnes atteintes de différents
types de démence, Gervès et al. [28,96,97] ont estimé une valeur monétaire
moyenne de l'aide informelle allant de 11,49 €, par méthode du coût de
remplacement à 18 € par la MEC (borne supérieure).
Dans les travaux sur le besoin de soutien des aidants, avec un format de question
ouverte pour la MEC, un coût moyen de l'aide estimé à 12,1€ se trouve proche de
celui obtenu avec la méthode du coût de remplacement. L'intervalle [13€-18€]
retenu avec cette même méthode utilisée pour les travaux sur les impacts intangibles
au sens large, avec un format de question fermée, est plus proche du coût moyen de
l'aide de 16 € estimé avec la méthode du coût d'opportunité.
Ces résultats montrent que le coût social du temps d'aide informelle équivaut au
minimum au coût moyen de l'aide professionnelle à domicile. Ce coût est largement
dépassé avec la MEC effectuée auprès des aidants répondants, et la méthode du coût
d'opportunité. Ces résultats tendraient donc à orienter un décideur public,
soucieux du bien-être collectif et guidé par le critère paretien de justice, vers
deux solutions possibles. La première consisterait en une réduction de l'usage
d'aide informelle dans le care arrangement dédié aux personnes âgées atteintes
de démence. La seconde reposerait sur une réduction des effets externes négatifs
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
de l'aide, ou une augmentation de ses effets externes positifs, associés à cet
usage. Les résultats présentés ci-dessous semblent faire pencher la balance vers
cette deuxième solution en raison de la volonté apparente des aidants d'assumer
leur rôle mais aussi de l'influence directe et indirecte de plusieurs facteurs, pouvant
être utilisés comme des leviers pour une décision publique, comme mentionnés
supra, sur le coût de l'aide informelle.
Implications politiques des facteurs d'influence de la valeur monétaire de l'aide
Conformément au cadre théorique de l'économie du bien-être, les variables
directement ou indirectement associées à l'insatisfaction d'aider, c'est-à-dire
générant un fardeau pour l'aidant, augmentent la valeur monétaire de l'aide (et
inversement pour les variables associées à la satisfaction d'aider). Les études
conduites sur les impacts intangibles et le besoin de soutien des aidants permettent
d'une part de vérifier que la valeur monétaire de l'aide informelle est affectée par
le fardeau et le bénéfice intangibles de l'aide et d'autre part, de proposer des
préconisations en matière d'intervention publique adaptée aux préférences des
aidants qui ont estimé cette valeur et à celles de ceux qui ont refusé ou qui n'ont
pas pu l'exprimer [96,97].
Si comme les résultats de Gervès et al. (2013) [96] le montrent, l'accroissement du
fardeau de l'aide génère un coût de l'aide plus important (ou un moindre bénéfice),
alors il serait logique que le décideur public cherche à réduire ce fardeau ou
améliorer les bénéfices de l'aide pour diminuer ce coût. Concrètement, le décideur
public pourrait par exemple décider d'intervenir sur l'allocation personnalisée
d'autonomie (APA) pour internaliser les externalités de l'aide. En cas d'effet externe
positif, une défiscalisation ou une augmentation de l'APA pourrait être envisagée
si son bénéficiaire augmente sa consommation d'aide informelle et inversement si
l'effet est négatif. Néanmoins, une intervention sur l'APA, au même titre que
d'autres schémas dits du cash for care ne s'adressant pas directement aux aidants
informels, pourrait ne pas être la politique la plus efficace pour réduire leur fardeau,
notamment lorsque les besoins de l'aidé et de l'aidant divergent [202,203]. Les
travaux présentés dans ce rapport ont montré que d'autres dispositifs étaient
envisageables pour réduire le coût social de l'aide informelle.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
En effet, ressort de ces travaux un impact intangible de l'aide dont l'interprétation
en matière de politique publique est évidente. Gervès et al. (2014) ont montré que
seul le besoin de formation affectait directement la valeur de l'aide informelle parmi
les trois types de besoin de soutien étudiés, impliquant qu'un dispositif visant à
former les aidants pourrait améliorer le bien-être collectif en augmentant le
bénéfice social de l'aide [97]. Ce résultat est en cohérence avec les externalités
négatives traditionnellement étudiées en économie de la santé [58], dont le
caregiving effect de Bobinac et al. [43] est l'illustration la plus pertinente.
Un autre facteur affectant indirectement la valeur monétaire de l'aide informelle
semble corroborer l'idée développée supra, selon laquelle une politique
d'empowerment (mise en capacité) de l'aidant permettrait d'améliorer l'allocation
d'aide informelle dans une perspective sociétale. Certains travaux montrent en effet
une complémentarité entre l'aide informelle et l'aide professionnelle, puisque le
temps alloué à cette dernière faisait significativement augmenter le temps de la
première [28]. Cette complémentarité, qui est parfois controversée dans la
littérature actuelle [65,204,205], pourrait impliquer que les aidants informels ne
souhaitent pas être remplacés par les aidants professionnels ou du moins, qu'ils ne
considèrent pas l'aide professionnelle comme un substitut satisfaisant de leur
La non significativité de l'association entre le besoin de répit, qui consiste à déléguer
une partie de l'aide informelle, et la valeur monétaire de l'aide informelle [206]
ainsi que les résultats de plusieurs travaux sur l'existence d'une process utility
dérivée de l'aide informelle semblent traduire une réelle satisfaction d'aider par soi-
même [79,118,119,135]. Cette dernière assertion amène logiquement au besoin de
formation des aidants qui souhaiteraient améliorer leurs compétences pour être plus
autonomes et plus efficaces dans leur activité. Une politique visant à favoriser
l'empowerment des aidants, selon la définition de Sen (2002), devrait donc leur
permettre d'être libres de mener une bonne existence, qui semble inclure le
prendre soin de leur proche dépendant [207]. L'impact positif de la formation, via
l'accroissement des compétences des aidants sur leur bien-être a été démontré dans
plusieurs études, notamment à travers le concept d' ‘aidant expert' utilisé en
psychologie sociale [208–211]. Dans une perspective de santé publique, cet
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
investissement dans l'amélioration de la qualité de l'aide informelle pourrait
également permettre d'améliorer la qualité de vie des aidés, et de soulager le
fardeau des aidants professionnels en facilitant leur communication et leur
collaboration avec les aidants informels [212–215].
Il existe néanmoins des associations plus complexes entre fardeau et valeur
monétaire de l'aide informelle. Ces associations se traduisent principalement par
des aidants, confrontés au fardeau, qui estiment que leur aide a faible valeur
monétaire, voire refusent de l'estimer. Ces résultats attestent de comportements
plus complexes de la part de certains aidants, apparemment interdépendants
d'autres préférences, celles des aidés mais peut-être celles aussi de la société. La
question de la liberté et de la négociation de cette interdépendance nous renvoie à
la caractéristique de non exclusion de l'aide informelle et nous invite à ajuster nos
préconisations en matière d'intervention publique selon si les comportements des
aidants sont intéressés, altruistes, engagés ou contraints.
L'association entre la probabilité de ne pas estimer la valeur monétaire de l'aide
informelle et les impacts intangibles négatifs tels que la détérioration de la vie
sociale ou l'impossibilité de faire face à son rôle d'aidant, si elle ne dépend pas du
niveau revenu des aidants, atteste donc de comportements non égoïstes, voire non
optimisateurs de leur part. Ce manque d'effet revenu est plausible dans la mesure
où plusieurs auteurs ont montré la faible importance des considérations financières
dans le comportement des aidants informels [138,141,146,161]. Les travaux sur le
poids de l'aide informelle au sein du coût global de la MA, attestent aussi,
indirectement, de l'existence de ce type de comportements chez les aidants dans la
mesure où ils montrent l'influence à la hausse de certaines variables potentiellement
génératrices de fardeau sur le temps d'aide informelle. C'est le cas de la sévérité
de la maladie de l'aidé, approximée par le score MMSE, qui, lorsqu'il est faible, est
associé à un plus lourd fardeau pour les aidants [192,216–218].
Pour comprendre ces comportements plus complexes des aidants et leurs
implications, nous proposons de revenir sur les approches welfaristes, de l'économie
domestique, et extra welfaristes afin de les analyser.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Quelles implications politiques si le fardeau de l'aide est préalablement
négocié ?
Les différentes modélisations des comportements familiaux, à partir de fonctions
d'utilité interdépendantes, développées par l'économie domestique sur la relation
aidant-aidé [219–221] fournissent plusieurs enseignements. Elles montrent que la
quantité d'aide informelle ne dépend pas uniquement de l'utilité égoïste de l'aidant
et donc aider, même si cela génère un fardeau pour l'aidant, n'est pas irrationnel
dans la mesure où cela améliore le bien-être de l'aidé ou des significant others. Dans
ce cadre, nous pouvons envisager que les effets externes de l'aide, à défaut d'être
capitalisés, soient négociés entre l'aidant et l'aidé (ou avec les significant others),
même de manière tacite, dans le cadre d'un contrat moral. Il est concevable que
cette négociation puisse aboutir à un résultat inégalitaire en terme de gain à un
instant T pour l'une des partie sans pour autant être inégalitaire sur toute la durée
de la « collaboration » [222]. C'est le cas général de transferts intergénérationnels,
c'est-à-dire dans le cas où l'aidant perçoit son « sacrifice » comme un investissement
et accepte d'aider même si cela génère un fardeau dans l'immédiat. Jellal et Wolf
(2002) ont été précurseurs dans l'analyse de ces transferts ascendants et montrent
dans leur article sur l'allocation intrafamiliale de l'aide aux parents âgés que les
aidants n'ont pas d'attitude stratégique à l'égard de leur parent aidé, ni à l'égard
de leur co-aidant éventuel [222]. Cependant ces auteurs mettent en évidence que le
niveau d'éducation et le « niveau » d'altruisme des aidants ont un impact important
sur la prise en charge informelle de l'aidé. Les aidés ont par exemple intérêt à avoir
investi dans le passé dans l'éducation de leurs enfants (futurs aidants) mais aussi à
leur avoir « inculqué des attitudes altruistes » (Jellal et Wolff, 2002), reprenant ainsi
la théorie du capital humain de Becker (1994) [222,223].
L'hypothèse de comportements stratégiques des aidants a été étudiée par Thiébaut
et al. (2012) à travers l'influence de l'héritage ou du gage patrimonial sur la décision
d'aider [224]. Ces modèles dits « non-unitaires » ont soulevé l'importance d'une
coopération entre l'aidant et l'aidé (ou entre les aidants) pour aboutir à une
répartition efficiente des ressources au sein du foyer [225], à l'instar de la
coopération horizontale, entre des conjoints (aidants ou non) illustrée par Becker
(1974) [226]. Dans ce cadre, le choix d'aider son conjoint, au même titre que le choix
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
de l'éducation des enfants est le fruit d'un arbitrage ex-ante qui s'est opéré pour
les conjoints aidant-aidé, impliquant également une négociation des impacts positifs
et négatifs de l'aide, de telle sorte que l'utilité totale du couple soit maximisée sur
toute sa vie. Ces différents aspects de la « solidarité familiale », lorsqu'ils sont
juridiquement encadrés, fondent des principes tels que l'obligation alimentaire ou
la solidarité des dettes [227,228].
L'aide informelle, au sens de la sollicitude apportée à l'aidé, parce qu'elle relève
aussi et surtout d'une obligation « naturelle », sort en grande partie du cadre du
droit mais pas de celui du devoir moral [227,229]. La négociation de l'aide et de ses
effets, pour l'aidant, l'aidé, reste donc également privée et a vraisemblablement un
rôle important dans la volonté des aidants de ne pas estimer leur disposition à payer
(ou de leur faible niveau), quel que soit leur fardeau ou leur satisfaction associés à
l'aide. Dans ce cadre, un Etat utilitariste n'aurait pas forcément intérêt à
intervenir pour soutenir les aidants ou alléger leur fardeau si ce dernier a été
négocié dans le but de maximiser le bien-être familial.
Il est envisageable que cette négociation actuellement non-régulée, prenne aussi la
forme d'un marché de l'assurance visant à protéger les aidants des risques
associés à l'aide informelle, fardeau, emploi, paupérisation par exemple, comme
certaines mutuelles commencent à proposer ce type de contrats. Selon cette logique
Coasienne d'internalisation, le marché du droit de l'aide en général, en assurant
aidant et aidé contre le risque de la dépendance, engagerait les familles dans un
processus de négociation concret des futures externalités de l'aide [230,231]. En cas
de négociation imparfaite, l'Etat pourrait intervenir pour internaliser le « reste » des
effets externes de l'aide informelle, en suivant les préconisations développées supra
ou en rendant cette assurance obligatoire.
Cette imperfection possible de la négociation sur l'aide informelle peut également
renvoyer aux interprétations extra welfaristes des conditions de choix, comme nous
allons le montrer dans le paragraphe qui suit.
Quelles implications politiques si la négociation est « contrainte »?
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Dans un cadre extra-welfariste, les comportements des aidants, décrits supra
comme complexes, peuvent s'interpréter à travers la question de leur rationalité
élargie, et donc celle sous-jacente de leur liberté d'aider. La liberté à laquelle nous
faisons ici allusion se rapporte à la conception sennienne de capabilités, [232–234]
qui conditionnent selon nous la capacité de l'aidant de négocier les effets externes
qu'il subit ou dont il profite et fait profiter. Nous pouvons effectivement nous
interroger sur la capacité des aidants à faire le choix d'aider, ou pas, librement,
c'est-à-dire en ayant à la fois accès et l'opportunité d'accès à toutes les alternatives
de l'aide informelle. Ceci est d'autant important à considérer que cette aide est une
activité essentiellement féminine [50,235], qu'elle affecte principalement la
génération dite « sandwich » [236], et que les aidants ont souvent un faible niveau
socioéconomique [104,203,237].
La très faible proportion d'aidants ayant été formés ou ayant participé à des groupes
de parole (moins de 5 %) dans l'échantillon issu de l'enquête Handicap Santé Aidants
(HSA) atteste également que les aidants ont une faible propension à utiliser ces
dispositifs comme alternatives à leur situation d'aide. Ces résultats corroborent ceux
de nombreuses études, dont certaines ont mis en lumière l'existence d'une
responsabilité sociale de cette sous-utilisation [238–240], dont les effets
culpabilisants rendraient l'accès à ces services difficile [240–246]. Dès lors, il est
possible de considérer que le choix d'aider n'est pas qu'individuel et qu'une
dimension collective peut agir comme un « impératif moral » sur le choix des aidants,
telles que les contraintes culturelles, spirituelles et sociétales. Ces dernières
peuvent être considérées dans ce cadre comme co-responsables des effets externes
de l'aide informelle [50,247–249]. Selon la conception Sennienne de la justice, ces
contraintes pourraient empêcher les aidants d'adopter un comportement qui
satisferait leur conception de la vie bonne, que ce soit en maximisant leur bien-être
égoïste ou altruiste, ou en tant qu'individu engagé non optimisateur [234,250,251].
Le manque de (re)connaissance de l'aide et de ses impacts pourrait aussi expliquer
cette difficulté de certains aidants pour estimer la valeur de leur temps d'aide,
d'autant plus lorsque celle-ci est associée à leur possible remplacement
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Considérer que certains aidants ne sont pas libres d'aider a des implications
particulières en matière de politiques publiques et de répartitions des ressources,
dans la mesure où cette conception sort du cadre de l'analyse conséquentialiste du
welfarisme. Selon une conception extrawelfariste, les externalités de l'aide
informelle ne sauraient être négociées que sur un marché privée de l'assurance,
dans la mesure où chaque aidant n'a pas forcément la même opportunité ou
capacité de construire/réviser ses préférences [253,254]. Avec un tel dispositif, et
compte tenu des caractéristiques socio-économiques de beaucoup d'aidant(e)s
décrites supra, il serait probable que l'utilité d'aider négociée par les aidants soit
un reflet limité, voire erroné de leur bien-être. La non liberté de négociation des
effets de l'aide mais aussi la possibilité d'un engagement désintéressé de certains
aidants, invitent, dans une perspective extra welfariste, à considérer une prise en
charge collective, au moins partielle, du besoin de soutien des aidants. Le principe
de doulia rights de Kittay (1999) met en avant la nécessité éthique d'aider les aidants
en leur octroyant un soutien adapté à leurs besoins mais aussi à leurs conditions
économiques et sociales, en réciprocité de leur investissement « vertueux » auprès
de leurs proches [255]. Dans cette lignée, plusieurs auteurs ont récemment montré
qu'il existait des politiques spécifiquement dédiées à l'accroissement des
opportunités de choix des aidants, notamment les prestations monétaires, les
congés ou l'aménagement d'une certaine flexibilité au travail, pour pouvoir à la
fois rester en emploi ou ne pas tomber dans la pauvreté et aider son proche
[203,256–258]. Ces mêmes auteurs mettent également en avant les dispositifs de
formation des aidants comme mesures directes de soutien, montrant ainsi que le
welfarisme et l'extra welfarisme peuvent aboutir à des solutions proches en matière
de redistribution des ressources collectives.
Néanmoins, dans une perspective welfariste, la formation des aidants, via
l'amélioration de leurs compétences, aura pour but d'améliorer le bien-être
collectif qui comprend celui des aidants au même titre que celui de n'importe quel
individu. Dans une perspective extra welfariste, cette formation sera un outil
permettant d'accroitre la liberté des aidants pour effectuer leur choix d'aider,
via par exemple davantage d'informations sur les différentes implications de l'aide,
les possibilités de soutien ou de délégation. Cette dernière pourrait être complétée
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
d'une prestation en nature, dans la mesure où, associée à un dispositif de soutien
responsabilisant [243,259–261], elle pourrait favoriser l'empowerment des aidants
[241,262] à travers un meilleur accès aux différents dispositifs de soutien mentionnés
Limites de l'estimation de la valeur monétaire de l'aide informelle
Il convient maintenant de présenter les limites relatives aux principales méthodes
de valorisation de l'aide informelle.
Les méthodes des préférences révélées ont pour défaut majeur de ne pas être
sensibles aux préférences individuelles et donc une part non négligeable de
l'hétérogénéité de l'aide informelle échappe à l'analyse [135,136,152].
Dans le cas de la méthode du coût d'opportunité, l'aide informelle prend la valeur
implicite du coût du travail, ce qui n'est pas sans conséquence si la population
d'intérêt, comme la nôtre, est celle des aidants de personnes âgées atteintes de
démence, dont la grande majorité est retraité(e) [263]. Les alternatives au coût du
travail pour valoriser le temps d'aide dans le cas des inactifs, rappelées dans le
chapitre précédent, s'éloignent de la logique d'élicitation indirecte des préférences
des aidants et donc de l'objectivité de la valeur supposée en découler [150,264,265].
De manière équivalente à l'application d'un taux de salaire horaire médian ou moyen
pour valoriser le temps d'aide, ces dérivés du coût d'opportunité entachent la
philosophie sous-jacente des préférences révélées puisqu'ils n'attestent plus
vraiment d'un choix effectif de l'aidant, réalisé sur un marché existant.
Contrairement à la méthode du coût de remplacement, cette méthode ne prend pas
non plus en compte l'hétérogénéité des tâches d'aide alors même que certaines sont
connues pour être plus difficiles que d'autres, les soins personnels par exemple,
impliquant un coût émotionnel ou physique plus important [139,265,266].
La principale critique que l'on peut adresser spécifiquement à la méthode du coût
de remplacement, c'est l'hypothèse principale sur laquelle elle se fonde et selon
laquelle l'aide professionnelle serait un substitut « parfait » de l'aide informelle,
faisant donc peu de cas de la différence de qualification entre les deux types d'aide.
Or, l'aide professionnelle est souvent réalisée par des personnes ayant un bas niveau
d'éducation et sont faiblement rémunérées pour leur activité [267,268], ce qui peut
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
être à l'origine d'une sous-estimation de la valeur de l'aide informelle. Enfin, la
méthode du coût de remplacement, en ne prenant en compte ni les préférences de
l'aidant, ni son choix effectif entre travail, loisir et aide, occulte la valeur d'option
de l'aide informelle au profit d'une plus grande précision de sa valeur d'usage réelle.
L'incapacité des méthodes des préférences révélées à rendre compte des bénéfices
de l'aide informelle mais aussi de sa valeur intangible empêchent d'obtenir sa valeur
économique totale, qui pourrait être intégrée dans de futures analyses coût-
bénéfice. Ce dernier élément est selon nous la principale limite de ces méthodes et
implique l'usage d'autres méthodes de valorisation, telles que celles des préférences
Néanmoins, il convient de rappeler que ces méthodes, et en particulier celle de
l'évaluation contingente (MEC), ne sont pas exemptes de limites et ne font pas
l'unanimité parmi les économistes de l'évaluation des interventions en santé. A
partir des travaux récents de Carson (2010, 2012), les critiques fréquemment
adressées à la MEC peuvent être rappelées [163,178].
Tout d'abord, elle s'appuie sur des préférences basées sur un marché hypothétique,
faisant émerger un risque de comportements opportunistes de la part des enquêtés.
Ces comportements se traduisent soit par une sous-évaluation de leur disposition à
payer (DAP) ou par une surestimation de leur disposition à accepter (DAA) une
compensation financière, soit par une différence entre la DAP et la DAA
[135,268,269]. A ce risque de biais stratégique s'ajoutent celui d'un biais d'ancrage,
lié à une mauvaise offre initiale de DAP et le risque de non réponses en cas de
question ouverte pour estimer la DAP [270]. Au regard de la méthodologie rigoureuse
du NOAA panel mentionnée dans le chapitre 2 [164], nous regrettons que les
questionnaires français réalisés pour les enquêtes HSA et BVA présentées supra,
n'aient pas donné davantage d'informations sur les services marchands substituables
à l'aide informelle ou encore sur l'utilité politique et la dimension collective de leur
réponse, afin d'aider les aidants à mieux estimer la valeur monétaire de leur temps
La deuxième critique que relève Carson [178] est liée au fait que les individus
interrogés dans le cadre de la MEC n'auraient pas de « préférences bien définies »,
pour les biens non marchands. Cette critique remet en question la capacité de la
théorie économique néoclassique et le cadre welfariste à prédire les comportements
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
des agents correctement pour un bien dont la production ou la consommation aurait
une dimension collective, et notamment pour les biens publics ou générant des
externalités. Nous avons montré précédemment que beaucoup de nos résultats
attestaient de la pertinence d'utiliser un cadre welfariste pour redistribuer les
ressources du care dans la mesure où les aidants pouvaient adopter un comportement
visant à maximiser leur bien-être. Néanmoins, nous avons aussi laissé la porte
ouverte à une interprétation extra-welfariste de certains autres comportements qui
pouvaient effectivement attester de préférences complexes des aidants pour l'aide
La MEC est donc plus compliquée à mettre en œuvre que les méthodes des
préférences révélées puisqu'elle doit s'astreindre à des règles assez contraignantes
afin d'éviter de nombreux biais d'interprétation mais aussi l'incompréhension des
répondants et leur refus de répondre. En outre, ces biais et les non réponses limitent
l'interprétation de la valeur monétaire de l'aide informelle calculée dans nos travaux
à la moyenne des dispositions à payer des seuls aidants répondants. C'est à notre
sens mieux que de considérer cette ressource comme ayant une valeur nulle, mais
cela pousse à prendre avec beaucoup de précautions les implications en termes de
décisions publiques issues de futures analyses coût-bénéfice qui utiliseraient cette
valeur pour prendre en compte le coût de l'aide informelle.
De même, nous avons vu précédemment que le format de la question, qui évoque le
mode de paiement utilisé par les répondants, doit être le plus familier et le plus
accessible possible afin d'obtenir le minimum de réponses protestataires [271–274].
Néanmoins, il peut être complexe de choisir entre un format ouvert, qui permettra
d'éviter un biais d'ancrage au prix de davantage de réponses protestataires d'aidants
qui ne sont pas habitués à autoévaluer leurs préférences ou dont les valeurs morales
les en empêchent [268,275], et un format fermé qui réduira les protestations au prix
de biais d'ancrage ou de répartition, impliquant une sous-ou-surévaluation de la
valeur de l'aide [175,276].
Une autre limite souvent reportée pour la MEC, c'est le fait de faire reposer sur
l'agrégation des préférences individuelles pour construire la préférence collective
[277]. Sa logique utilitariste permet les comparaisons interpersonnelles d'utilités et
donc, via l'agrégation des DAP individuelles, d'obtenir une fonction de demande
sociale d'un bien non-marchand, de manière identique à un schéma de demande
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
classique sur le marché [278]. Carson et Hanemann (2006) montrent qu'il existe
différentes règles d'agrégation des DAP pour évaluer la préférence collective pour
un bien non-marchand, restant cependant dans une logique utilitariste, telles que la
somme de ces préférences ou le calcul d'un niveau de DAP médian [186]. Néanmoins
la critique de l'utilitarisme se comprend dans la mesure où est indifférent à l'inégale
répartition des utilités et qui accepte que ‘le gain le plus infime de la somme totale
des utilités l'emporte sur les inégalités distributives les plus criantes' [233]. De plus,
lorsque l'on agrège les DAP individuelles estimées avec la MEC, on accepte que les
effets externes positifs et négatifs de l'aide informelle se compensent. Si leur somme
est nulle, la philosophie morale utilitariste tolère qu'aucune intervention visant à
soulager les aidants qui subissent un fardeau ne soit mise en œuvre si cela n'améliore
pas le bien-être collectif. Les résultats de cette acceptation du sacrifice de l'intérêt
particulier au profit de l'intérêt général [279], - illustrée dans le cadre domestique
par le ‘théorème de l'enfant gâté de Becker' qui n'exclut pas la possibilité que les
membres d'une famille bénéficient inégalement de l'utilité produite par celle-ci
[56], varient selon les règles d'agrégation retenues pour calculer le bien-être
collectif. Ce dernier théorème rejoint la discussion précédente sur la négociation au
sein du couple aidant-aidé et peut également aboutir à un résultat très inégalitaire
en termes de répartition du bien-être familial. Il est donc fondamental que la règle
retenue pour agréger les résultats de la MEC soit expliquée et assume son contenu
normatif, surtout lorsque ces résultats peuvent aider à la mise en œuvre d'une
politique de redistribution.
Enfin, van den Berg et coll. (2004) rappellent qu'un risque de « double comptage »
peut intervenir si l'on utilise la valeur de l'aide informelle, estimée avec la MEC, au
sein d'une analyse coût-bénéfice qui viserait à départager plusieurs care
arrangements [161]. En effet, si l'on admet que le bien-être de l'aidant est
interdépendant de celui de l'aidé, alors il conviendra de ne pas intégrer à la fois le
montant de la DAP de l'aidant (proxy de son bien-être) et le bien-être de l'aidé dans
cette analyse coût-bénéfice, au risque d'engendrer une surévaluation du bénéfice
ou du coût du care-arrangement.
III-5-2- Perspectives
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Ce rapport ouvre plusieurs perspectives de recherche dans le domaine de
l'évaluation économique. Le succès de la méthode d'évaluation contingente (MEC)
pour estimer une valeur monétaire de l'aide informelle sensible à l'impact de
différents facteurs suggère d'accroître son usage, notamment dans le but de révéler
ces facteurs comme de potentiels leviers pour accroitre (réduire) le bénéfice (coût)
social de l'aide pour la collectivité. En effet, si la valeur de l'aide informelle estimée
avec cette méthode ne reflète que celle de l'aide prodiguée par les aidants informels
capables de l'estimer, nous avons montré que les variations de cette valeur
reflétaient bien les préférences de tous les types d'aidants informels, égoïstes,
altruistes, contraints et/ou engagés. De futurs travaux pourraient être menés dans
le but de mieux appréhender l'hétérogénéité et la certitude de ces préférences,
notamment avec des modèles économétriques avec sélection d'échantillon mais
aussi avec des modèles à paramètres aléatoires, comme l'ont fait Mentzakis et al.
(2011, 2014) [139,145]. La réduction des taux de non-réponses dans le cadre de la
MEC pourrait également être une perspective de recherche pour obtenir une valeur
monétaire de l'aide informelle plus représentative des préférences hétérogènes des
aidants. L'une des pistes pour réduire ce taux de non-réponses, serait de trouver un
dosage idéal entre l'élaboration d'un scénario assez détaillé, permettant de relever
des données hétérogènes sur l'aide informelle et ses conséquences, et la facilité
d'accès au questionnaire, à travers des questions ne requérant pas un trop fort
investissement cognitif et capables de prendre en compte les valeurs (et tabous) des
aidants informels.
Toujours dans le domaine des méthodes des préférences déclarées, une deuxième
piste de recherche qu'ouvre ce rapport est la nécessité d'améliorer la
compréhension des facteurs d'influence de la valeur monétaire de l'aide informelle,
afin de proposer par la suite des questions sur la disposition à payer (DAP) ou la
disposition à accepter (DAA) plus sensibles aux différentes conceptions de l'aide
informelle « bonne ». Assurer aux aidants interrogés la capacité d'y répondre
librement, est un enjeu fondamental de l'évaluation contingente. A la façon de
Paraponaris et al. (2012), nous préconisons de réaliser des enquêtes qualitatives sur
les raisons aux non-réponses des aidants à la question sur leur DAP pour réduire leur
temps d'aide [280]. Ces auteurs, à partir d'entretiens qualitatifs réalisés auprès des
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
aidants interrogés dans le cadre de l'enquête HSA, ont éclairé leur résultats à partir
de trois principaux axes de réflexion sur la MEC: « l'amélioration de la documentation
des valeurs nulles, la compréhension des ‘prix de référence' auxquels les valeurs
déclarées se réfèrent, la vraisemblance des scénarii retenant des variations d'une
heure seulement de l'aide apportée ». De leur étude QUALIMEC ressort notamment
la nécessité de revoir l'énoncé du scénario hypothétique d'aide dans l'enquête HSA
(diminuer le temps d'aide d'une heure) et de proposer des guides, « valeurs de
références », pour aider les aidants à estimer objectivement leur DAP. Ces deux
éléments montrent l'importance de prendre en considération la diversité des valeurs
et des préférences des aidants, à travers la proposition de différents scénarii d'aide
capables de révéler la dimension collective du choix d'aider [281,282] et de libérer
les aidants des contraintes sociales et culturelles qui les empêchent d'estimer la
valeur économique de leur contribution au prendre soin de leur proche [283–285].
De futures études pourraient notamment s'appuyer sur les nombreux travaux portant
sur l'analyse des motivations des aidants informels lorsqu'ils s'engagent dans le
processus d'aide [118,286–289].
Parallèlement, une troisième piste de recherche pourrait être d'analyser, sur le long
terme, la répartition du bien-être, ou du fardeau, au sein de la cellule familiale.
Nous avons mentionné la possibilité d'une négociation ex-ante des effets externes
de l'aide informelle au sein du couple aidant-aidé et il serait intéressant de savoir si
ce marché privé est efficace pour internaliser ces effets. Les implications de ces
futures recherches pourraient notamment permettre de justifier ou non la prise en
charge collective de l'aide informelle, du moins dans une approche utilitariste du
bien-être collectif. De même, une analyse extra welfariste, dont le but serait de
dégager un processus juste et équitable d'allocation de l'aide informelle sur le
critère de la liberté ou de l'égalité des chances, pourrait s'intéresser à l'existence
d'un rapport de force, égalitaire ou inégalitaire, entre les différentes parties de ce
Enfin, une autre perspective de ce rapport est la mise en œuvre d'analyses coût-
bénéfice (ACB) visant à départager différents types de care arrangements, en
intégrant la valeur monétaire de l'aide informelle, c'est-à-dire son coût net ou son
bénéfice net. Dans leur revue de littérature citée supra, Goodrich et coll. (2012)
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
relèvent seulement deux ACB incluant les conséquences économiques de l'aide
informelle sur trente évaluations économiques menées depuis 60 ans [133,290,291].
Ce nombre montre que les ACB intégrant la valeur monétaire de l'aide informelle,
calculée avec les méthodes des préférences déclarées [135], sont une réelle
perspective pour la recherche visant par exemple à départager différentes politiques
de soutien dédiées aux aidants sur le critère de Pareto. Au regard des coûts calculés
dans d'autres études portant sur l'évaluation de programmes de formation dédiés
aux aidants, il semble que ce type de politique puissent être efficient pour la société
[150,157–159]. Il serait par exemple intéressant de comparer les bénéfices de ce
type de dispositif avec ceux d'une politique visant à développer les instances de
répit, dont l'avantage en terme de coût, par rapport à la formation, varie selon les
études [192,292–294] et dont l'efficacité en termes de réponse au besoin de soutien
de aidants serait moins probante selon nos résultats. Le développement d'ACB sur
les prestations monétaires dédiées aux aidants serait également une piste
intéressante pour un pays comme la France qui à l'heure actuelle, ne propose pas
de prestation en nature directement adressée aux aidants [203,256].
Enfin, il convient de noter que travailler sur une ACB implique de s'interroger sur le
taux d'actualisation qu'il serait pertinent d'utiliser pour déterminer la valeur
actuelle de l'aide informelle, utilisée dans le présent et dans le future au sein d'un
care-arrangement particulier. Un taux d'actualisation élevé de l'aide informelle,
traduisant une préférence forte pour le bien-être présent, réduirait les chances de
cette ressource d'être utilisée dans un care arrangement si elle détériore
rapidement le bien-être de la collectivité ou si elle l'améliore lentement [198,295].
Inversement, un taux d'actualisation faible rendrait l'usage de l'aide informelle très
avantageux pour la collectivité et risquerait d'entrainer une surconsommation de
cette ressource. Le taux d'actualisation appliqué à une analyse coût bénéfice a donc,
au même titre que cette méthode, un contenu normatif, dans la mesure où il exprime
en fait l'importance donnée aux différentes parties prenantes du prendre soin par la
collectivité [296].
Ce rapport a montré la pertinence d'estimer la valeur monétaire de l'aide informelle
dans le but que cette ressource soit utilisée de façon juste et efficiente par la
collectivité. Cette ambition correspond aux enjeux du contexte actuel de
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
vieillissement des populations, aux préférences des personnes âgées dépendantes de
rester à domicile et à la recherche de l'allocation optimale des ressources
Déconsidérer les effets externes de l'aide, négatifs et positifs, reviendrait à
considérer de manière inéquitable l'investissement des aidants informels par
rapports aux autres ressources constitutives d'un même care-arrangement,
impliquant la possibilité d'une allocation non optimale de l'aide informelle pour la
société. D'autre part, les effets de l'aide informelle sur la santé physique et mentale
des aidants sont préoccupants, tant dans une perspective de santé publique que de
justice sociale. En effet, l'accroissement de la dépression, de l'isolation sociale, des
risques cardiovasculaires chez les aidants en moins bonne santé, du niveau de stress
des aidants et leur moindre recours aux services de santé sont des impacts de l'aide
[68,297–299] qui peuvent être d'autant plus importants que cette activité est vécue
comme un non-choix [300].
La question de la dimension collective ou privée de l'internalisation des différents
effets de l'aide, dont ceux liés au besoin de soutien et aux autres impacts intangibles
de l'aide, dépasse donc à notre sens la seule approche économique de l'aide
informelle. Cette question se pose d'autant plus dans un contexte politique
d'austérité et d'apparente volonté des aidants de s'investir davantage dans le
prendre soin de leur proche âgé et dépendant, comme le montre nos résultats et
ceux d'autres auteurs [301,302]. Si la société considère que les aidés, les aidants
parviennent à négocier entre eux le niveau d'effets externes de l'aide informelle
leur permettant de maximiser leur bien-être individuel ou familial, alors une prise
en charge collective de ces externalités ne sera pas forcément une solution optimale.
Eventuellement, pour des raisons d'efficience, la société pourra veiller à ce que
l'internalisation de ces effets soit parfaite, notamment en encadrant le marché de
droit de l'aide, via l'obligation de rémunération des aidants ou de souscription des
assurances mentionnées supra. Si l'assurance dépendance a par exemple montré une
certaine efficacité sur l'allégement du fardeau des aidants japonais, notamment
grâce à leur substitution par l'aide professionnelle [303], elle est également connue
pour renforcer les inégalités entre les familles les plus aisées et les plus éduquées et
les autres [304]. Une marchandisation complète de l'aide informelle pourrait
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
également avoir des effets néfastes sur l'aide formelle, ‘en contribuant à sa
déprofessionnalisation' et à sa dévalorisation [257].
Dès lors, la marchandisation de l'aide informelle, peut-être au détriment de l'aide
professionnelle à domicile, dépasse l'autre enjeu de santé publique qu'est le
maintien à domicile des personnes âgées dépendantes atteintes de démence ou
d'autres troubles apparentés. Dans la mesure où, comme nous l'avons discuté supra,
la négociation privée des effets externes de l'aide informelle risque de s'effectuer
entre des personnes souvent épuisées et précarisées d'un côté et vulnérables de
l'autre [104,305], la collectivité ne peut rester complètement à part du prendre soin
informelle. Pour assurer une « éthique de la sollicitude » [305] et garantir les doulia
rights, la prise en charge collective du fardeau des aidants, les moins à même de
négocier, serait pertinente [311,383]. Les résultats de Gervès et al. (2013, 2014)
montrent que la société aurait probablement un intérêt économique à un tel
En effet, si la formation des aidants, aussi bien en termes d'amélioration des
compétences mais aussi d'accès à l'information, peut accroitre le bénéfice d'aider
pour les aidants, cette politique serait aussi favorable aux aidés en réduisant certains
de leurs symptômes comportementaux, en retardant leur entrée en institution
[239,307,308] et en améliorant leur bientraitance [261]. Ce rapport montre la
nécessité d'élaborer de futures évaluations économiques capables de prendre en
compte la valeur intangible de l'aide informelle et de s'intéresser aux mesures
d'empowerment des aidants. L'arbitrage équité-efficience des politiques et
interventions en faveur des aidants informels devrait faire partie intégrante des
approches à développer.
Conclusion
Si on additionne le montant des coûts médicaux et paramédicaux du secteur
sanitaire à celui de l'aide informelle, on obtient donc un montant de 19,3
milliards d'euros par an. Il faudrait ajouter à ces montants les coûts du secteur
médico-social qui sont bien supérieurs aux 9 milliards d'euros estimés en 2004 par
l'OPEPS car de nouveaux dispositifs ont été mis en place suite aux différents plans
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Un premier travail nous a permis de montrer que la partie médicale et paramédicale
du secteur médico-social s'élevait à 3,7 milliards d'euros. Afin d'obtenir un coût
global de la part médico-sociale de la maladie d'Alzheimer, il faudrait également
quantifier la prise en charge et l'accompagnement des personnes souffrant de la
maladie d'Alzheimer. Le manque de systèmes d'informations sur ce secteur ainsi que
la difficulté rencontrée pour établir un périmètre clair rend ce travail complexe.
Une étude économique spécifique aux coûts du secteur médico-social reste à réaliser
afin d'obtenir une quantification globale des coûts médico-sociaux et par suite une
quantification globale de la maladie d'Alzheimer.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[1] World Health Organization. Dementia a public health priority. 2012. [2] WHO. Dementia: a public health priority. Geneva: World Health Organization,
Alzheimer's Disease International; 2012.
[3] Lobo A, Launer LJ, Fratiglioni L, Andersen K, Di Carlo A, Breteler MM, et al.
Prevalence of dementia and major subtypes in Europe : a collaborative study
of population-based cohorts. Neurology 2000;54 (suppl 5):S4–9.
[4] Ankri J. Prévalence, incidence et facteurs de risque de la maladie
d'Alzheimer. Gerontol Soc 2009;1-2:129–41.
[5] Rocca WA, Petersen RC, Knopman DS, Hebert LE, Evans DA, Hall KS, et al.
Trends in the incidence and prevalence of Alzheimer's disease, dementia, and cognitive impairment in the United States. Alzheimers Dement 2011;7(1):80–93.
[6] Brutel C, Omalek L. Projections démographiques pour la France, ses régions
et ses départements (Horizon 2030/2050). INSEE; 2003.
[7] Helmer C, Pasquier F, Dartigues J. Épidémiologie de la maladie d'Alzheimer
et des syndromes apparentés. Medecine/Sciences 2006 ; 22:288–96.
[8] Inserm. Maladie d'Alzheimer : Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux.
[9] Langa KM, Larson EB, Karlawish JH, Cutler DM, Kabeto MU, Kim SY, Rosen A.
Trends in the Prevalence and Mortality of Cognitive Impairment in the United States: Is There Evidence of a Compression of Cognitive Morbidity? Alzheimers Dement 2008;4:134–44.
[10] Berr C, Vercambre MN, Akbaraly Tasnime N. Epidémiologie de la maladie
d'Alzheimer : aspects méthodologiques et nouvelles perspectives. Psychol
Neuropsychiatr Vieil 2009;7 Spec:7–14.
[11] Berr C, Akbaraly TN, Nourashemi F, Andrieu S. Epidemiology of dementia.
PRESSE MED 2007;36:1431–41.
[12] Mura T, Dartigues JF, Berr C. How many dementia cases in France and Europe?
Alternative projections and scenarios 2010-2050. Eur J Neurol 2010;17:252–9.
[13] Robert-Bobée I. Projection de population 2005-2050 pour la France
métropolitaine. INSEE; 2006.
[14] Letenneur L, Gilleron V, Commenges D, Helmer C. Orgogozo JM, Dartigues JF.
Are sex and educational level independent predictors of dementia and Alzheimer's disease? Incidence data from the PAQUID project. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1999;66:177–83.
[15] Stern Y, Gurland B, Tatemichi TK, Tang MX, Wilder D, Mayeux R. Influence of
education and occupation on the incidence of Alzheimer's disease. JAMA J Am Med Assoc 1994;271:1004–10.
[16] Kivipelto M, Helkala E-L, Laasko MP, et al., Hänninen T, Hallikainen M,
Alhainen K, et al. Midlife vascular risk factors and Alzheimer's disease in later life : longitudinal, population based study. Br Med J 2001;322:1447–51.
[17] Fitzpatrick AL, Kuller LH, Ives DG, Lopez OL, Jagust W, Breitner JC, et al.
Incidence and prevalence of dementia in the Cardiovascular Health Study. J Am Geriatr Soc 2004;52:195–204.
[18] Matthews FE, Arthur A, Barnes LE, Bond J, Jagger C, Robinson L, et al. A two-
decade comparison of prevalence of dementia in individuals aged 65 years and older from three geographical areas of England: results of the Cognitive Function and Ageing Study I and II. Lancet 2013;382:1405–12.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[19] Holwerda TJ, Deeg DJH, Beekman ATF, Tilburg TG, Stek ML, Jonker C, et al.
Feelings of loneliness, but not social isolation, predict dementia onset: results from the Amsterdam Study of the Elderly (AMSTEL). J Neurol Neurosurg Psychiatry 2014;85:135–42. doi:10.1136/jnnp-2012-302755.
[20] Potter R, Ellard D, Rees K, Thorogood M. A systematic review of the effects of
physical activity on physical functioning, quality of life and depression in older people
2011;26:1000–11.
doi:10.1002/gps.2641.
[21] Christofoletti G, Oliani MM, Bucken-Gobbi LT, Gobbi S, Beinotti F, Stella F.
Physical activity attenuates neuropsychiatric disturbances and caregiver burden in patients with dementia. Clin Sao Paulo 2011;66:613–8.
[22] Ramaroson H, Helmer C, Barberger-Gateau P, Letenneur L, Dartigues JF.
Prévalence de la démence et de la maladie d'Alzheimer chez les personnes de 75 ans et plus: données réactualisées de la cohorte Paquid. Rev Neurol 2003;159:405–11.
[23] Henrard J. Le dispositif institutionnel d'aide et de soins aux personnes âgées.
Bull Epidemiol Hebd 2006;5-6:45–6.
[24] Amouyal-Barkate K, Nourhash F, Andrieu S, Cantet C, Vellas B et le groupe
REAL.FR. Les patients atteints de maladie d'Alzheimer vivant seuls à domicile dans la cohorte REAL.FR. Rev Med Interne 2003;24:301–6.
[25] Gallez C. Rapport sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées.
Paris: Assemblée Nationale. Office Parlementaire d'Evaluation des Politiques de Santé; 2005.
[26] Marabet B, Soubie A. Etude sur les conditions de vie à domicile des personnes
âgées très dépendantes en Aquitaine – Première phase 2013.
[27] Chazal J. Les pathologies démentielles (maladie d'alzheimer et maladies
apparentées) des personnes âgées vivant en établissement. Doss Solidar Santé
2011;22:16–23.
[28] Gervès C, Chauvin P, Bellanger MM. Evaluation of full costs of care for patients
with Alzheimer's disease in France: the predominant role of informal care. Health Policy 2014;116:114–22.
[29] Ministère des Affaires Sociales et de la Santé. Multiplication des
« consultations mémoire » et « labellisation » des centres de mémoire de
ressources et de recherche. 2009.
[30] Bellanger MM, Le Bihan B, Campéon A , Mallon I, Bourgeois, A, Lebreton C.
Trajectoires de maladie de patients diagnostiqués Alzheimer ou troubles apparentés : du diagnostic à l'identification des besoins et de leurs
conséquences. EHESP et Université de Lyon 2; 2012.
[31] Wimo A, Jönsson L, Bond J, Prince M, Winblad B. The worldwide economic
impact of dementia 2010. Alzheimers Dement 2013;9:1–11.
[32] Mauskopf J, Mucha L. A review of the methods used to estimate the cost of
Alzheimer's disease in the United States. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2011;26:298–309. doi:10.1177/1533317511407481.
[33] Schwarzkopf L, Menn P, Kunz S, Holle R, Lauterberg J, Marx P, et al. Costs of
care for dementia patients in community setting : an analysis for mild and
moderate disease stage. Value Health 2011;14:827–35.
[34] Fratiglioni L, Forsell Y, Winblad B. Severity of dementia and
institutionalization in the elderly: prevalence data from an urban area in Sweden. Neuroepidemiology 1994;13:79–88.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[35] Agüero-Torres H, von Strauss E, Viitanen M, Winblad B, Fratiglioni L.
Institutionalization in the elderly: the role of chronic diseases and dementia. Cross-sectional and longitudinal data from a population-based study. J Clin Epidemiol 2001;54:795–801.
[36] Schwarzkopf L, Menn P, Leidl R, Graessel E, Holle R. Are community-living and
institutionalized dementia patients cared for differently? Evidence on service utilization and costs of care from German insurance claims data. BMC Health Serv Res 2013;13:2.
[37] Grand A, Andrieu S, Kopel S. La contribution et le vécu de l'aide informelle.
Bull Epidemiol Hebd 2006;5-6:47–8.
[38] Davin B, Paraponaris A, Verger P. Entraide Formelle et Informelle : Quelle
prise en charge pour les personnes âgées dépendantes à domicile? Gerontol Soc 2008:49–65.
[39] Fontaine R, Gramain A, Wittwer J. Les configurations d'aide familiales
mobilisées autour des personnes âgées dépendantes en Europe. Econ Stat 2007:97–115.
[40] Ankri J, van Broeckhoven C. Evaluation du plan alzheimer 2008-2012.
Documentation Française; 2013.
[41] Audard C. Care. Vocab. Eur. Philos. Seuil, Paris: Cassin B; 2004, p. 211–2. [42] Martin C. Qu'est-ce que le social care? Une revue de questions. Rev Fr Socio-
Econ 2008:27–42.
[43] Bobinac A, van Exel N, Rutten FF, Brouwer WB. Caring for and caring about:
disentangling the caregiver effect and the family effect. J Health Econ 2010;29:549–56.
[44] Anttonen A, Baldock J, Sipilä J. The Young, the Old, and the State: Social Care
Systems in Five Industrial Nations. Edward Elgar Publishing. Northampton: 2003.
[45] Da Roit B, Le Bihan B. La prise en charge des personnes âgées dépendantes en
France et en Italie. Familialisation ou défamilialisation du care ? Lien Soc Polit
[46] Balbo L. Crazy quilts: rethinking the welfare state debate from a woman's
point of view. Women State Shifting Boundaries Public Priv. Hutchinson, London: Showstack A; 1987, p. 45–71.
[47] Heaton J. The gaze and visibility of the carer: a Foucauldian analysis of the
discourse of informal care. Sociol Health Illn 1999;21:759–77.
[48] Goodin R. Work and welfare: towards a post-productivist welfare regime. Br J
Polit Sci 2001;31:13–39.
[49] Daly M. What adult worker model? A critical look at recent social policy reform
in Europe from a gender and family perspective. Soc Polit 2011;18:1–23.
[50] Lewis J, Giullari S. The adult worker model family, gender equality and care:
the search for new policy principles and the possibilities and problems of a capabilities approach. Econ Soc 2005;34:76–104.
[51] Lancaster KJ. A new approach to consumer theory. J Polit Econ 1966;74:132–
[52] Becker GS. Treatise on the Family. Harvard University. Cambridge: 1981. [53] Joël ME. Dépendance au-delà des coûts. Rev Proj 2012;1:27–35. [54] Van den Berg B, Brouwer WBF, Koopmanschap MA. Economic valuation of
informal care. Eur J Health Econ 2004;5:36–45. doi:10.1007/s10198-003-0189-y.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[55] Pollak RA, Wachter ML. The Relevance of the Household Production Function
and Its Implications for the Allocation of Time. J Polit Econ 1975;83:255–78.
[56] Becker G. A theory of social interactions. J Polit Econ 1974;82:1063–93. [57] van den Berg B, Spauwen P. Measurement of informal care: an empirical study
into the valid measurement of time spent on informal caregiving. Health Econ 2006;15:447–60.
[58] Davis J, McMaster R. Situating care in health economics. Adam Smith Research
Foundation; 2013.
[59] Coleman JS. Social capital in the creation of human capital. Am J Sociol
[60] Sirven N. Capital social et développement: quelques éléments d'analyse.
Bordx Univ Montesquieu-Bordx IV Cent D'Economie Dév 2001:1–26.
[61] Bobinac A, van Exel NJA, Rutten FFH, Brouwer WBF. Health Effects in
Significant Others Separating Family and Care-Giving Effects. Med Decis Making 2011;31:292–8. doi:10.1177/0272989X10374212.
[62] Singleton N, Aye Maung N, Cowie A, Sparks J, Bumpstead R, Meltzer H. Mental
Health of Carers. London: HMSO The Stationery Office; 2002.
[63] Heitmueller A. Chicken or the Egg? Endogeneity in labour market participation
of informal carers in England. J Health Econ 2007;26:536–59.
[64] Carmichael F, Charles S. The labour market costs of community care. J Health
Econ 1998;17:747–65.
[65] Bolin K, Lindgren B, Lundborg P. Your next of kin or your own career? Caring
and working among the 50+ of Europe. J Health Econ 2008;27:718–38.
[66] Fontaine R. Aider un parent âgé se fait-il au détriment de l'emploi ? Retraite
Société 2009;58:31–61.
[67] Lee S, Colditz GA, Berkman LF, Kawachi I. Caregiving and risk of coronary
heart disease in U.S. women: a prospective study. Am J Prev Med 2003;24:113–9.
[68] Buyck JF, Bonnaud S, Boumendil A, Andrieu S, Bonenfant S, Goldberg M, et al.
Informal Caregiving and Self-Reported Mental and Physical Health: Results From the Gazel Cohort Study. Am J Pub Health 2011;101:1971–9.
[69] Koopmanschap MA, van Exel NJA, van den Bos GAM, van den Berg B, Brouwer
WB. The desire for support and respite care: preferences of Dutch informal caregivers. Health Policy 2004;68:309–20.
[70] Nolan M, Grant G, Keady J. Understanding Family Care: A Multidimensional
Model of Caring and Coping. Open University Press. Buckingham: 1996.
[71] Colvez A, Joël ME, Ponton-Sanchez A, Royer AC. Health status and work burden
of Alzheimer patients' informal caregivers Comparisons of five different care programs in the European Union. Health Policy 2002;60:219–33.
[72] Andrieu S, Balardy L, Gillette-Guyonnet S, Bocquet H, Cantet C, Albarede JL,
et al. Charge ressentie par les aidants informels de patients atteints de la maladie d'Alzheimer au sein de l'étude REAL. FR méthode de mesure et facteurs associés. Rev Med Interne 2003;24:351–9.
[73] Andrieu S, Rive B, Guilhaume C, Kurz X, Scuvée-Moreau J, Grand A, et al. New
assessment of dependency in demented patients: Impact on the quality of life in informal caregivers. Psychiat Clin Neuros 2007;61:234–42.
[74] Brouwer WBF, Exel NJA, Gorp B, Redekop WK. The CarerQol instrument: A new
instrument to measure care-related quality of life of informal caregivers for
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
2006;15:1005–21.
[75] Sink KM, Covinsky KE, Barnes DE, Newcomer RJ, Yaffe K. Caregiver
Characteristics Are Associated with Neuropsychiatric Symptoms of Dementia. J Am Geriatr Soc 2006;54:796–803.
[76] Joël M. Maltraitance et dépendance. ADSP 2006;56:45–8. [77] Beach SR, Schulz R, Williamson GM, Miller LS, Weiner MF, Lance CE. Risk
Factors for Potentially Harmful Informal Caregiver Behavior. J Am Geriatr Soc 2005;53:255–61.
[78] Mac Neil G , Kosberg JI, Durkin DW, Dooley WK , DeCoster J, Williamson GM.
Caregiver Mental Health and Potentially Harmful Caregiving Behavior: The Central Role of Caregiver Anger. The Gerontologist 2010;50:76–86.
[79] Al-Janabi H, Frew E, Brouwer W, Rappange D, van Exel J. The inclusion of
positive aspects of caring in the Caregiver Strain Index: Tests of feasibility and validity. Int J Nurs Stud 2010;47:984–93.
[80] Andrén S, Elmståhl S. Family caregivers' subjective experiences of satisfaction
in dementia care: aspects of burden, subjective health and sense of coherence. Scand J Caring Sci 2005;19:157–68. doi:10.1111/j.1471-6712.2005.00328.x.
[81] Cohen CA, Colantonio A, Vernich L. Positive aspects of caregiving: rounding
out the caregiver experience. Int J Geriatr Psych 2002;17:184–8.
[82] Van Pevenage I. La recherche sur les solidarités familiales : Quelques repères.
Idées Économiques Soc 2010;4:6–15.
[83] Birch S, Donaldson C. Valuing the benefits and costs of health care
programmes: where's the "extra"in extra-welfarism? Soc Sci Med 2003;56:1121–33.
[84] Williams I, Bryan S. Understanding the limited impact of economic evaluation
in health care resource allocation: a conceptual framework. Health Policy 2007;80:135–43.
[85] Milanesi J. Éthique et évaluation monétaire de l'environnement: la nature est-
elle soluble dans l'utilité? VertigO- Rev Électronique En Sci Environ 2010;10.
[86] Sen A. Utilitarism and welfarism. J Philos 1979;76:463–9. [87] Culyer A. Commodities, characteristics of people, and quality of life. Qual.
Life Perspect. Policies. Routledge, London: Baldwin S; 1990, p. 9–27.
[88] Culyer A. The Normative Economics of Health Care Finance and Provision.
Provid. Health Care Econ. Altern. Syst. Finance Deliv., vol. 5. Oxford University Press, Oxford: McGuire A, Fenn P, Mayhew K; 1991, p. 34–58.
[89] Gamel C. La justice sociale en théorie économique : modernité d'un vieux
dilemme. Çons Philos. Économique Econ. Norm. Philos. Morale, vol. 2. Economica, Paris: 2006, p. 386–424.
[90] Bungener M. Logique et statut de la production familiale de santé. Sci Soc
Santé 1987;5:45–59.
[91] Bungener M, Horellou-Lafarge C. La production domestique de santé : le cas
de l'hospitalisation à domicile. PUF. Paris: 1989.
[92] Barrett P, Hale B, Butler M. Family Care and Social Capital. Fam. Care Soc.
Cap. Transit. Informal Care. Springer Netherlands, Dordrecht: Barrett P, Hale B, Butler M; 2014, p. 1–15.
[93] Thomas P, Billon R, Renaut S, Ankri J. Les difficultés de gestion des aidants
informels d'adultes handicapés vivant sur le territoire métropolitain en 2009 :
enquête BVA/Fondation d'entreprise Novartis. Réciproques 2009;12:41–52.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[94] Mormiche P. L'enquête HID de l'Insee. Objectifs et schéma organisationnel.
Courr Stat 1998;87-88:7–18.
[95] Bouvier G. L'enquête Handicap-Santé, présentation générale. INSEE; 2011. [96] Gervès C, Bellanger MM, Ankri J. Economic Analysis of the Intangible Impacts
of Informal Care for People with Alzheimer's Disease and Other Mental Disorders. Value Health 2013;16:745–54.
[97] Gervès-Pinquié C, Bellanger MM, Ankri J. Willingness to pay for informal care
in France: the value of funding support interventions for caregivers. Health Econ Rev 2014;4:34. doi:10.1186/s13561-014-0034-2.
[98] Novartis Proximologie. Etude PIXEL - L'entourage familial des patients atteints
de la maladie d'Alzheimer. 2009.
[99] Davin B, Paraponaris A, Protière C. «Que vaut l'aide que je donne?» Evaluation
contingente de l'aide informelle apportée aux personnes âgées de 75 ans et plus. Inserm U912, ORS Paca; 2013.
[100] Paraponaris A, Davin B, Tache G. Etude Médico-économique des Malades
d'Alzheimer vivant en domicile ordinaire (EMMA). Inserm 912, Université de la Méditerranée; 2010.
[101] Parker G. Counting care: numbers and types of informal carers. Carers Res.
Pract. HMSO, London: Twigg, J; 1992.
[102] Hastrup LH, Van Den Berg B, Gyrd-Hansen D. Do informal caregivers in mental
illness feel more burdened? A comparative study of mental versus somatic illnesses.
2011;39:598–607.
[103] Kenigsberg P-A, Ngatcha-Ribert L, Villez M, Gzil F, Bérard A, Frémontier M. Le
répit : des réponses pour les personnes atteintes de la maladie d'alzheimer ou
de maladies apparentées, et leurs aidants — évolutions de 2000 à 2011. Rech Fam 2013;10:57–69.
[104] Colombo F, Llena-Nozal A, Mercier J, Tjadens F. OECD Health Policy Studies
Help Wanted? Providing and Paying for Long-Term Care: Providing and Paying for Long-Term Care. Paris: OECD Publishing; 2011.
[105] Thompson CA, Spilsbury K, Hall J, Birks Y, Barnes C, Adamson J. Systematic
review of information and support interventions for caregivers of people with dementia. BMC Geriatr 2007;7:18. doi:10.1186/1471-2318-7-18.
[106] Drummond MF, O'Brien B, Stoddart GL, Torrance GW. Methods for the
economic evaluation of health care programmes. Oxford University Press. Oxford: 1997.
[107] Freeman A. Economic Valuation: What and Why. Primer Non-Mark. Valuat.
Kluwer Academic Publishers, Dordrecht: Champ P, Boyle K, Brown T; 2003, p. 1–25.
[108] Béjean S, Gadreau M. Du calcul économique à l'évaluation organisationnelle
des politiques de santé. Rev Fr Déconomie 1996;11:21–47.
[109] Shiell A, Donaldson C, Mitton C, Currie G. Health economic evaluation. J
Epidemiol Community Health 2002;56:85–8.
[110] Magliano L, Fiorillo A, De Rosa C, Malangone C, Maj M. Family burden in long-
term diseases: a comparative study in schizophrenia vs. physical disorders. Soc Sci Med 2005;61:313–22.
[111] Kenigsberg P, Ersek K, Gulàcsi L, Karpati K, Jacques A, Gustavsson A. Socio
economic impact of Alzheimer type disease in Europe. Gérontologie Société 2009;128:297–336.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[112] Wimo A, Jönsson L, Gustavsson A, McDaid D, Érsek K, Georges J, Gulácsi L,
Karpati K, Kenigsberg P, Valtonen H. The economic impact of dementia in Europe in 2008-cost estimates from the EuroCoDe project project. Int J Geriatr Psych 2011;26:825–32.
[113] McDaid D. Estimating the costs of informal care for people with Alzheimer's
disease: methodological and practical challenges. Int J Geriatr Psych 2001;16:400–5. doi:10.1002/gps.353.
[114] Andlin-Sobocki ML, Jonsson B, Wittchen HU, Olesen J. Cost of disorders of the
brain in Europe. Eur J Neurol 2005;12:1–27.
[115] Sillanpää M, Andlin-Sobocki P, Lönnqvist J. Costs of brain disorders in Finland.
Acta Neurol Scand 2008;117:167–72. doi:10.1111/j.1600-0404.2007.00973.x.
[116] Dunn J. Impact of mobility impairment on the burden of caregiving in
individuals with multiple sclerosis. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res 2010;10:433–40. doi:10.1586/erp.10.34.
[117] Gustavsson A, Svensson M, Jacobi F, Allgulander C, Alonso J, Beghi E, et al.
Cost of disorders of the brain in Europe 2010. Eur Neuropsychopharmacol 2011;21:718–79. doi:10.1016/j.euroneuro.2011.08.008.
[118] Brouwer WBF, van Exel N, Berg B, Bos GAM, Koopmanschap MA. Process utility
from providing informal care: the benefit of caring. Health Policy 2005;74:85–99.
[119] de Meijer C, Brouwer W, Koopmanschap MA, van den Berg B, van Exel J. The
value of informal care–a further investigation of the feasibility of contingent valuation in informal caregivers. Health Econ 2010;19:755–71.
[120] Joël ME. Le coût des démences sévères. Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil
[121] Brouwer WB, van Exel NJA, Koopmanschap MA, Rutten FF. The valuation of
informal care in economic appraisal. Int J Technol Assess 1999;15:147–60.
[122] Mourgues C, Rachez C, Auclair C, Gerbaud L, Vlaemynck C, Jalenques I,
Bohatier J. Maladie d'Alzheimer et syndromes apparentés: étude qualitative sur les conséquences économiques de la maladie et sur le fardeau des aidants. NPG 2012;12:208–16.
[123] Kobelt G. Costs and quality of life of patients with multiple sclerosis in Europe.
J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006;77:918–26. doi:10.1136/jnnp.2006.090365.
[124] Zhu CW, Sano M. Economic considerations in the management of Alzheimer's
disease. CIA 2006;1:143–54.
[125] McMillan SC, Mahon M. The impact of hospice services on the quality of life of
primary caregivers. Oncol Nurs Forum 1994;21:1189–95.
[126] Deeken JF, Taylor K L, Mangan P, Yabroff K R, Ingham J M. Care for the
Caregivers: A Review of Self-Report Instruments Developed to Measure the Burden, Needs, and Quality of Life of Informal Caregivers. J Pain Symptom Manage 2003;26.
[127] Hoenig J, Hamilton MW. The schizophrenic patient in the community and his
effect on the household. Int J Soc Psychiatry 1966;12:165–76.
[128] Montgomery RJ, Gonyea JG, Hooyman NR. Caregiving and the experience of
subjective and objective burden. Fam Relat 1985:19–25.
[129] Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly :
correlates of feelings of burden. Gerontologist 1980;20:649–55.
[130] Zarit SH, Todd PM, Zarit JM. Subjective burden of husbands and wife as
caregivers: a longitudinal study. Gerontologist 1986;26:260–6.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[131] Jansen APD, van Hout HPJ, van Marwijk HWJ, Nijpels G, Gundy C, Vernooij-
Dassen MJFJ, et al. Sense of competence questionnaire among informal caregivers of older adults with dementia symptoms: A psychometric evaluation. Clin Pract Epidemiol Ment Health 2007;3:11.
[132] van Exel NJA, Scholte op Reimer WJM, Brouwer WBF, van den Berg B,
Koopmanschap MA, van den Bos GAM. Instruments for assessing the burden of informal caregiving for stroke patients in clinical practice: a comparison of CSI, CRA, SCQ and self-rated burden. Clin Rehabil 2004;18:203–14.
[133] Goodrich K, Kaambwa B, Al-Janabi H. The inclusion of informal care in applied
economic evaluation: a review. Value Health 2012;15:975–81.
[134] Costa N, Ferlicoq L, Derumeaux-Burel H, Rapp T, Garnault V, Gillette-
Guyonnet S, et al. Comparison of Informal Care Time and Costs in Different Age-Related
[135] Koopmanschap MA, van Exel N, van Den Berg B, Brouwer WBF. An overview of
methods and applications to value informal care in economic evaluations of healthcare. Pharmacoeconomics 2008;26:269–80.
[136] Faria R, Weatherly H, van den Berg B. A. Review of approaches to measure
and monetarily value informal care. Unit Costs Health Soc. Care 2012. PSSRU, Kent: Curtis L; 2012, p. 22–31.
[137] Van den Berg B, Bleichrodt H, Eeckhoudt L. The economic value of informal
care: a study of informal caregivers' and patients' willingness to pay and willingness to accept for informal care. Health Econ 2005;14:363–76. doi:10.1002/hec.980.
[138] Van den Berg B, Brouwer W, Exel J van, Koopmanschap M. Economic valuation
of informal care: the contingent valuation method applied to informal caregiving. Health Econ 2005;14:169–83. doi:10.1002/hec.893.
[139] Mentzakis E, Ryan M, McNamee P. Using discrete choice experiments to value
informal care tasks: exploring preference heterogeneity. Health Econ 2011;20:930–44. doi:10.1002/hec.1656.
[140] Mentzakis E, McNamee P, Ryan M, Sutton M. Valuing Informal Care Experience:
Does Choice of Measure Matter? Soc Indic Res 2012;108:169–84. doi:10.1007/s11205-011-9873-y.
[141] Van den Berg B, Al M, Brouwer W, van Exel J, Koopmanschap M. Economic
valuation of informal care: the conjoint measurement method applied to informal caregiving. Soc Sci Med 2005;61:1342–55.
[142] Van den Berg B, Al M, Van Exel J, Koopmanschap M, Brouwer W. Economic
valuation of informal care: conjoint analysis applied in a heterogeneous population of informal caregivers. Value Health 2008;11:1041–50.
[143] Kehl K, Stahlschmidt S. A new perspective on the economic valuation of
informal care: The well-being approach revisited. Berlin: SFB 649, Economic Risk; 2013.
[144] Van den Berg B, Ferrer-i-Carbonell A. Monetary valuation of informal care: the
2007;16:1227–44.
doi:10.1002/hec.1224.
[145] Mentzakis E, Ryan M, McNamee P. Modelling Heterogeneity and Uncertainty in
Contingent Valuation: an Application to the Valuation of Informal Care. Scott J Polit Econ 2014;61:1–25. doi:10.1111/sjpe.12032.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[146] Smith K, Wright K. Informal care and economic appraisal: a discussion of
possible methodological approaches. Health Econ 1994;3:137–48.
[147] Posnett J, Jan S. Indirect cost in economic evaluation: the opportunity cost of
unpaid inputs. Health Econ 1996;5:13–23.
[148] Luce BR, Wanning WG, Siegel JE, Lipscomb J. Estimating Costs in Cost
Effectiveness Analysis. Cost-Eff. Health Med. Oxford University Press, New York: Gold MR, Siegel JE, Russell LB, Weinstein MC; 1996, p. 176–213.
[149] Carmichael F, Charles S. The opportunity costs of informal care: does gender
matter? J Health Econ 2003;22:781–803.
[150] Patel A, Knapp M, Evans A, Perez I, Kalra L. Training care givers of stroke
patients: economic evaluation. BMJ 2004;328:1102.
[151] HAS. Choix méthodologiques pour l'évaluation économique à la HAS. Sant-
Denis: Haute Autorité de Santé; 2011.
[152] Van den Berg B, Brouwer W, van Exel J, Koopmanschap M, van Den Bos GAM,
Rutten F. Economic valuation of informal care: lessons from the application of the opportunity costs and proxy good methods. Soc Sci Med 2006;62:835–45.
[153] Wilson E, Thalanany M, Shepstone L, Charlesworth G, Poland F, Harvey I, et
al. Befriending carers of people with dementia: a cost utility analysis. Int J Geriatr 2009;24:610–23.
[154] Prouteau L, Wolff F. Le travail bénévole : un essai de quantification et de
valorisation. Econ Stat 2004:33–56.
[155] Archambault E, Prouteau L. Un travail qui ne compte pas ? La valorisation
monétaire du bénévolat associatif. Trav Empl 2010;124:57–67.
[156] Trépel D. Informal Cost of Dementia Care – A Proxy-Good Valuation in Ireland.
Econ Soc Rev 2011;42:479–503.
[157] Gitlin LN, Hodgson N, Jutkowitz E, Pizzi L. The cost-effectiveness of a
nonpharmacologic intervention for individuals with dementia and family caregivers: the tailored activity program. Am J Geriat Psychiat 2010;18:510–9.
[158] Graff M, Adang E, Vernooij-Dassen M, Dekker J, Jönsson L, Thijssen M, et al.
Community occupational therapy for older patients with dementia and their caregivers: cost effectiveness study. BMJ 2008;336:134–8.
[159] Nichols L, Chang C, Lummus A, Burns R, Martindale-Adams J, Graney M, et al.
The cost-effectiveness of a behavior intervention with caregivers of patients with Alzheimer's disease. J Am Geriatr Soc 2008;56:413–20.
[160] Patel A, Knapp M, Perez I, et al. Alternative strategies for stroke care: cost-
effectiveness and cost-utility analyses from a prospective randomised controlled trial. Stroke 2004;35:196–203.
[161] van den Berg B, Brouwer WB, Koopmanschap MA. Economic valuation of
informal care: an overview of methods and applications. Health Econ 2004;5:36–45.
[162] Davis RK. Recreation planning as an economic problem. Nat Resour J
1963;3:239–49.
[163] Carson RT. Contingent valuation: a comprehensive bibliography and history.
Edward Elgar. Northhampton: 2010.
[164] Arrow K, Solow R. Report of the NOAA panel on contingent valuation.
Washington, DC: National Oceanic and Atmospheric Administration; 1993.
[165] Carson RT, Louvière J. A Common Nomenclature for Stated Preference
Elicitation Approaches. Env Resour Econ 2011;49:539–59.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[166] Pearce D, Atkinson G, Mourato S. Approches fondées sur les préférences
déclarées : méthode d'évaluation contingente. Anal. Coûts-Bénéfices Environ.
Dév. Récents. OECD Publishing, Paris: Pearce D, Atkinson G, Mourato S; 2006.
[167] Louvière J, Timmermans H. Stated preference and choice models applied to
recreation research: A review. Leis Sci 1990;12:9–32.
[168] Hicks J. The Foundations of Welfare Economics. Econ J 1939;49:696–712. [169] Kaldor N. Welfare Propositions in Economics and Interpersonal Comparisons of
Utility. Econ J 1939;49:549–52.
[170] Robin S, Rulliere JL. Evaluation économique des biens non marchands. Rev Fr
Déconomie 2011;26:3–12.
[171] Venkatachalam L. The contingent valuation method: a review. Environ Impact
Assess Rev 2004;24:89–124.
[172] INSEE. Salaires et revenus d'activités - Publications et statistiques pour la
France ou les régions. 2013.
[173] Brouwer WB, van Exel N, Baltussen RM, Rutten FF. A dollar is a dollar is a
dollar—or is it? Value Health 2006;9:341–7.
[174] Neumann P. Costing and perspective in published cost-effectiveness analysis.
Med Care 2009;47:S28–32.
[175] Mitchell R, Carson RT. Using surveys to value public goods: the contigent
valuation method. Hopkins University Press. Washington DC: 1989.
[176] Markantonis V, Meyer V, Schwarze R. Valuating the intangible effects of
natural hazards–review and analysis of the costing methods. Nat Hazards Earth Syst Sci 2012;12:1633–40.
[177] Donaldson C, Mason H, Shackley P. Contingent valuation in health care. Elgar
Companion Health Econ. Edward Elgar Publishing, Cheltenham: Jones AM; 2006, p. 392–404.
[178] Carson RT. Contingent Valuation: A Practical Alternative when Prices Aren't
Available. J Econ Perspect 2012;26:27–42.
[179] Apps P, Kabatek J, Rees R, van Soest A. Labor supply heterogeneity and
demand for child care of mothers with young children. IZA; 2012.
[180] Heckman JJ. Micro data, heterogeneity, and the evaluation of public policy:
Nobel lecture. J Polit Econ 2001;109:673–748.
[181] Johansson-Stenman O. On the value of life in rich, poor countries and
distributional weights beyond utilitarianism. Env Resour Econ 2000;17:299–310.
[182] Donaldson C, Birch S, Gafni A. The distribution problem in economic
evaluation: income and the valuation of costs and consequences of health care programmes. Health Econ 2002;11:55–70.
[183] Green PE, Srinivasan V. Conjoint analysis in consumer research: issues and
outlook. J Consum Res 1978:103–23.
[184] Lancaster K. Consumer Demand: A New Approach. Columbia University Press.
[185] Lancaster K. Modern consumer theory. Edward Elgar. Aldershot: 1991. [186] Carson RT, Hanemann WM. Contingent valuation. Handb. Environ. Econ.
Valuing Environ. Chang., vol. 2. Elsevier, Amsterdam: Mäler K G, Vincent J R; 2006, p. 821–936.
[187] Ferrer-i-Carbonell A, Frijters P. How Important is Methodology for the
estimates of the determinants of Happiness? Econ J 2004;114:641–59. doi:10.1111/j.1468-0297.2004.00235.x.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[188] Zhu CW, Torgan R, Scarmeas N, Albert M, Brandt J, Blacker D, et al. Home
health and informal care utilization and costs over time in Alzheimer's disease. Home Health Care Serv Q 2008;27:1–20.
[189] Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, Cantet C, Micas M, Ousset PJ,
Vellas B. The REAL. FR research program on Alzheimer's disease and its management: methods and preliminary results. J Nutr Health Aging 2003;7:91–6.
[190] Dartigues JF, Berr C, Helmer C, Letenneur L. Épidémiologie descriptive des
démences et de la maladie d'Alzheimer. Médecine/sciences 2002;18:737–43.
[191] Dartigues JF, Foubert-Samier A, Helmer C. Relation entre facteur social et
maladie chronique liée à l'âge: l'exemple du niveau d'études et des démences. Rev DÉpidémiologie Santé Publique 2013;61:195–8.
[192] Hux MJ, O'Brien BJ, Iskedjian M, Goeree R, Gagnon M, Gauthier S. Relation
between severity of Alzheimer's disease and costs of caring. Can Med Assoc J 1998;159:457–65.
[193] Rapp T, Andrieu S, Molinier L, Grand A, Cantet C, Mullins D, Vellas B. Exploring
the Relationship between Alzheimer's disease severity and longitudinal costs. Value Health 2012;15:412–9.
[194] Galliccho L, Siddiqui N, Langenberg P, Baumgarten M. Gender differences in
burden and depression among informal caregivers of demented elders in the community. Int J Geriatr Psychiatry 2002;17:154–63.
[195] Hirakawa Y, Kuzuya M, Masuda Y, Enoki H, Iwata M, Hasegawa J, Iguchi A.
Evaluation of gender differences in caregiver burden in home care: Nagoya Longitudinal Study of the Frail Elderly (NLS-FE). Psychogeriatrics 2006;6:91–9.
[196] Pinquart M, Sörensen S. Gender differences in caregiver stressors, social
resources, and health: An updated meta-analysis. J Gerontol Psychol Sci 2006;61B:33–45.
[197] Pinquart M, Sörensen S. Spouses, adult children, and children-in-law as
caregivers of older adults: a meta-analytic comparison. Psychol Aging 2011;26:1–14.
[198] Brouwer W, Koopmanschap M. On the economic foundations of CEA. Ladies
and gentlemen, take your positions! J Health Econ 2000;19:439–59.
[199] Claassen R. The Commodification of Care. Hypatia 2011;26:43–64. [200] Constable N. The Commodification of Intimacy: Marriage, Sex, and
Reproductive Labor. Annu Rev Anthropol 2009;38:49–64.
[201] Weber J. L'évaluation contingente: Les valeurs ont-elles un prix ? Académie
Agric 2002;88:55–66.
[202] Moran N, Arksey H, Glendinning C, Jones K, Netten A, Rabiee P. Personalisation
and Carers: Whose rights? Whose benefits? Br J Soc Work 2012;42:461–79. doi:10.1093/bjsw/bcr075.
[203] Leichsenring K, Billings J, Nies H. Long-Term Care in Europe: Improving Policy
and Practice. Basingstoke: Palgrave Macmillan; 2013.
[204] Arnaulty L, Goltz A. A micro-econometric analysis of care for the dependent
elderly living at home in France: Is there a crowding-out effect of informal caregivers when an elderly dependent receives professional home care ?
Université Paris Dauphine. 2012.
[205] Attias-Donfut C, Ogg J. Évolution des transferts intergénérationnels : vers un
modèle européen ? Retraite Société 2010;58:11–29.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[206] Gervès C, Bellanger MM, Ankri J. Alzheimer's Disease : Is a caregiver's value
dependent on their caring skills? (working paper).
[207] World Bank. Empowerment and Poverty Reduction: A Sourcebook. 2002.
http://siteresources.worldbank.org/INTEMPOWERMENT/Resources/486312-1095094954594/draft.pdf (accessed February 27, 2014).
[208] Papastavrou E, Kalokerinou A, Papacostas SS, Tsangari H, Sourtzi P. Caring for
a relative with dementia: family caregiver burden. J Adv Nurs 2007;58:446–57.
[209] Nolan M, Keady J. Working with carers. Handb. Dement. Care. Open University
Press, Milton Keynes: Cantley C; 2001, p. 160–72.
[210] Nolan M, Ryan T, Enderby P, Reid D. Towards a more inclusive vision of
dementia care practice and research. Dementia 2002;1:193–211.
[211] Lawton MP, van Haitsma K, Perkinson M, Ruckdeschel K. Observed affect and
quality of life in dementia: Further affirmations and problems. J Ment Health Aging 1999;5:69–81.
[212] Kovacs PJ, Bellin MH, Fauri DP. Family-Centered Care. J Soc Work End--Life
Palliat Care 2006;2:13–27. doi:10.1300/J457v02n01_03.
[213] Coleman EA. Falling Through the Cracks: Challenges and Opportunities for
Improving Transitional Care for Persons with Continuous Complex Care Needs. J Am Geriatr Soc 2003;51:549–55. doi:10.1046/j.1532-5415.2003.51185.x.
[214] Egan M, Bérubé D, Racine G, Leonard C, Rochon E. Methods to Enhance Verbal
Communication between Individuals with Alzheimer's Disease and Their Formal and Informal Caregivers: A Systematic Review. Int J Alzheimer's Dis 2010;2010. doi:10.4061/2010/906818.
[215] Spijker A, Verhey F, Graff M, Grol R, Adang E, Wollersheim H, et al. Systematic
care for caregivers of people with dementia in the ambulatory mental health service: designing a multicentre, cluster, randomized, controlled trial. BMC Geriatr 2009;9:21. doi:10.1186/1471-2318-9-21.
[216] Hubbell L, Hubbell K. The burnout risk for male caregivers in providing care
to spouses afflicted with Alzheimer's disease. J Health Hum Serv Adm 2002;25:115–32.
[217] Takai M , Takahashi M, Iwamitsu Y, Ando N, Okazaki S, Nakajima N, et al. The
experience of burnout among home caregivers of patients with dementia: Relations to depression and quality of life. Arch Gerontol Geriatr 2009;49:e1–5.
[218] Jönsson L, Eriksdotter Jönhagen M, Kilander L, Soininen H, Hallikainen M,
Waldemar G et al. Determinants of costs of care for patients with Alzheimer's disease. Int J Geriatr Psych 2006;21:449–59.
[219] Chiappori P, Donni O. Les modèles non unitaires de comportement du ménage:
un survol de la littérature. Actual Économique 2006;82:9–52.
[220] Gramain A, Lacan L, Weber F, Wittwer J. Économie domestique et décisions
familiales dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes. Rev Économique 2005;56:465–84.
[221] Laferrère A, Wolff F C. Microeconomic models of family transfers. Handb.
Econ. Giv. Altruism Reciprocity. Elsevier, Amsterdam: Kolm SC et Ythier JM; 2006, p. 889–969.
[222] Jellal M, Wolff FC. Aides aux parents âgés et allocation intra-familiale. Rev
Économique 2002;53:863–85.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[223] Becker GS, Murphy KM, Tamura R. Human capital, fertility, and economic
growth. Hum. Cap. Theor. Empir. Anal. Spec. Ref. Educ. 3rd Ed. The University of Chicago Press, Chicago: Becker GS; 1994, p. 323–50.
[224] Thiébaut SP, Ventelou B, Garcia-Peñalosa C, Trannoy A. Une analyse
microéconomique du gage patrimonial dans l'aide aux personnes Dépendantes. Rev Économique 2012;2:339–72.
[225] Fontaine R, Gramain A, Wittwer J. Providing care for an elderly parent:
interactions among siblings? Health Econ 2009;18:1011–29.
[226] Becker GS. A theory of marriage. Econ. Fam. Marriage Child. Hum. Cap., vol.
82. University of Chicago Press, Chicago: Schultz TW; 1974, p. 299–351.
[227] Gramain A, Soutrenon E, Weber F. Standardiser des monographies de familles.
d'interconnaissance.
ethnographiques.org 2006.
[228] Paugam S, editor. Repenser la solidarité l'apport des sciences sociales. PUF.
[229] Choquet L-H, Sayn I. Obligation alimentaire et solidarités familiales: entre
droit civil, protection sociale et réalités familiales. vol. 31. Paris: L.G.D.J.; 2000.
[230] Chanial P, Gaglio G. « Aidons les aidants. » Une initiative mutualiste face au
2013;41:121–39.
[231] Weber F. Les rapports familiaux reconfigurés par la dépendance. Regards
Croisés Sur Léconomie 2010;7:139–51. doi:10.3917/rce.007.0139.
[232] Sen A. Right and agency. Philos Public Aff 1982;11:3–39. [233] Sen A. Equality of what? The Tanner Lectures on human values. Cambridge
University Press. Cambridge: 1980.
[234] Sen A. On Ethics and Economics. Blackwell Publishers. Oxford: 1987. [235] Folbre N. Measuring Care: Gender, Empowerment, and the Care Economy. J
Hum Dev 2006;7:183–99. doi:10.1080/14649880600768512.
[236] Spillman BC, Pezzin LE. Potential and Active Family Caregivers: Changing
Networks and the "Sandwich Generation." Milbank Q 2000;78:347–74. doi:10.1111/1468-0009.00177.
[237] Lilly MB, Laporte A, Coyte PC. Labor Market Work and Home Care's Unpaid
Caregivers: A Systematic Review of Labor Force Participation Rates, Predictors of Labor Market Withdrawal, and Hours of Work. Milbank Q 2007;85:641–90. doi:10.1111/j.1468-0009.2007.00504.x.
[238] Dunkin JJ, Anderson-Hanley C. Dementia caregiver burden: a review of the
literature and guidelines for assessment and intervention. Neurology 1998;51:53–60.
[239] Sourdet S, Andrieu S, Vellas B. Perception et attitudes vis-à-vis de la maladie
d'Alzheimer en France: étude impact. Cah Annee Gerontol 2011;3:141–9.
[240] Villars H, Gardette V, Sourdet S, Andrieu S, Vellas B. Evaluation des structures
de répit pour le patient atteint de maladie d'Alzheimer (et syndrome apparentés) et son aidant principal: revue de la littérature. Toulouse Gérontopô Toulouse 2009.
[241] Arksey H, Glendinning C. Choice in the context of informal care-giving. Health
Soc Care Comm 2007;15:165–75.
[242] Brodaty H,Thomson C,Fine M. Why caregivers of people with dementia and
memory loss don't use services. Int J Geriatr Psychiatry 2005;20:20:537–46.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[243] Brodaty H, Donkin M. Family caregivers of people with dementia. Dialogues
Clin Neurosci 2009;11:217–28.
[244] Aronson J. Women's sense of responsibility for the care of old people: but who
else is going to do it? Gend Soc 1992;6:8–29. doi:10.1177/089124392006001002.
[245] Roelands M, Van Oost P, Depoorter A. Service use in family caregivers of
persons with dementia in Belgium: psychological and social factors. Health Soc Care Community 2008;16:42–53. doi:10.1111/j.1365-2524.2007.00730.x.
[246] Haberkern K, Szydlik M. State care provision, societal opinion and children's
care of older parents in 11 European countries. Ageing Soc 2010;30:299–323. doi:10.1017/S0144686X09990316.
[247] Fine M, Glendinning C. Dependence, independence or inter-dependence?
Revisiting the concepts of'care'and'dependency'. Ageing Soc 2005;25:601–22.
[248] Dean H, Thompson D. Fetishizing the family: the construction of the informal
carer. Polit. Fam. Avebury, Aldershot: Jones H & Millar J; 1996, p. 145–65.
[249] Wiseman V. Caring: the neglected health outcome? or input? Health Policy
1997;39:43–53.
[250] Sen A. Why Exactly is Commitment Important for Rationality? Econ Philos
[251] Sen A. Rational Fools: A Critique of the Behavioral Foundations of Economic
Theory. Philos Public Aff 1976;6:317–44.
[252] Ames D, Burns A, O'Brien J. Dementia 3Ed. CRC Press; 2005. [253] Arneson R. Liberalism, Distributive Subjectivism, and Equal Opportunity for
Welfare. Philos Public Aff 1990;19:158–94.
[254] Arneson R. Rawls, responsibility, and distributive justice. Justice Polit. Lib.
Util. Themes Harsanyi Rawls. Cambridge university press, Cambridge: Salles M, Weymark JA; 2008, p. 80–107.
[255] Kittay EF. Love's Labor : Essays on Women, Equality, and Dependency.
Routledge. New York: 1999.
[256] Naiditch M. Comment pérenniser une ressource en voie de raréfaction ?
Enseignements d'une comparaison des politiques d'aide aux aidants des personnes âgées dépendantes en Europe. Quest D'économie Santé 2012:1–8.
[257] Triantafillou J, Naiditch M, Repkova K, Stiehr K, Carretero S, Emilsson T, Di
Santo P, Bednarik R, Brichtova L, Ceruzzi F, Cordero L, Mastroyiannakis T, Ferrando M, Mingot K, Ritter J, Vlantoni D. Informal care in the long-term care system. Atnens/Vienna: Interlinks; 2010.
[258] Arksey H, Morée M. Supporting working carers: do policies in England and The
Netherlands reflect "doulia rights"? Health Soc Care Community 2008;16:649–57. doi:10.1111/j.1365-2524.2008.00791.x.
[259] Montgomery R, Kosloski K. Caregiving as a Process of Changing Identity:
Implications for Caregiver Support. Generations 2009;33:47–52.
[260] Kaye LW, Applegate JS. Family Support Groups for Male Caregivers: J Gerontol
Soc Work 1994;20:167–85. doi:10.1300/J083v20n03_08.
[261] Reinhard SC, Given B, Petlick NH, Bemis A. Supporting Family Caregivers in
Providing Care. Patient Saf. Qual. Evid.-Based Handb. Nurses, vol. 1. Agency for Healthcare Research and Quality, Rockville: Hughes RG; 2008, p. 341–404.
[262] Ungerson C. Whose empowerment and independence? A cross-national
2004;24:189–212.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[263] Netten A, Davies B. The Social Production of Welfare and Consumption of
Social Services. J Public Policy 1990;10:331–47.
[264] Clark R, Teague G, Ricketts S, Bush PW, Xie H, McGuire GT, et al. Cost-
effectiveness of assertive community treatment versus standard case management for persons with co-occurring severe mental illness and substance use disorders. Health Serv Res 1998;33:1285–308.
[265] Romeo R, Knapp M, Tyrer P, Crawford M, Oliver-Africano P. The treatment of
challenging behaviour in intellectual disabilities: cost-effectiveness analysis. J Intellect Disabil Res 2009;53:633–43.
[266] Horowitz A. Family caregiving to the frail elderly. Annu Rev Gerontol Geriatr
1985;5:194–246.
[267] Messaoudi D, Farvaque N, Lefebvre M. Les conditions de travail des
intervenants à domicile en 2008. Pénibilité ressentie et risque d'épuisement professionnel. DREES; 2012.
[268] Devetter FX, Messaoudi D, Farvaque N. Contraintes de temps et pénibilité du
travail : les paradoxes de la professionnalisation dans l'aide à domicile. Rev Fr
Aff Soc 2012;2:244–68.
[269] Hanemann WW. Willingness to pay and willingness to accept: how much can
they differ? Am Econ Rev 1991;81:635–47.
[270] Carson RT, Groves T. Incentive and Information Properties of Preference
Questions. Environ Resour Econ 2007;37:181–210.
[271] O'Brien B, Gafni A. When do the "dollars" make sense? Towards a conceptual
framework for contingent valuation studies. Med Decis Mak 1996;16:288–99.
[272] Donaldson C, Thomas R, Torgerson DJ. Validity of open-ended and payment
scale approaches to eliciting willingness to pay. Appl Econ 1997;29:79–84.
[273] Frew EJ, Whynes DK, Wolstenholme JL. Eliciting willingness to pay: comparing
closed-ended with openended and payment scale formats. Med Decis Making 2003;23:150–9.
[274] Mulvaney-Day NE. Using willingness to pay to measure family members'
preferences in mental health. J Ment Health Policy Econ 2005;8:71–81.
[275] Klose T. The contingent valuation method in health care. Health Policy
1999;47:97–123.
[276] Konig M, Zweifel P. Willingness-to-pay against dementia: effects of altruism
between patients and their spouse caregivers. Zurich: Socioeconomic Institute, University of Zurich; 2004.
[277] Carson RT, Flores NE, Meade NF. Contingent valuation: controversies and
evidence. Environ Resour Econ 2001;19:173–210.
[278] Ciriacy-Wantrup SV. Capital returns from soil-conservation practices. J Farm
Econ 1947;29:1181–96.
[279] Rawls J. justice as fairness, a restatement. The belknap press of Harvard,
University press. Cambridge MA: 2001.
[280] Paraponaris A, d' Alessandro E, Davin B, Protière C, Tache G. L'utilisation de
l'évaluation contingente pour valoriser l'aide informelle apportée aux personnes souffrant de handicap ou en perte d'autonomie: quelle intelligibilité dans le cadre d'enquêtes en population générale (QUALIMEC) ? Rapport final
pour la MiRe-DREES et la CNSA; 2012.
[281] Sen A. Environmental Evaluation and Social Choice: Contingent Valuation and
the Market Analogy. Jpn Econ Rev 1995;46:23–37. doi:10.1111/j.1468-5876.1995.tb00003.x.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[282] Sen A. The Discipline of Cost-Benefit Analysis. J Leg Stud 2000;29:931–52. [283] Bass DM, Noelker LS. The influence of family caregivers on elder's use of in-
home services: an expanded conceptual framework. J Health Soc Behav 1987;28:184–96.
[284] Van Exel J, Graaf G de, Brouwer W. Care for a break? An investigation of
informal caregivers' attitudes toward respite care using Q-methodology. Health Policy 2007;83:332–42.
[285] Van Exel J, De Graaf G, Brouwer W. Give me a break! Informal caregiver
attitudes towards respite care. Health Policy 2008;88:73–87.
[286] Doty P. Family care of the elderly: The role of public policy. Milbank Q
[287] van Exel NJA, van den Bos GAM, van den Berg B, Koopmanschap MA, Brouwer
WBF. What really matters: an inquiry into the relative importance of dimensions of care giving burden. Clin Rehabil 2004;18:683–93.
[288] Oudijk D, Woittiez I, de Boer A. More family responsibility, more informal care?
The effect of motivation on the giving of informal care by people aged over 50 in the Netherlands compared to other European countries. Health Policy 2011;101:228–35.
[289] Del Río-Lozano M, del Mar García-Calvente M, Marcos-Marcos J, Entrena-Durán
F, Maroto-Navarro G. Gender Identity in Informal Care Impact on Health in Spanish Caregivers. Qual Health Res 2013;23:1506–20.
[290] Duff P, Dolphin C. Cost-benefit analysis of assistive technology to support
independence for people with dementia, part 2: results from employing the ENABLE cost-benefit model in practice. Technol Disabil 2007;19:79–90.
[291] Wu G, Lanctot K, Herrmann N, Moosa S, Oh P. The cost-benefit of
cholinesterase inhibitors in mild to moderate dementia. CNS Drugs 2003;17:1045–57.
[292] Gillespie P, O'shea E, Cullinan J, Lacey L, Gallagher D, Ni Mhaolain A. The
effects of dependence and function on costs of care for Alzheimer's disease and mild cognitive impairment in Ireland. Int J Geriatr Psychiatry 2013;28:256–64.
[293] Magnusson L, Hanson E. Supporting frail older people and their family carers
at home using information and communication technology: cost analysis. J Adv Nurs 2005;51:645–57.
[294] Jones C, Edwards RT, Hounsome B. A systematic review of the cost-
effectiveness of interventions for supporting informal caregivers of people with dementia residing in the community. Int Psychogeriatr 2012;24:6–18. doi:10.1017/S1041610211001207.
[295] Cairns JA. Valuing future benefits. Health Econ 1994;3:221–30. [296] Mishan EJ, Quah E. Cost Benefit Analysis (5th ed). Routledge. New-York: 2007. [297] Buyck J-F, Ankri J, Dugravot A, Bonnaud S, Nabi H, Kivimäki M, et al. Informal
Caregiving and the Risk for Coronary Heart Disease: The Whitehall II Study. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2013;68:1316–23. doi:10.1093/gerona/glt025.
[298] Carretero S, Garcés J, Ródenas F, Sanjosé V. The informal caregiver's burden
of dependent people: Theory and empirical review. Arch Gerontol Geriatr 2009;49:74–9. doi:10.1016/j.archger.2008.05.004.
[299] Schulz R, Martire LM. Family Caregiving of Persons With Dementia: Prevalence,
Health Effects, and Support Strategies. Am J Geriatr Psychiatry 2004;12:240–9. doi:10.1097/00019442-200405000-00002.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
[300] Schulz R, Beach SR, Cook TB, Martire LM, Tomlinson JM, Monin JK. Predictors
and consequences of perceived lack of choice in becoming an informal caregiver.
2012;16:712–21.
http://shop.ceps.eu/book/supply-informal-care-europe (accessed April 3, 2014).
[302] Basu R, Rosenman RE. Altruism and Informal Care for Dementia. Int J Soc Sci
Stud 2013;2:70–82.
[303] Umegaki H, Yanagawa M, Nonogaki Z, Nakashima H, Kuzuya M, Endo H. Burden
reduction of caregivers for users of care services provided by the public long-term care insurance system in Japan. Arch Gerontol Geriatr 2014;58:130–3. doi:10.1016/j.archger.2013.08.010.
[304] Cramer AT, Jensen GA. Why Don't People Buy Long-Term-Care Insurance? J
Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 2006;61:S185–93.
[305] Hirsch E. Face aux situations dites de démence. Traité Bioéthique III-
Handicaps Vulnérabilités Situat. Extrêm. ERES, Paris: Hirsch E; 2010, p. 210–32.
[306] Kittay EF, Feder EK. The Subject of Care: Feminist Perspectives on
Dependency. Rowman & Littlefield Publishers. 2003.
[307] Mittelman MS, Brodaty H, Wallen AS, Burns A. A 3 Country Randomized
Controlled Trial of a Psychosocial Intervention for Caregivers Combined with Pharmacological Treatment for Patients with Alzheimer's Disease: Effects on Caregiver Depression. Am J Geriatr Psychiatry 2008;16:893–904.
[308] Mittelman MS, Haley WE, Clay OJ, Roth DL. Improving caregiver well-being
delays nursing home placement of patients with Alzheimer disease. Neurology 2006;67:1592–9.
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Fondation Médéric Alzheimer – Combien coûte la maladie d'Alzheimer ?
Septembre 2015 – N ° 9
Source: http://www.tdte.fr/files/2015_09_21%20Rapport%20FMA%20co%C3%BBt%20MA.pdf
TNB – FORMULA E Terms and Conditions Introduction The ‘#TNBFE2015' Contest ("The Contest") is in line with Tenaga Nasional Berhad's ("TNB") commitment in promoting sustainable efforts amongst Malaysians. It is also to celebrate the annual Formula E event happening on 7 November 2015, in which TNB is the main event sponsor. The Contestant (as defined herein) acknowledges and agrees that the Contestant's participation in the Contest is subject to these terms and conditions ("Terms and Conditions"). The Contestant acknowledges that the Contestant has read and fully understood these Terms and Conditions. 1. Eligibility
DefenDers unDer Promoting sexual and reProductive rights amnesty International is a global movement of more than 7 million people who campaign for a world where human rights are enjoyed by all. Our vision is for every person to enjoy all the rights enshrined in the universal Declaration of Human rights and other international human rights standards.
